Una sera d’estate a Carovigno, una raccolta fondi per AISLA e decine di ragazzi seduti per terra ad ascoltare. Al centro Andrea Tripaldi, che convive con la SLA e ha scelto di trasformare la propria esperienza in impegno per gli altri. Accanto a lui Loredana Paglialonga, figlia di un uomo con SLA e oggi volontaria. Una storia che racconta cosa può accadere quando il dolore non rimane soltanto dolore, ma diventa comunità.

di Grazia Micarelli – Direttore Generale AISLA

Ci sono fotografie che documentano un evento e fotografie che, se ci si ferma a guardarle, raccontano molto di più. Quella scattata in una piazza di Carovigno appartiene alla seconda categoria.

È una sera d’estate pugliese. Fa caldo, il selciato conserva ancora il calore del giorno. Intorno ci sono volontari, famiglie, persone del paese e soprattutto tanti ragazzi. Al centro, accanto al banner di AISLA, c’è Andrea Tripaldi. È sulla sua carrozzina. Intorno a lui bambini e adolescenti si sono seduti per terra. Qualcuno tiene ancora un pallone tra le gambe, qualcuno indossa la maglia con cui ha giocato. Guardano verso il centro e ascoltano.

La serata nasce dall’iniziativa della comunità e degli amici dell’ASD Futsal Carovigno, che hanno scelto di destinare ad AISLA quanto raccolto. Dietro una donazione, però, qualche volta accade qualcosa che non entra nel totale scritto su un bonifico. Andrea lo avrebbe raccontato poche ore dopo, quasi come si fa confidandosi con qualcuno: «Caro diario». E forse è proprio da lì che bisogna partire.

Andrea convive con la sclerosi laterale amiotrofica. Ma da tempo ha deciso che la malattia non sarebbe stata l’unica cosa capace di definire il suo posto nel mondo. A Carovigno e nel territorio pugliese organizza, propone, raccoglie, mette insieme persone. Qualche volta scalpita. Molto. Chi lo conosce sa che aspettare non è esattamente la sua specialità. Ma dietro quell’impazienza c’è una domanda molto semplice: che cosa possiamo fare, adesso?

È una delle forme più autentiche del volontariato. Non aspettare che arrivi qualcuno da fuori a costruire una comunità, ma cominciare da dove si è, con quello che si ha. Una piazza, degli amici, un’associazione sportiva, una cena, un’idea. E poi un’altra.

Accanto ad Andrea, quella sera, c’è anche Loredana Paglialonga. La sua presenza racconta un altro pezzo importante di questa storia. Loredana la SLA l’ha conosciuta da figlia, accompagnando suo padre dentro la malattia. Avrebbe avuto ogni diritto, dopo, di allontanarsi da quel mondo. Ha scelto il contrario: è rimasta. Ha trasformato ciò che aveva imparato attraversando la malattia accanto a suo padre in disponibilità per altre famiglie. Insieme a lei Antonia Punzi, volontaria AISLA da tantissimi anni. La SLA, Antonia, l’ha conosciuta accanto a suo marito e poi nella sua perdita, scegliendo anche lei di trasformare il dolore in presenza: esserci, oggi, per le famiglie che stanno attraversando la stessa strada

È una delle cose più misteriose e preziose che accadono dentro AISLA da quarant’anni. Persone entrate nell’associazione perché avevano bisogno di qualcuno che tendesse loro una mano, che a un certo punto decidono di tendere la propria a chi arriva dopo. Non perché il dolore scompaia. Ma perché quello che si è imparato attraversandolo può evitare a un’altra famiglia almeno un tratto di strada in solitudine.

Andrea appartiene a questa stessa storia, ma la sta scrivendo mentre la SLA è ancora dentro le sue giornate.

Quella sera si era preparato un discorso. Poi guarda i ragazzi seduti intorno a lui e decide di non farlo.
Il suo sguardo cade sulle loro gambe. Le osserva.
Gambe che hanno appena corso, che possono ancora scattare dietro a un pallone, cadere, sbucciarsi, rialzarsi. E Andrea ricorda le proprie. Quando correvano anche loro. Quando cadeva e si sbucciava le ginocchia. Quando poteva andare da una parte all’altra senza dover pensare a ogni movimento.

Di fronte a quello spettacolo avrebbe potuto provare rabbia. O invidia. Sarebbe stato umano.
Invece scrive sui social: «Ho fissato le gambe dei bambini e dei grandi. Ed ho gioito».

È lì che cambia il discorso.

