AISLA dona due nuovi dispositivi portatili per la Pneumologia di Belluno
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha donato due nuovi dispositivi portatili alla Pneumologia dell’Ospedale di Belluno.
(altro…)Mese: Ottobre 2023
Al Ministero insediato il tavolo tecnico per migliorare accessibilità eventi e spettacoli
l Governo italiano ha annunciato recentemente l’insediamento del tavolo tecnico incaricato di migliorare l’accessibilità degli eventi e degli spettacoli per le persone con disabilità. La notizia è stata pubblicata sul sito ufficiale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha suscitato grande interesse non solo tra le persone con disabilità ma anche tra gli operatori del settore.
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AISLA Bergamo celebra la cultura con una visita guidata con le famiglie Sla
Anna di Landro: Volontari e famiglie insieme per promuovere l’accesso alla cultura
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione dell’anno della Cultura 2023, ha organizzato oggi una visita guidata insieme alle famiglie SLA.
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Capire i meccanismi molecolari dell’invecchiamento per combattere la SLA e altre malattie neurodegenerative
Fonte: AriSLA
Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.
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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi
Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia
#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.
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Legge di Bilancio 2024
Forte preoccupazione del Patto per la Non Autosufficienza sulla Legge di Bilancio per il 2024. Si è aperto il confronto con il Governo per apportare i dovuti miglioramenti.
L’assenza di interventi sulla legge per la non autosufficienza e il taglio alle detrazioni per le donazioni alle associazioni ed enti del Terzo Settore, un comparto che è patrimonio per l’intera società, preoccupano il Patto che riunisce 57 tra associazioni e organizzazioni della società civile, tra questi AISLA . Inoltre, c’è grande preoccupazione per l’aumento degli anni di contributi necessari per poter andare in pensione da parte delle lavoratrici caregiver che si occupano di un congiunto con disabilità, così come per le lavoratrici con almeno il 74% di invalidità.
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Ron, premio Tenco 2023. La gratitudine di AISLA, un uomo straordinario, come artista e come amico
AISLA, l’associazione italiana per la lotta contro Sla, è orgogliosa per il proprio consigliere nazionale e testimonial, RON – Rosalino Cellamare, insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera appena ricevuto. Il cantante ha aperto la 46° Rassegna della Canzone d’Autore al Teatro Ariston di Sanremo con la sua interpretazione della celebre canzone “Lontano Lontano” di Luigi Tenco.
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Testo unico per le disabilità, dopo anni di attesa parte un tavolo al ministero
Il Tavolo tecnico per la redazione di un Testo unico per le disabilità si è finalmente riunito per la prima volta il 5 ottobre, dopo anni di attesa e richieste da parte delle persone disabili e delle loro famiglie.
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Ministro Locatelli: “Con attuazione legge delega restituzione dei fondi non usati”
“Non si tratta di un taglio ma di risorse non utilizzate nel 2023 che erano nel capitolo per la legge delega sulla disabilità che non è stata attuata”.
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Manovra 2023, dal Terzo Settore proposte su disuguaglianze e welfare
Il Forum Terzo Settore ha presentato le sue priorità per la Legge di Bilancio in un incontro con i parlamentari, sottolineando la necessità di destinare risorse significative per affrontare le disuguaglianze nel Paese.
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Toscana. Interventi a favore della mobilitàper le persone con disabilità
La mobilità individuale e l’autonomia personale sono aspetti fondamentali della vita quotidiana di ogni individuo, ma assumono un’importanza ancora maggiore nel caso delle persone con disabilità. Per questo motivo, la Regione Toscana ha confermato anche per il 2023 gli interventi atti a favorire la mobilità delle persone con disabilità, grazie alla Legge Regionale 81/17.
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Abruzzo, Terre del Sole. FNA, aperte le richieste fino al 3 novembre.
Si informa che con Deliberazione Registro Generale n.405 del 09/10/2023 l’Unione dei Comuni Le Terre del Sole ha approvato l’avviso pubblico per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, Sla e non autosufficienza grave.
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Selvino piange il sindaco Diego Bertocchi, aveva 35 anni
Il Comune di Selvino ha proclamato il Lutto Cittadino per la prematura scomparsa di Diego Bertocchi, il giovane sindaco che ha perso la sua vita a causa della SLA. Ci sono poche parole per descrivere il dolore e la tristezza che la tutta la comunità bergamasca sta vivendo in questo momento.
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Percoto Canta: il concorso canoro nel 40° anniversario di AISLA
Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.
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Ciao Claudia
Lasci un vuoto immenso.
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CESE. Una missione europea per le malattie rare
Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.
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Festival dell’Innovazione e della Scienza: AISLA e NEMOLAB parlano di conservazione della voce grazie all’Intelligenza Artificiale
Si chiama Voice for Purpose il progetto che mira a preservare la voce delle persone con malattie neuromuscolari. L’evento è aperto a tutti, prenotazioni sul sito web.
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L’Infermiere di Famiglia e Comunità (IFeC): chi è e cosa farà
UN PROFESSIONISTA PER LA SALUTE DELLA COMUNITÀ
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Lombardia aggiorna il PDTA per la cura della SLA e sviluppa la Rete Regionale per le Malattie Rare
In Lombardia, la Regione ha approvato un Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) per la cura della SLA, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
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Inaugurato il “Villaggio Insieme”: un progetto unico per l’assistenza di pazienti con Alzheimer e Sla
La struttura di 6.000 mq, interamente dedicata alla cura non farmacologica, rappresenta il futuro delle Residenze Sanitarie Assistenziali.
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EMILIANO E PALESE: AL POLICLINICO DI BARI APRIRÀ IL CENTRO NEMO PER LE MALATTIE MUSCOLARI E NEUROMUSCOLARI
“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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10° Torneo Memorial Sam Malica – Ti raccontiamo com’è andata.
Si è svolto a Como domenica 24 settembre il decimo Torneo Memorial Sam Malica, un’iniziativa organizzata dalla Polisportiva di Senna Comasco in favore della sezione AISLA della provincia. Quest’anno, anche la Polisportiva festeggia 40 anni di attività, traguardo che ha reso l’evento ancora più speciale!
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AISLA promuove la terza edizione del corso di formazione sulla SLA della ASL3
Il corso mira a sostenere i caregiver, i familiari e gli operatori sanitari nell’assistenza ai pazienti affetti da SLA
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I limiti? Si possono superare!
Accompagnare quattro persone con SLA e le proprie famiglie sulla cima del Monte Guglielmo sembrava qualcosa di impossibile da realizzare. E invece, lo scorso sabato 30 settembre, il sogno si è avverato!
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