Una sera d’estate a Carovigno, una raccolta fondi per AISLA e decine di ragazzi seduti per terra ad ascoltare. Al centro Andrea Tripaldi, che convive con la SLA e ha scelto di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri. Accanto a lui Loredana Paglialonga, figlia di un uomo con SLA e oggi volontaria. Una storia che racconta cosa può accadere quando il dolore non rimane soltanto dolore, ma diventa comunità.
C’è una fotografia che racconta più di tante parole.
Mamma e figlia sono una accanto all’altra davanti a una grande ed elegante torta di compleanno. I sorrisi illuminano la sala quasi quanto le candeline. Sono Daniela e Giada. Hanno scelto di festeggiare insieme una data speciale: i 50 anni di Daniela e i 18 anni di Giada.
Non dal numero degli anni. Nemmeno dalle cose che si costruiscono. Forse una vita si misura dalle persone che restano quando non ci sei più.
Don Gianni Proserpio era uno di quegli uomini che tenevano insieme le persone senza fare rumore. Sacerdote, missionario, fondatore della Prima Goccia, aveva il dono raro di accorgersi degli altri. C’era sempre qualcuno da ascoltare, una causa da sostenere, una relazione da coltivare.
Poi arrivò la SLA.
Una malattia che restringe il corpo ma allarga le domande. Che cosa rimane di me? Che cosa lascerò agli altri?
Attorno a Don Gianni, in quegli anni, accadde qualcosa di speciale. Amici, volontari, professionisti, cittadini si strinsero attorno a lui. Nessuno poteva cancellare la malattia, ma tutti potevano scegliere di esserci. AISLA Como accompagnò quel percorso insieme alla dottoressa Pierluigia Verga, e attorno alla fragilità nacque una comunità ancora più forte.
Don Gianni morì il 6 febbraio 2017. Ma la storia non si fermò lì.
Perché alcune persone continuano a vivere nelle scelte che ispirano agli altri.
A giugno, a Turate, davanti alla Chiesa di Santa Maria in Campagna, quella storia è riemersa sotto il sole di giugno. C’erano persone arrivate da Turate, Saronno, Senago, Novate Milanese, Rescaldina, Trenno ed Erba. C’erano amici che si riconoscevano dopo anni. C’erano volontari che continuano a sostenere le persone con SLA. E al centro c’era un albero.
Non un monumento. Un albero.
Perché gli alberi fanno quello che Don Gianni ha fatto per tutta la vita: mettono radici e creano riparo.
La sua stessa visione sembra abitare oggi quel luogo. Davanti a quell’albero appena benedetto, il ricordo si è fatto qualcosa di concreto. Le radici nella terra, le foglie mosse dal vento, le persone raccolte intorno. Una fotografia semplice che racconta una verità universale: l’amore ricevuto non scompare. Diventa presenza negli altri.
«Attorno a Don Gianni abbiamo visto nascere qualcosa di straordinario: una comunità che si è stretta attorno a lui durante la malattia e che ha saputo trasformare quella vicinanza in un impegno che continua ancora oggi», racconta Viviana Tombolillo, referente di AISLA Como.
È questo il lascito più prezioso. Dopo la sua scomparsa, gli Amici della Prima Goccia hanno continuato a camminare accanto ad AISLA, sostenendo il supporto psicologico per le persone con SLA e le loro famiglie. Il ricordo è diventato cura. La gratitudine si è trasformata in responsabilità.
Alla fine, forse, una vita si misura proprio così.
Dalle radici che lascia negli altri. E dall’ombra buona che continua a offrire, anche molti anni dopo.
Padre di due figli, tornato all’università quando la SLA sembrava avergli sottratto ogni possibilità, ha trasformato la propria battaglia quotidiana in una domanda di diritti per tutti. AISLA ricorda un uomo che non ha permesso alla malattia di avere l’ultima parola
Una giornata sul mare per ritrovare il sorriso. È così che Marisa Trobbiani, presidente di AISLA Marche, racconta l’iniziativa vissuta domenica alla Marina Dorica di Ancona, ospiti dell’associazione NoPòDemos, realtà che promuove attività inclusive per persone con disabilità.
A Savona, nel cuore delle Fornaci dei Pescatori, c’è una spiaggia che negli anni è diventata molto più di un luogo di balneazione: è un simbolo concreto di inclusione, autonomia e partecipazione. È lo Scaletto senza Scalini, un progetto nato per abbattere le barriere che ancora oggi rendono complesso l’accesso al mare, soprattutto in un territorio come quello ligure, caratterizzato da una morfologia spesso difficile. L’area, un tempo utilizzata come ricovero per le barche da pesca, nel 2010 ha iniziato una nuova storia grazie a un progetto di accessibilità che ha cambiato il modo di vivere la spiaggia da parte delle persone con disabilità.
Dopo avere donato alla sorella il tempo per laurearsi, Chiara Previtera porta a termine il proprio percorso di studi. Ma questa non è la seconda parte di una storia: è il racconto di una famiglia che, da otto anni, continua a scegliere la vita.
Undici anni fa sembrava un sogno troppo grande: permettere a una persona con SLA e disabilità complesse di tornare a vivere il mare in piena libertà. Oggi quella visione è diventata una realtà capace di cambiare il modo di pensare l’accessibilità e il diritto alla vacanza.
Una serata capace di riunire un’intera comunità nel segno della solidarietà. La “Cena sotto le stelle”, organizzata dal Gruppo Alpini di Provezze a favore di AISLA Brescia, ha registrato sabato 1 agosto una partecipazione straordinariacon richieste che hanno superato la disponibilità dei posti, a testimonianza dell’affetto e della vicinanza del territorio.
Sport, partecipazione e solidarietà hanno caratterizzato la 15ª edizione del Torneo Uniti contro la SLA, organizzata dall’Associazione “In gioco per la Solidarietà”, che si è conclusa con uno straordinario risultato: 3.800 euro raccolti a sostegno di AISLA Toscana Nord-Ovest.
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