La XIX Giornata Nazionale SLA ha attraversato il Paese per 72 ore. Ora comincia ciò che conta di più: restare.

Milano, 21 settembre 2026 – L’ultima luce verde si è spenta. Ed è adesso che si vede chi resta. Per settantadue ore l’Italia ha attraversato la SLA. L’ha incontrata nei volti delle persone, nelle mani dei volontari, nelle case che hanno accolto le telecamere, nelle piazze, nei reparti, nei laboratori. L’ha vista nelle lacrime e nelle risate, negli abbracci trattenuti per anni, nei confronti con le istituzioni, nelle famiglie che hanno raccontato la propria vita non per esibirla, ma perché diventasse anche la voce di chi non poteva essere presente.

Da Palazzo Chigi al Tempio di Nettuno di Paestum, dal Pirellone ai quattro ponti di Torino, dalla Loggia di Brescia al Teatro Massimo di Palermo, dal Castello Aragonese di Taranto alla Casaforte di Châtelair, a Jovençan, in Valle d’Aosta, municipi, torri, chiese, università, borghi e piazze hanno disegnato la geografia visibile di una comunità che esiste ogni giorno, anche quando nessuno la guarda.

Non una geografia della malattia. Una geografia della presenza.

VENT’ANNI DOPO, LA STESSA DOMANDA È DIVENTATA UN PAESE

Il 18 settembre 2006 alcune persone con SLA raggiunsero Roma. Chiedevano cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti in ogni territorio. Non domandavano compassione. Domandavano cittadinanza.

Vent’anni dopo molto è cambiato. La ricerca ha imparato a distinguere ciò che un tempo appariva come un’unica malattia; genetica, biomarcatori e medicina di precisione stanno aprendo possibilità nuove. La presa in carico multidisciplinare ha trasformato la qualità e, spesso, il tempo della vita. Comunicatori oculari, ventilazione, nutrizione, tecnologie e ausili consentono alle persone di continuare a scegliere, lavorare, studiare, amare, essere genitori.

È abbastanza? Certamente no.

Le opportunità non sono ancora uguali in ogni territorio. Troppe famiglie continuano a diventare, da sole, la regia dell’assistenza. La casa rischia ancora di trasformarsi in un presidio sanitario senza turni, riposo e continuità. La ricerca avanza, ma deve poter raggiungere rapidamente le persone. I diritti sono scritti, ma non sempre arrivano alla vita reale.

Eppure, tra il 2006 e oggi, una domanda rivolta allo Stato è diventata una comunità nazionale. È questo il cambiamento più profondo: nessuno può più sostenere di non sapere.

LA REPUBBLICA HA SCELTO DI VEDERE

La Giornata, celebrata sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si è aperta nel cuore delle istituzioni con Palazzo Chigi illuminato di verde e la Fanfara della Polizia di Stato. Nel suo messaggio, la presidente del Consiglio Giorgia Meloni ha definito AISLA «uno dei volti migliori della nostra Nazione» e ha ricordato che «le risposte migliori ai bisogni delle persone possono nascere quando le Istituzioni aiutano chi aiuta il prossimo».

Il Governo ha riconosciuto che prossimità, multidisciplinarietà e superamento della frammentazione devono diventare i pilastri della cura. E ha indicato un principio che non può restare confinato in una cerimonia: una persona con SLA non è un numero, una statistica o semplicemente un utente del Servizio sanitario. È una persona, e come tale deve essere sempre considerata.

Da Lurate Caccivio, il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha legato la Giornata al Progetto di Vita e alla possibilità concreta di restare nella propria casa e nella propria comunità, riaffermando il valore di Ovunque Vicini, il servizio nazionale gratuito finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità, che porta orientamento e competenze specialistiche fino ai luoghi nei quali le persone vivono.

La viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci ha affidato alla comunità il proprio messaggio di vicinanza e di responsabilità, richiamando il valore del Terzo Settore e del volontariato. Tre giorni prima, a Roma, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato aveva incontrato la presidente nazionale Fulvia Massimelli e Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica AISLA, in un confronto sulla necessità di far procedere insieme ricerca, assistenza e diritti delle persone con SLA. Dal Piemonte, terra nella quale AISLA è nata nel 1983, l’assessore regionale alla Sanità Federico Riboldi ha richiamato la responsabilità del sistema sanitario nel costruire percorsi capaci di unire innovazione, cura e territorio. L’assessore all’Agricoltura e Cibo Paolo Bongioanni ha ricordato che la qualità di un territorio si misura anche dalla sua capacità di prendersi cura delle persone, sostenendo la Barbera d’Asti solidale attraverso “Piemonteis – Eccellenza Piemonte”.

