C’è un momento, nella vita, in cui il tempo cambia consistenza. Non è più fatto di programmi, di progetti lontani, di calendari pieni di impegni e desideri. Diventa più essenziale, più fragile, ma anche incredibilmente autentico.

Giuseppe, classe 1964, originario di Zandobbio e sarnicese “per amore”, ha trascorso oltre quarant’anni negli ospedali bresciani indossando la divisa da infermiere. Una vita dedicata alla cura degli altri, condivisa con la moglie Gabriella, conosciuta tra i banchi della scuola infermieri, e con le loro tre figlie Elisa, Chiara e Laura.

Poi la diagnosi di SLA ha cambiato improvvisamente il corso dei giorni. Eppure, proprio dentro quella frattura, Giuseppe ha trovato la forza di scrivere. Non per raccontare soltanto la malattia, ma per lasciare una testimonianza profonda di umanità, relazioni, cura reciproca.

È questo il cuore di Un giorno solo, il libro-testimonianza di Giuseppe Mutti, presentato lo scorso marzo al CineTeatro Junior di Sarnico. Pubblicato nella collana Avere Cura di Multimage, è un racconto lucido e intenso che accompagna il lettore dentro la trasformazione del corpo, ma soprattutto dentro la riscoperta del valore dei legami. Una narrazione asciutta, autentica, capace di restituire il peso della sofferenza e, insieme, la potenza dell’amore e della comunità.

In questa intervista, Giuseppe e Gabriella raccontano cosa significa vivere la SLA “un giorno alla volta” e il ruolo fondamentale che la rete di AISLA Brescia ha avuto nel loro percorso.

Giuseppe, quando hai capito che la tua esperienza con la SLA sarebbe diventata una storia da scrivere e condividere?

«Quando ho conosciuto Luca Ruggeri, compagno di viaggio, e ho letto il suo libro Il gatto del Presidente, nel maggio 2025. In quel momento ho pensato che anch’io avrei potuto scrivere e condividere la mia testimonianza.»

Cosa rappresenta per te il titolo Un giorno solo?

«Rappresenta il viaggio che vivo io: “un giorno alla volta”, anzi anche mezza giornata alla volta. Non più con il pensiero di programmare il domani e tenere tutto sotto controllo, ma vivendo al meglio ciò che ogni giorno mi offre.»

Nel libro emerge una forte lucidità: come hai trovato la forza di osservare e raccontare con tanta chiarezza ciò che stavi vivendo?

«Semplicemente ciò che si vive sulla propria pelle è più facile da descrivere. E forse ho anche un po’ di “deformazione professionale”: il mio lavoro mi ha sempre portato a osservare, ad azzardare diagnosi, a conoscere sintomi e conseguenze.»

Quanto è centrale la tua famiglia in questo percorso e nella narrazione del libro?

«Moltissimo. La mia famiglia è la mia vita e senza di loro non so dove sarei ora. Vado avanti con loro.»

Nel libro scrivi che “nessuno di noi è un’isola”. Quanto conta, secondo te, la comunità nel vivere una malattia come la SLA?

«La comunità è fondamentale, intesa come rete di amici, parenti, conoscenti che si prodigano e ci aiutano costantemente in mille modi. Sono fortunato ad avere intorno a me persone speciali che trovano il tempo per me e per supportare la mia famiglia, che soffre con me.»

Gabriella, quanto e in che modo AISLA è stata un’isola, per voi?

«Abbiamo conosciuto AISLA al Centro NeMO di Gussago nel marzo 2025 e da allora ci siamo associati. Come moglie di Beppe, sono nel gruppo WhatsApp che comprende caregiver e compagni di viaggio. Possiamo confrontarci, chiedere informazioni e abbiamo usufruito del trasporto attrezzato per recarci alle visite mediche. Ci sentiamo meno soli e sappiamo di poter contare anche su di loro per consigli ed esperienza.»

Il tempo diventa quindi spazio, energia, dimensione reale. Raccoglie e restituisce. Si modifica, inevitabilmente ma ci sono storie, come quella di Un giorno solo che raccontano una verità semplice e universale: la prima cura, spesso, è esserci. Per questo la testimonianza di Giuseppe Mutti parla a tutti. Perché racconta la fragilità senza retorica, ma anche la capacità tutta umana di restare uniti, di sostenersi, di restare nel tempo e continuare a trovare senso nei giorni, anche quelli più difficili.

Ed è proprio in questa rete di relazioni, nella presenza della famiglia, degli amici e della comunità di AISLA Brescia, che la parola “cura” smette di essere un concetto astratto e diventa esperienza concreta di vicinanza, ascolto e condivisione.

Il libro è acquistabile sul negozio online di Multimage: https://www.multimage.org/libri/un-giorno-solo