AISLA: «Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto» Secondo una stima di AISLA, circa 90 persone sono già in trattamento in Italia. In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, Biogen continuerà a garantire gratuitamente l’accesso al trattamento. Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test geneticoa ogni persona con una nuova diagnosi di SLA.
Mio papà, Sodaro Vincenzo, era un Vigile del Fuoco in pensione. Era un marito esemplare, un grande papà, un nonno affettuoso. Era un uomo buono, un amico autentico e un grande tifoso del Catanzaro, ma soprattutto il nostro eroe. La sua diagnosi insidiosa è arrivata pian piano, nel 2023, dopo una frattura di femore e una fisioterapia non in ripresa. Una diagnosi sospettata a Lamezia Terme, il dottore Federico Tosto neurologo che sin da subito aveva intuito.
Una spina nel fianco, per me figlia soprattutto, infermiera di professione che ne conosceva la clinica. Ricordo ancora quel viaggio di rientro in macchina, con gli occhi lucidi, ma con la speranza nel cuore.
Perché papà, di voglia di vivere ne aveva e pure tanta. Il viaggio a Milano, al Besta e il ricovero successivo al Maugeri. È lì che la coscienza ha il sopravvento, ma anche la conoscenza di tanti buoni amici diventati poi fratelli e compagni di vita. Una vita, forse ingiusta, ma che ci ha permesso nonostante la malattia di apprezzare ogni piccola cosa, ogni piccolo momento trascorso con lui.
Il mio papà, colui che ci ha insegnato a stare al mondo e soprattutto il senso di famiglia, la sua famiglia, il suo orgoglio più grande. Avremmo voluto viverlo ancor di più, ma forse era così che doveva andare.
È e sarà difficile vivere senza di lui ma vorremmo che il suo ricordo resti per sempre vivo così come vivo é e sarà sempre il nostro amore per lui. Abbiamo, per questo, deciso di dare un contributo alla ricerca nella speranza che questa brutta bestia possa una volta per tutte trovare una cura seppure la cura più grande, nonostante la rabbia nel vederli cambiare, credo sia l’Amore che vince sopra ogni cosa.
Ciao Papà, ti amiamo. Famiglia Sodaro, Catanzaro.
Chi desidera ricordare Vincenzo con un gesto di solidarietà a favore della Ricerca sulla SLA può sostenere AISLA tramite bonifico bancario, indicando nella causale “In memoria di Vincenzo Sodaro”.
AISLA APS presso BANCO BPM S.P.A., IBAN IT 04 V 05034 10100 000000001065
Dieci indicazioni pratiche per affrontare il caldo, organizzare una partenza o trascorrere l’estate a casa con maggiore sicurezza. Un’iniziativa di Ovunque Vicini.
È mancato il Maestro Fabio Cusinato, direttore d'orchestra che con il suo "Concerto per la Vita" trasformò la musica in un gesto concreto di cura. Il ricavato di quella serata contribuì alla realizzazione di una stanza del Centro Clinico NeMO di Brescia, dove oggi professionisti e volontari si sono ritrovati spontaneamente per ricordarne il lascito.
Oltre 80 volontari coinvolti, 18 mezzi 4×4 e carrozzine da montagna per accompagnare le persone con SLA fino alla vetta. Una giornata che trasforma la montagna in un luogo di inclusione e comunità.
C’è una storia che AISLA conosce bene. È la storia di un desiderio semplice e potentissimo: poter vivere una giornata al mare con la propria famiglia, senza che la malattia diventi un confine invalicabile.
C’è uno sport che si gioca con miniature e dita, ma che sa costruire relazioni vere, generare solidarietà e accendere riflessioni profonde. È il Subbuteo, protagonista a Gabicce Mare di una serata dedicata alla SLA e alla Sclerosi Multipla che ha riunito professionisti sanitari, associazioni, persone direttamente coinvolte dalla malattia e cittadini.
La visita dell’Assessore Paolo Calcinaro al Centro Clinico NeMO di Ancona racconta un modello di sanità che integra assistenza, ricerca, innovazione e comunità, contribuendo allo sviluppo del Servizio Sanitario Regionale.
Lo strumento consentirà valutazioni respiratorie immediate anche durante le visite domiciliari, rafforzando un percorso che integra competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e prossimità.
Savona, 3 luglio 2026 – Oggi non si è inaugurato soltanto una casa. Oggi una famiglia ha varcato per la prima volta la soglia della Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità accessibile promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – pensato per accogliere le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver durante periodi di sollievo, cura e vicinanza.
Oggetto: CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SEZIONE TERRITORIALE A.I.S.L.A. A.P.S Venezia
Gent. Socio,
E’ CONVOCATA
in via ordinaria, l’Assemblea dei Soci A.I.S.L.A. APS Sezione Venezia a Mestre (VE) presso via Quarto 18/A,in prima convocazione il 26/07/2026 alle ore 5.00, e in seconda convocazione nella giornata di Lunedi 27 Luglio alle ore 20:30 per discutere e deliberare sul seguente