A Paestum, l’assessora al Lavoro e alla Formazione della Regione Campania Angelica Saggese e la direttrice del Parco archeologico Tiziana D’Angelo hanno accompagnato l’accensione verde del Tempio di Nettuno, affidando a uno dei luoghi più antichi e universali del patrimonio italiano un messaggio profondamente contemporaneo: l’inclusione comincia quando ogni persona può riconoscersi parte della comunità e parteciparvi pienamente.

E poi i sindaci. Stefano Lo Russo a Torino, Roberto Lagalla a Palermo, Stefano Belli a Jovençan, Maurizio Colombo e la cordata dei primi cittadini riunita a Cardano al Campo. Con loro, centinaia di amministratori di città e piccoli Comuni. Alcuni hanno pronunciato il nome di AISLA, altri no. Non importa. Importa che abbiano pronunciato i bisogni delle persone con SLA e che abbiano scelto di assumersene una parte.

La Giornata non è stata una passerella, perché a ogni presenza ha consegnato un compito. Una presenza pubblica vale per ciò che rende possibile il giorno dopo.

L’ITALIA CHE LA SLA LA VIVE

Accanto alla geografia politica ne esiste un’altra, più silenziosa e più profonda.

È la geografia di Stella Salvaggio, che continua il lavoro cominciato accanto a Michele e fa viaggiare ausili, conoscenze e possibilità verso altre case. Michele comunicava con gli occhi, si è laureato con 110 e lode e ha lasciato una frase capace di attraversare il tempo: «È l’amore che mi mantiene in vita». Oggi quell’amore ha cambiato forma, ma non ha smesso di agire.

È la geografia di Francesca Valdini e Anna Borzaga, in Trentino; di Irene e Daniela Girometta a Piacenza; di Marco Di Norcia nei borghi abruzzesi. Figlie, mogli, familiari che hanno trasformato ciò che la SLA ha insegnato loro in una presenza per gli altri.

È la storia di Francesca Genovese, che ha incontrato la SLA dentro casa, come giovane moglie, e ha scelto che quella conoscenza non rimanesse soltanto dolore privato. È la storia di mamma Rosa e delle sue figlie, e di Chorio di San Lorenzo, dove un paese intero ha imparato che una famiglia può diventare comunità.

È la voce di Linda, dalla Marsica, che ha ricordato che «la SLA non cambia in base al CAP». È quella di Bice Di Piazza e dei volontari siciliani; di Andrea Tripaldi, 39 anni, da Fragagnano: «Non posso sapere quanto tempo ci sarà ancora, posso però scegliere di riempire di vita quello che ho»; di Davide La Paglia a Caltanissetta; di Benedetta Signorini, figlia di Gianluca, indimenticato capitano del Genoa, che da Jovençan ha trasformato la memoria del padre in una presenza per gli altri; di Viviana Tombolillo in Lombardia.

Grazie a chi ha aperto la propria casa alle telecamere. A chi ha mostrato la fatica senza offrirla al pietismo. A chi ha raccontato la propria storia sapendo di parlare anche per i compagni di malattia.

Nessuno di loro ha chiesto di essere chiamato eroe. Ha chiesto di essere visto per intero.

LA RICERCA E LA CURA, DUE PARTI DELLA STESSA PROMESSA

A Roma e nei territori, la ricerca clinica e scientifica italiana ha incontrato le persone. Con Piera Pasinelli, Mario Sabatelli, Christian Lunetta, Cristina Moglia, Federica Cerri, Amelia Conte e i tanti professionisti che ogni giorno lavorano nei centri clinici, nelle università, negli IRCCS e nei laboratori. Una comunità scientifica che misura ogni avanzamento sulla sua capacità di diventare diagnosi più tempestiva, cura più precisa e libertà concreta.

«La vera rivoluzione è la personalizzazione. Oggi non parliamo più di una SLA, ma della SLA di quella persona», ha affermato Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica di AISLA.

È la prospettiva indicata anche da Cristina Moglia: «Dietro la stessa diagnosi esistono profili biologici e clinici diversi. Genetica, biomarcatori e dati raccolti nel tempo ci aiutano a comprendere queste differenze, a migliorare la diagnosi e il monitoraggio e a disegnare studi sempre più mirati. I progressi sono concreti, ma devono essere resi accessibili attraverso centri esperti e reti di ricerca collaborative».

Piera Pasinelli, neuroscienziata italo-americana e componente dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA, ha ricordato che l’eccellenza italiana si riconosce nella «competenza scientifica, nella qualità clinica e nella determinazione a farle procedere insieme, perché le nuove conoscenze possano trasformarsi rapidamente in opportunità concrete per le persone con SLA».

Christian Lunetta, direttore del Dipartimento MeRiNM degli ICS Maugeri IRCCS, ha ricondotto questa stessa visione alla quotidianità della cura: «La ricerca cambia davvero la vita quando entra nella presa in carico. Biomarcatori, tecnologie e telemedicina devono aiutarci a riconoscere prima i bisogni e a portare la competenza specialistica nella vita quotidiana della persona».

