Una ricerca nata da un’esperienza personale e trasformata in uno studio sul campo per dare ascolto a chi, ogni giorno, si prende cura di una persona con SLA. È questo il cuore della tesi di laurea di Alice Lupi, infermiera, realizzata con il coordinamento di Barbara Gonella, Presidente AISLA Firenze e con il supporto di AISLA.

«Questa tesi nasce da un vissuto familiare», racconta Alice. «Mia nonna era affetta da SLA e mia madre è stata la sua caregiver. Ho conosciuto la pressione del familiare nella presa in carico della malattia».

Alice descrive il progressivo cambiamento imposto dalla malattia: la perdita di autonomia della nonna, la fatica emotiva nell’accettare la SLA, le dinamiche familiari trasformate dal bisogno di assistenza continua. «Anche il rapporto tra loro era cambiato. Da una parte mia nonna faceva fatica ad accettare di essere accudita dalla figlia, quando per tutta la vita era stato il contrario».

Da questa esperienza è nata la scelta di approfondire il tema del caregiving nella SLA attraverso una ricerca qualitativa basata su interviste e questionari, realizzati con il supporto di AISLA. Dieci caregiver hanno condiviso la propria esperienza, raccontando il peso fisico, emotivo e psicologico dell’assistenza quotidiana.

«L’esigenza era quella di dare voce ai caregiver, perché spesso ci si concentra giustamente sulla persona malata, ma chi si prende cura quotidianamente del familiare rischia di restare in secondo piano», spiega Alice.

Dalle testimonianze raccolte emerge un quadro complesso: stanchezza cronica, disturbi del sonno, dolori muscolo-scheletrici, senso di impotenza, solitudine, ansia e incertezza per il futuro. Il caregiving nella SLA appare come un impegno totalizzante, che investe ogni dimensione della vita personale e familiare.

Molti caregiver hanno raccontato anche la difficoltà di sentirsi compresi da chi non vive direttamente la malattia. In questo contesto, i gruppi di supporto promossi da AISLA vengono riconosciuti come uno spazio fondamentale di confronto e sostegno reciproco. «Un caregiver mi disse che ascoltare l’esperienza degli altri gli permetteva, a volte, di trovare soluzioni concrete ai problemi che stava affrontando in quel momento».

La ricerca evidenzia inoltre una criticità importante: numerose famiglie arrivano ad AISLA in modo casuale, senza un collegamento strutturato con il percorso di cura. Un elemento che, secondo Alice, conferma la necessità di rafforzare il raccordo tra ospedale, territorio e associazione per garantire una presa in carico più tempestiva e integrata. Nella tesi trova spazio anche il tema della Pianificazione Condivisa delle Cure. «Ho riscontrato ancora molta confusione su questi strumenti, sia tra gli operatori sanitari sia tra i cittadini», sottolinea Alice, richiamando l’importanza di una maggiore conoscenza della Legge 219/2017 per favorire scelte più consapevoli rispetto alle cure e al fine vita. Accanto alla complessità della malattia, prende forma anche l’importanza di un dialogo continuo tra ospedale, territorio e associazione: un collegamento che può fare la differenza nel garantire continuità assistenziale e accompagnamento alle famiglie.  Le testimonianze raccolte restituiscono il bisogno di punti di riferimento stabili e competenti. In questo scenario, AISLA appare come una presenza capace di affiancare le famiglie non solo nei bisogni pratici, ma anche nella dimensione umana e relazionale della cura.

«È stato un lavoro molto impegnativo, durato quasi un anno, ma sono stata felice di ascoltare ogni singola persona coinvolta», conclude. «Perché dietro ogni caregiver c’è una storia che merita di essere ascoltata».