A quei ragazzi Andrea non parla innanzitutto della SLA. Non racconta ciò che la malattia gli ha tolto. Parla di quello che loro possiedono e forse, proprio perché lo possiedono, non sanno ancora quanto vale.

Li invita a correre.

A correre quanto più possibile. A cadere, perfino. A farsi male, rialzarsi, scoprire cose e mondi nuovi. Soprattutto, a non stare fermi.

Pronunciate da una carrozzina, sono parole che assumono un peso diverso. Non perché una persona con SLA debba diventare necessariamente un esempio o un eroe. Andrea non chiede questo. Chiede semplicemente a quei ragazzi di non sprecare la vita che hanno tra le mani — e tra le gambe.

E mentre lui guarda loro, succede qualcosa di altrettanto importante: loro guardano lui.

Sono seduti per terra e ascoltano. Forse non comprendono fino in fondo che cosa significhi SLA. Forse qualcuno, tornando a casa, farà delle domande. Ma hanno incontrato una persona prima ancora di incontrare una malattia. Hanno visto che una carrozzina può cambiare il modo in cui si attraversa il mondo senza cancellare la possibilità di stare nel mondo, di parlare agli altri, di avere progetti, di essere utili.

Andrea lo scrive con la sua ironia: lui e tanti suoi «colleghi di SLA» continueranno a guardare quei ragazzi correre da una posizione diversa, «comodi» su una sedia.

Poi aggiunge una frase piccola: «Quella sedia, se potesse parlare, chissà cosa direbbe».
Probabilmente direbbe molto.

Direbbe della fatica quotidiana della SLA, certamente. Della dipendenza dagli altri, dei corpi che cambiano, dell’assistenza che serve e non sempre arriva come dovrebbe. Ma potrebbe raccontare anche serate come questa. Persone che si mettono insieme. Un paese che decide di esserci. Ragazzi che interrompono per qualche minuto una partita e si siedono ad ascoltare. Una donazione che non è soltanto denaro, perché dice a qualcuno: quello che ti accade riguarda anche me.

Ed è qui che l’iniziativa di Carovigno smette di essere una semplice raccolta fondi.

Per AISLA quei fondi torneranno sul territorio, trasformandosi in sostegno alle persone con SLA e alle loro famiglie. È il senso più concreto della solidarietà: ciò che nasce da una comunità ritorna alla comunità. Ma c’è un patrimonio che quella sera è stato raccolto e che nessuna contabilità riuscirà a registrare.

Sono quei ragazzi.

Perché la solidarietà non si eredita per decreto. Si impara vedendola accadere.

Si impara quando un adulto ti porta in una piazza e ti spiega perché siete lì. Quando scopri che la fragilità di un’altra persona non è qualcosa da cui distogliere lo sguardo. Quando incontri Loredana e capisci che si può essere stati figli dentro una storia difficilissima e decidere, dopo, di accompagnare altri figli, altre mogli, altri mariti. Quando incontri Andrea e scopri che chi ha bisogno di aiuto può, nello stesso momento, essere straordinariamente capace di aiutare.

È questa reciprocità che rende una comunità qualcosa di diverso dalla somma dei suoi servizi.

AISLA può costruire progetti, mettere in rete competenze, offrire supporto, raccogliere risorse. Ma sui territori l’associazione prende corpo soltanto quando qualcuno decide di dire «io ci sono».

Andrea lo sta facendo.

Con il suo carattere, la sua energia, la sua impazienza, le sue idee. E con una capacità che vale forse più di tutte: trasformare ciò che gli sta accadendo in una ragione per muovere gli altri.

In una malattia che progressivamente sottrae il movimento, non è una contraddizione. È quasi una risposta.

Fra qualche anno quei ragazzi probabilmente non ricorderanno la cifra raccolta quella sera. Forse qualcuno dimenticherà persino il nome dell’iniziativa. Ma mi piace pensare che almeno uno di loro conserverà l’immagine di quell’uomo seduto al centro di una piazza che guardava le sue gambe e, invece di rimpiangere le proprie, gli chiedeva di usarle.

Di correre.
Di cadere.
Di rialzarsi.
Di andare a vedere il mondo.

Andrea conclude il suo racconto parlando della sua sedia: «Mi ha permesso di guardare. E questo mi basta».
A noi, però, quella fotografia consegna qualcosa in più.

Mentre Andrea guardava quei ragazzi correre, una comunità stava imparando a guardare Andrea.
Ed è forse così che cominciano le cose destinate a durare.