Voci diverse, una sola responsabilità. La ricerca non può restare una promessa lontana e la cura non può limitarsi all’attesa di un farmaco risolutivo. Curare significa prevenire le complicanze, proteggere la comunicazione e l’autonomia, accompagnare le scelte, sostenere la famiglia e far arrivare le competenze prima che il bisogno diventi emergenza.

Lo dimostra Ovunque Vicini: in Calabria una persona è rimasta nella propria casa mentre intorno al suo bisogno si sono attivate una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. Tre città, tre competenze, una sola presa in carico. La distanza non è scomparsa: ha smesso di essere un ostacolo, perché è stata la rete a muoversi verso la persona.

IL SACRIFICIO CIVILE DEI VOLONTARI

Nelle piazze sono scesi centinaia di volontari. Molti conoscono la SLA sulla propria pelle. L’hanno vissuta come persone malate, mariti, mogli, figli, genitori. Ne portano ancora la stanchezza, la mancanza, talvolta la devastazione.

Sanno che ciò che stanno costruendo, con ogni probabilità, non cambierà il corso della malattia per la persona che amano o che hanno amato. Eppure, continuano.

Preparano banchetti, chiedono permessi, trasportano scatole, parlano con i sindaci, cercano fondi, accompagnano altre famiglie. Lo fanno perché chi arriverà dopo trovi una diagnosi più rapida, un servizio più vicino, una tecnologia disponibile, una strada già aperta.

Questo non è eroismo. È società civile. È la forma più alta della memoria: non limitarsi a ricordare chi non c’è più, ma impedire che la sua esperienza vada perduta.

ESSERCI NON SIGNIFICA COMPARIRE

«Io ci sarò» non era la promessa di una sera. E non autorizza nessuno a confondere la presenza con la visibilità.

Esserci non significa comparire in una fotografia, pronunciare una frase o occupare per qualche minuto una scena. Esserci significa preparare per mesi ciò che dura poche ore e assumersi la responsabilità di ciò che ne consegue. Significa rispondere quando le telecamere se ne sono andate, quando una famiglia chiama, quando un diritto deve diventare un servizio, quando una scoperta deve raggiungere un paziente.

C’è chi fa, chi si espone e chi accetta il rischio della responsabilità. E c’è chi resta immobile, osserva, giudica o cerca un pretesto per distogliere lo sguardo. L’immobilismo sembra prudente soltanto perché non si assume mai il peso delle conseguenze. Ma davanti alla SLA, non fare è già una scelta. E porta indietro.

Questa Giornata non domanda consenso intorno a un’associazione. Domanda attenzione intorno alle persone. Chiunque abbia scelto di esserci, anche senza nominare AISLA, ha contribuito. Perché il punto non è essere riconosciuti. Il punto è rendere riconoscibili i bisogni e costruire risposte.

ADESSO COMINCIA IL GIORNO DOPO

«In queste settantadue ore abbiamo visto l’Italia migliore: quella che non si limita a guardare, ma si lascia toccare e decide di agire», dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. «Abbiamo visto persone con SLA aprire le proprie case, famiglie affidare alla comunità la parte più delicata della propria vita, volontari tornare nelle piazze nonostante la fatica, ricercatori e clinici mettere il proprio sapere al servizio delle persone, istituzioni assumere parole che ora dovranno diventare continuità, equità e diritti esigibili.

Per preparare una Giornata come questa occorrono mesi. Ma il suo valore non si misura in ciò che è accaduto durante tre giorni: si misura in ciò che accadrà da domani. Se anche soltanto per una sera un sorriso ha sollevato la fatica, un abbraccio ha interrotto la solitudine o una famiglia si è sentita finalmente riconosciuta, allora ne è valsa la pena. Ma non può bastare. La luce più importante è quella che rimane accesa nella cura quotidiana».

AISLA ringrazia le persone con SLA, le famiglie, gli oltre trecento volontari, le 64 sedi e rappresentanze territoriali presenti in 19 regioni, i professionisti, i ricercatori, le istituzioni, ANCI e i Comuni, le realtà del Terzo Settore, Fondazione Mediolanum, i Family Banker di Banca Mediolanum, la Regione Piemonte con “Piemonteis – Eccellenza Piemonte”, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti, le aziende, gli organi di informazione e ogni cittadino che ha scelto di fermarsi.

La campagna con il numero solidale 45580 prosegue fino al 26 settembre. Anche la Barbera d’Asti DOCG di “Un contributo versato con gusto” continuerà a sostenere Operazione Sollievo, trasformando la partecipazione in assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, tecnologie, trasporti e sollievo per le famiglie.

Le luci si sono spente. La presenza, adesso, deve cominciare.

Perché la SLA non concede tempo alla vanità, al rumore, alle battaglie di posizione o ai distinguo usati come alibi. Tutto questo è superfluo.

E il superfluo, la SLA, non lo vede nemmeno.

Non abbiamo tempo.