di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono momenti in cui la malattia smette di essere un concetto clinico e torna a essere ciò che è davvero: una presenza che entra nella vita delle persone e la trasforma, senza cancellarla.
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Approfondimento con prof. Massimiliano Filosto
Tra le oltre 6.000 patologie rare riconosciute, la sclerosi laterale amiotrofica rappresenta un paradigma di alta complessità assistenziale. Non solo per l’evoluzione clinica, ma per l’intreccio tra diagnosi, presa in carico multidisciplinare, accesso a terapie innovative e supporto sociale. La sfida non è soltanto sviluppare nuove terapie. È garantire che l’innovazione arrivi ovunque, non solo dove le competenze sono già consolidate.
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Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, AriSLA ha ufficialmente aperto il Bando 2026 per il finanziamento di progetti di ricerca sulla SLA. Dal 17 febbraio al 26 marzo 2026 (ore 13.00) i ricercatori delle Università e degli Istituti di ricerca italiani non profit potranno presentare le proprie candidature attraverso la piattaforma online dedicata.
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Certe giornate non si misurano solo dal risultato sul tabellone. Si misurano dagli abbracci, dagli sguardi, dalla sensazione di far parte di qualcosa di più grande. È quello che è successo allo Stadio Olimpico di Roma, in occasione di Lazio–Atalanta, domenica 15 febbraio.
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AISLA Palermo, quando un ritratto diventa cura: “Ritratti d’Amore” con Confartigianato Palermo
C’è un modo semplice per trasformare un gesto in aiuto concreto. E’ successo sabato 14 febbraio, nella giornata dedicata all’Amore e agli innamorati. A Palermo, in Piazza Castelnuovo i fotografi di Confartigianato hanno scelto di mettere il proprio talento al servizio della solidarietà con l’iniziativa “Ritratti d’Amore” a favore di AISLA Palermo.
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Approvata la DGR n. 84 del 9 febbraio 2026 – Stanziati 1,3 milioni di euro
La Regione Marche ha approvato la Deliberazione di Giunta Regionale n. 84 del 9 febbraio 2026, che definisce i criteri per l’erogazione dei contributi destinati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone con SLA
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Fragagnano si è stretta attorno ad Andrea. Sabato 7 febbraio, nella Sala Consiliare di Fragagnano, la comunità si è ritrovata per un incontro di sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione SLAnci Solidali e da Andrea Tripaldi, con il patrocinio di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Roma, 11 febbraio 2026 – Essere ospite delle società scientifiche organizzatrici della Conferenza stampa intersocietaria “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute: un percorso istituzionale difficile e l’impegno tecnico-professionale delle Neuroscienze” ha permesso ad AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di riportare nel dibattito pubblico un tema cruciale per la qualità della vita delle persone con SLA e una battaglia portata avanti da oltre 15 anni. L’evento, tenutosi in Senato presso la Sala Caduti di Nassyria, è stato promosso dalle Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e dall’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT).
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È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
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Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.
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