Uno sguardo su queste prime settimane di primavera
di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA

In questi giorni si parla molto di disabilità, cura, diritti. Le notizie ci sono. I titoli anche. Ma cosa ci stanno davvero raccontando?  Se ci fermiamo a leggerle — insieme — emerge qualcosa di più: un sistema che si muove, ma non sempre allo stesso passo. Ci sono avanzamenti. Ci sono distanze. Ci sono cambiamenti che non arrivano ovunque nello stesso modo.

Da qui nasce questo spazio. Non una rassegna stampa, ma uno sguardo. Uno sguardo che tiene insieme fatti, domande e storie. E che prova, ogni volta, a riportare tutto lì dove conta davvero: nella vita concreta delle persone.

🟨 COSA STA CAMBIANDO

Il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025–2027 è stato approvato, in continuità con il ciclo precedente, e si inserisce in una fase di profonda trasformazione del welfare italiano. Due riforme stanno ridisegnando il sistema: quella sulla disabilità (D.Lgs. 62/2024) e quella sulle politiche per gli anziani (D.Lgs. 29/2024). Il Piano si colloca esattamente in questo passaggio: deve accompagnare una transizione ancora in corso, costruendo un ponte tra ciò che esiste oggi e il nuovo assetto che si sta definendo. Sul piano delle risorse, parliamo di circa 3 miliardi di euro nel triennio, con una crescita progressiva degli stanziamenti. Una quota rilevante è vincolata ai Livelli essenziali delle prestazioni sociali (LEPS), al rafforzamento del personale e ai progetti di vita indipendente, con uno stanziamento specifico di 250 milioni l’anno per gli interventi rivolti agli anziani non autosufficienti.

Parallelamente, prosegue il percorso della riforma della disabilità. Con un recente messaggio, l’INPS ha avviato la terza fase della sperimentazione, ampliando il percorso già iniziato nel 2025. La riforma — prevista dal Decreto legislativo 62/2024 — porterà, dal 2027, a un sistema unico di accertamento della disabilità su scala nazionale. È una transizione che si sta costruendo passo dopo passo, coinvolgendo progressivamente nuovi territori. In concreto, significa cambiamenti nei criteri di valutazione e nelle modalità di accesso ai benefici, con l’obiettivo di rendere il sistema più uniforme.

Sul piano istituzionale, si è concluso il percorso di adozione del Piano d’azione triennale sulla disabilità, firmato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al termine di un lavoro condiviso nell’ambito dell’Osservatorio nazionale.

È stato inoltre avviato un protocollo tra il Ministero per le Disabilità e il Consiglio Nazionale del Notariato, che punta a rafforzare la conoscenza e l’utilizzo degli strumenti giuridici a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Tra le azioni previste: informazione, formazione e momenti di confronto sul territorio, per rendere questi strumenti più accessibili e concreti.

Sono passaggi che indicano una direzione e riportano al centro il tema della tutela dei diritti.

La domanda, però, resta aperta: come — e con quali tempi — questi cambiamenti diventeranno accesso reale nella vita delle persone?

🔎 Per approfondire

• Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025–2027 – Osservatorio Malattie Rare
• Analisi e posizionamento – Panorama della Sanità
• Sperimentazione INPS – Handylex
• Protocollo tra Ministro per le disabilità e Notariato
• Piano d’azione per le disabilità

🟥 COSA RESTA APERTO

Accanto agli avanzamenti, restano criticità che riguardano direttamente l’esigibilità dei diritti.

Sul piano giuridico, si riapre il tema dell’amministratore di sostegno. Un recente approfondimento evidenzia la necessità di una riforma che metta realmente al centro la persona con disabilità, rafforzando il rispetto della sua volontà e delle sue scelte. È una questione tutt’altro che tecnica: riguarda il modo in cui vengono assunte decisioni fondamentali quando una persona non è più in grado di esprimerle pienamente.

Parallelamente, emergono criticità anche nell’attuazione della Carta Europea della Disabilità. Il rinnovo annunciato per il 2026 si accompagna a un allungamento dei tempi per l’introduzione della nuova card europea, con possibili impatti sull’accesso a servizi e agevolazioni.

