La testimonianza di Eugenia, Caregiver familiare, 43 anni, Roma

Tanti anni fa ho lavorato per un’azienda di stampo americano in cui ho imparato il meraviglioso concetto del “Pay it forward”: “Passa il favore”. Nel tempo l’ho messo in pratica spesso e con gioia, ma non avrei mai pensato che l’avrei applicato anche oggi e per questo motivo.

Mi chiamo Eugenia, ho 43 anni e sono una caregiver familiare di Roma. Ho imparato a vedermi classificata in questa categoria. A papà è stata diagnosticata la SLA nel 2019 e io sono l’unica persona della famiglia che se ne occupa. Al momento papà parla e mangia con fatica, ma ha conservato la capacità di muoversi anche se ha difficoltà respiratorie che limitano moltissimo le sue possibilità di movimento in casa. Fuori casa ogni spostamento sembra impossibile, specie in un momento di incertezza ed emergenza CoViD come questo, in cui non posso proteggerlo con la mascherina che lo pone in una condizione di deficit di ossigeno in pochi minuti.

Cerco per quanto possibile di sollevarlo almeno dalle preoccupazioni logistiche, anche se devo dire che è dura, specie perché ogni giorno è diverso e quando mi sembra di aver “sistemato” tutto, accade qualcosa di nuovo che richiede altre soluzioni, altra burocrazia, altri ausili, altra logistica, altro aiuto. Con una bambina piccola e un’azienda da gestire tutto questo sembra una sfida per Wonder Woman. Ci sono momenti di sconforto, non posso negarlo.

Ogni giorno mi sveglio mettendo l’elmetto per una nuova battaglia che spero non ci sarà. 

Ogni giorno mi sento impreparata ad affrontare un quotidiano di cui non conosco il nome o l’entità. Ma torniamo al “Passa il favore”.

Qualche settimana fa per monitorare la situazione polmonare di papà, il centro Nemo di Roma ci ha prescritto una TAC al torace con mezzo di contrasto. Lì per lì non ho dato peso alla cosa, sicura del fatto che avremmo potuto svolgerla supportati dal Centro nel Policlinico Gemelli. Quando mi hanno detto che avremmo dovuto provvedere autonomamente mi sono vista persa, buio totale, priva di idee. Pensavo tutto insieme in un secondo:

• Come lo trasporto? 
• Come lo proteggo? 
• Come lo faccio transitare nelle sale d’attesa piene di gente? 
• Come faccio a non farlo stancare? 
• Come faccio a trasportare lui, la NIV (ventilatore non invasivo), il borsone della documentazione clinica da sola e senza la sedia a rotelle (che non abbiamo perché papà, fortunatamente, cammina)?

Occhiali appannati, sudore sulla fronte, disperazione. 

Mille domande e nessuna risposta, ho cominciato a pensare al noleggio di un’autombulanza o qualcosa del genere, col pensiero di gestire la logistica da sola… una dottoressa del pool che segue papà deve avermi vista disperata da dietro la mascherina e mi ha detto: “Provi a contattare AISLA, sono molto disponibili, magari riesce ad avere un aiuto”. 

E così è stato, ho cercato il sito web e un referente nella Regione Lazio. 

Con grande speranza e senza rete ho scritto una richiesta, senza piano B. 

In circa 2 giorni sono entrata nella community del Lazio, ho conosciuto tante persone con cui confrontarmi e sono stata contattata dal centro di Ascolto di AISLA Milano che ha risolto rapidamente la nostra necessità di trasporto con il progetto QUATTRO RUOTE & UNA CARROZZA che rientra nel progetto più grande denominato OPERAZIONE SOLLIEVO. Altro che sollievo! Una specie di manna dal Cielo, aiuto dall’alto, vincita alla lotteria, sorpresa inaspettata e tutto quello che vi viene in mente di questo tipo.

In un giorno ho avuto tutte le indicazioni logistiche. Papà ha fruito di un trasporto meraviglioso con l’aria condizionata e una sedia a rotelle a disposizione. Ha potuto aspettare al sicuro nel pulmino mentre io completavo le pratiche burocratiche in ospedale. L’autista mi ha accompagnato in tutto il percorso, mi ha aiutato a spostare papà (che è un uomo di grande statura con il ventilatore polmonare al seguito) anche all’interno dell’ospedale, mentre io mi prendevo cura della documentazione e di parlare con i medici. 

Entro un’ora eravamo a casa e avevamo fatto tutto… e a me sembrava di volare, completamente sollevata da un carico pesantissimo, leggera, grata, ancora incredula e al contempo entusiasta del genere umano. 

Questo è AISLA.
Questo è stato il progetto QUATTRO RUOTE & UNA CARROZZA per noi.

Con il cuore colmo di gratitudine, ma ancor di più con il cuore aperto nei confronti di chi, come me, viene spesso colto da disperazione alla ricerca di soluzioni, oggi sento il dovere morale di passare il favore con la mia testimonianza. 

Il supporto di AISLA ha un valore incommensurabile non solo per i malati di SLA ma anche per i caregiver come me, che ogni giorno cercano di fare del loro meglio, per supportare i propri cari, con tutte le loro risorse morali e materiali.

Aiutatemi a passare il favore a più persone possibile, solleviamo chi ha bisogno, supportiamo AISLA!

Eugenia