Mese: Giugno 2023

Regione Calabria accoglie l’appello di AISLA: prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale

A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando

Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.

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A Milano, la grande musica di Ennio Morricone

Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”

Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.

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SLA. Global Day 2023, nella culla del mare, il Thalas abbraccia la Comunità senza confini

  Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”

Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).

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Pescara – Associazione ISAV

Pescara – Associazione ISAV

Sul territorio di Pescara è attiva la collaborazione con l’associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo

i cui contatti sono:

350 0894008 – Segreteria

info@iosonoancoravivo.org

Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara

Cordoglio di AISLA e dei Centri Clinici NeMO per la scomparsa di Paolo Annunziato

Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.  

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Unicoop Firenze, Sezione Soci Pistoia ospita l’evento di presentazione “My Voice” con AISLA

  Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”

Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.

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SLA. AISLA, in Calabria qualcosa sta cambiando ma è la prospettiva a dover essere ribaltata

Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”

Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.

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Charity Festival – Ti raccontiamo com’è andata

Venerdì 9 giugno si è svolto il consueto evento annuale del Rotary Club Brescia Moretto a favore di AISLA. Come sempre si è rivelata una bellissima serata all’insegna della solidarietà e della convivialità e che, per la prima volta, abbiamo avuto il piacere di condividere con la Cooperativa la Nuvola, splendida realtà che si occupa di minori fragili e con la quale verrà suddiviso il ricavato dell’evento.

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Malattie Neuromuscolari: il Centro NeMO Napoli riparte in barca a vela

Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti

di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO

Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.

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“RARE-D”, AISLA al convegno dedicato al ruolo del caregiver donna  

Rizzitano: “Riconoscere il ruolo e i diritti dei caregiver familiari fondamentale per la nostra Comunità”

Roma, 12 giugno – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno “RARE-D” promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo dell’evento è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

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“Scaliamoci” – Ti raccontiamo com’è andata

Così come lo scalatore si prepara per la sua scalata, scegliendo il percorso da affrontare, la meta da raggiungere, preparando lo zaino e selezionando con cura i compagni di viaggio che formeranno la sua cordata… anche chi si trova a dover affrontare la scalata della vita, “in cordata” con un disagio fisico o mentale, deve riorganizzare il proprio zaino. Molte volte deve cambiare la meta, o trovare un percorso diverso per raggiungerla. 

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PUGLIA. Dal 15 giugno all’11 luglio è possibile presentare domanda per due nuovi avvisi per persone con disabilità gravissima non autosufficienza.

Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016). 

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SLA. Nel mese della consapevolezza, a Salerno si parla di possibilità

Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”

di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA

Salerno, 9 giugno 2023 Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.

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3  Giugno “A Cena porta il tuo cuore” – Ti raccontiamo com’è andata

Grazie di cuore a Mauro Merlin e a tutta la sua famiglia: moglie, figli, sorelle e amici, senza trascurare i nipoti che hanno promosso i biglietti della lotteria a tutto il Paese. Ciascuno di loro ha dato una mano e collaborato alla buona riuscita della serata: chi ha realizzato con le proprie mani i premi della lotteria, chi i dolci, chi ci ha aiutato  a promuovere l’evento…

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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza

Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

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