Non sono la SLA. Ti raccontiamo com’è andata

Fragagnano si è stretta attorno ad Andrea. Sabato 7 febbraio, nella Sala Consiliare di Fragagnano, la comunità si è ritrovata per un incontro di sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione SLAnci Solidali e da Andrea Tripaldi, con il patrocinio di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Un momento nato per condividere dubbi, paure e richieste, ma anche per accendere una luce nuova sul tema della malattia e avviare un percorso di consapevolezza. Un primo passo che segna una serie di appuntamenti che possano tenere insieme informazione e comunità.

La sala era gremita. Un silenzio composto, rispettoso, ha accompagnato la testimonianza di Andrea, 39 anni, che convive con la SLA ed è tornato a vivere nel suo paese in Puglia, dopo gli anni trascorsi a Milano e a Roma per studio e lavoro. Oggi vive con i suoi genitori, circondato dall’affetto di chi non lo ha mai dimenticato. Accanto a lui, un gruppo di volontarie molto attive – tra cui alcune sue maestre e professoresse – segno concreto di un legame che il tempo non ha interrotto.

Andrea ha raccontato la sua condizione con una semplicità disarmante: è in carrozzina, si alimenta attraverso PEG, ma conserva una buona motilità degli arti. La sua è una testimonianza che non cerca effetti speciali, ma verità. E la verità, quando è così nitida, arriva dritta.


Andrea Tripaldi con Loredana Paglialonga Antonella Punzi e Consigliere Regionale Giuseppe Fiaschetti.

A portare il saluto di AISLA è stata Loredana Paglialonga, storica volontaria della sezione AISLA Puglia, che si è definita con emozione una “reduce di guerra”, condividendo la storia di suo papà e leggendo un messaggio di Chiara Candela, Consigliere Nazionale AISLA. Parole che hanno aggiunto profondità a un incontro già carico di partecipazione emotiva.

Tra i temi emersi, oltre alla straordinaria vicinanza della comunità, anche le criticità legate all’accessibilità. Andrea ha sottolineato quanto sia complesso, nel suo stesso Paese, trovare un bar in cui poter entrare autonomamente con la carrozzina. Una difficoltà confermata anche dalla testimonianza di un’altra giovane donna presente in sala, anche lei su sedia a rotelle. Un richiamo concreto a quanto lavoro resti ancora da fare perché l’inclusione diventi quotidianità.

Ma il cuore dell’incontro è stato tutto in una frase: “Non sono la SLA.”

Abbiamo chiesto ad Andrea che cosa significa per lui. Per Andrea non è uno slogan, ma un programma di vita. «È vero – ha spiegato – che la malattia, con i suoi tempi, mi toglierà tutto. Ma io resto sempre Andrea. Con la mia intelligenza emotiva, capace di essere punto di riferimento per alcuni amici. Il rischio, quando ci si ammala, è focalizzarsi solo sul proprio problema e smettere di preoccuparsi degli altri. Ecco perché non sono la SLA. Sono Andrea che continua a fare cose, non con il tempo di prima, ma con il tempo della malattia. È comunque un tempo, e va vissuto… fino alla fine».

Quello che è accaduto a Fragagnano era, in fondo, l’obiettivo più autentico: una comunità che si raduna attorno a un suo figlio. Che riconosce la fragilità, ma soprattutto la persona. Che sceglie di esserci.

“Abbiamo seminato, e continueremo a farlo”, conclude Andrea. Non importa quando verranno i frutti. Ciò che conta è aver iniziato.

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