Sono segnali che riportano al centro una questione semplice, ma decisiva: quanto i diritti riconosciuti sulla carta riescono a tradursi, nei tempi giusti, in strumenti realmente accessibili?

Il punto non è l’assenza di norme, ma la distanza tra ciò che è previsto e ciò che le persone riescono concretamente a ottenere.

🔎 Per approfondire

• Amministratore di sostegno: verso una riforma centrata sulla persona
• Carta Europea della Disabilità: rinnovo 2026 e tempi della nuova card

🟩 SGUARDI CHE INTERROGANO

Alcuni contributi riportano il dibattito su un piano più profondo.

Su Superando, due articoli pongono domande radicali: crediamo davvero nella deistituzionalizzazione? E, nei momenti critici, chi rischia di restare indietro?

Sul primo punto, Giovanni Merlo richiama con chiarezza il senso di questo passaggio: superare modelli assistenziali basati su strutture chiuse, per costruire condizioni di vita piena nei contesti di comunità.
Non si tratta solo di “dove si cura”, ma di come si vive. È un passaggio culturale prima ancora che organizzativo. E porta con sé una domanda concreta: quanto siamo davvero pronti a sostenerlo, nei territori e nella quotidianità delle famiglie?

Nel secondo contributo, Fabrizio Acanfora pone una questione altrettanto essenziale: nei momenti critici — emergenze sanitarie, crisi, eventi straordinari — i sistemi di risposta riescono davvero a includere tutti? Oppure esiste, anche implicitamente, una gerarchia delle priorità che rischia di lasciare indietro proprio le persone più fragili?

Sono riflessioni che vanno oltre l’organizzazione dei servizi.

Interrogano il modo in cui una società definisce priorità, valore, dignità.

🔎 Per approfondire

• Deistituzionalizzazione: siamo davvero pronti? (Superando – Giovanni Merlo)

• Emergenze e disabilità: chi rischia di restare indietro? (Superando – Fabrizio Acanfora)

🌍 UNO SGUARDO OLTRE

Guardare fuori dall’Italia aiuta a ridimensionare molte cose. Quello che chiamiamo “Terzo Settore” non è un perimetro: è una comunità.

Nel Regno Unito, la Motor Neurone Disease Association, con la sua Spring Appeal, racconta cosa significa esserci davvero: una casa che diventa accessibile, una quotidianità che resta possibile, un caregiver che trova un momento per respirare. Non grandi parole. Giorni che funzionano.

Negli Stati Uniti, la ALS Therapy Development Institute lavora su un’altra domanda, più scomoda: questa ricerca ci avvicina davvero a una cura? Per rispondere, usa criteri chiari: impatto, numeri, innovazione, evidenze.
La ricerca non è solo possibilità. È responsabilità.

A livello internazionale, la International Alliance of ALS/MND Associations ricorda una cosa semplice: dietro ogni organizzazione ci sono persone. Persone che progettano, tengono insieme, costruiscono. E persone con SLA che non sono solo destinatarie di cura, ma parte attiva delle soluzioni.

È una rete ampia, concreta, quotidiana. Una rete con cui AISLA è in relazione e dentro cui si riconosce.

Perché, in contesti diversi, la sfida è la stessa: tenere insieme cura, ricerca e diritti. E provare, ogni giorno, a rendere la vita un po’ più possibile.

🟦 TENERE INSIEME

Se mettiamo insieme questi elementi — atti, articoli, storie — emerge un quadro articolato.

Ci sono segnali di movimento. Ci sono passaggi importanti. Ci sono esperienze che funzionano. E, allo stesso tempo, restano differenze, tempi diversi, accessi non sempre uniformi.

Quello che questo sguardo restituisce è semplice: molto si sta costruendo, ma serve continuare a leggerlo, comprenderlo, accompagnarlo. Perché solo così può diventare davvero utile nella vita delle persone.

Questo spazio nasce per questo. Per fermarsi, ogni due settimane, a guardare cosa succede.
Per leggere le notizie anche oltre AISLA, senza perdere il filo. Per orientarsi dentro la complessità.

E continuare, insieme, a stare sul pezzo.