Papà era uno che difficilmente stava fermo. Si alzava presto, affrontava ogni giorno ore di viaggio per andare al lavoro e, quando tornava, spesso c’era ancora la campagna ad aspettarlo. Aveva lavorato una vita con le mani e con la schiena, facendo tanti sacrifici, ma senza perdere il desiderio di fare, di muoversi, di godersi le cose belle della vita. Perché papà alla vita ci teneva davvero tanto.

Gli piaceva la compagnia, andare a mangiare una pizza, il gelato al limone, ritrovarsi per un pranzo o una cena. E sappiamo quanto gli facesse piacere averci intorno a un tavolo. Era qualcosa a cui teneva profondamente. Anche dopo lunghe giornate di lavoro capitava di trovarlo in cucina, a preparare qualcosa per noi. Papà sapeva riconoscere la bellezza della vita anche nei momenti più semplici, nel piacere di stare insieme e di condividere il tempo.

Papà aveva un modo di stare al mondo che non finiva mai sulla soglia di casa nostra. Quando preparava le castagne, le avvolgeva ancora calde nella carta stagnola e ci mandava a portarle nelle case del vicinato. Quando nevicava, usciva a spalare il nostro vialetto e poi continuava anche davanti alle altre case. E quella stessa naturalezza l’abbiamo ritrovata anche negli anni in cui siamo andati a vivere altrove. Quando veniva a trovarci, portava sempre qualcosa da casa, e ciò che arrivava era naturalmente anche per le persone con cui condividevamo la quotidianità. Non c’erano distinzioni da fare, né bisogno di spiegazioni. Ci emoziona sapere che ancora oggi quelle attenzioni vengano ricordate con tanto affetto. Allora ci sembravano gesti normali, perché con papà lo erano. Soltanto crescendo abbiamo cominciato a riconoscerne il valore. Ci sono cose che impariamo senza bisogno di parole, che entrano silenziosamente nel nostro modo di vivere, fino a diventare parte di ciò che siamo. È questa una delle eredità più preziose che papà ci ha lasciato: la naturalezza del condividere, del sentirsi parte di qualcosa che va oltre sé stessi.

Papà, del resto, non aveva bisogno di tante parole. Era una persona a volte silenziosa, capace di ascoltare e osservare con attenzione. Ci fa sorridere ricordare quanto tenesse a ringraziare per gli auguri che riceveva nel giorno del suo compleanno. Ci chiedeva una mano per rispondere ai messaggi, perché voleva dedicare un grazie a ogni persona che aveva avuto un pensiero per lui. In fondo, anche la gratitudine l’abbiamo imparata da cose così.

Il 9 novembre sarà un anno da quando nostro papà, Antonio Perillo, non c’è più. Ci manca la sua presenza, il suo “buongiorno” , il suo modo di fare le cose. Ci manca persino il suo profumo, quello che metteva quando si preparava per uscire. Ci sono dettagli che prima appartenevano semplicemente alla nostra vita e che oggi sono diventati ricordi a cui tornare, quasi per ritrovare per un istante qualcosa di lui. E proprio pensando a quanto fosse dinamico, indipendente e profondamente attaccato alla vita, facciamo ancora tanta fatica ad accettare quello che gli è successo.

All’inizio c’era il mal di schiena, le cadute al lavoro, le fotografie che mandava a mamma, i tentativi di capire che cosa non andasse. Poi è arrivata la diagnosi di SLA. Ci è voluto tempo per comprendere davvero cosa significasse, e altro tempo per capire quanto gli costasse, ogni giorno, dover lasciare andare un gesto che fino a poco prima gli veniva naturale. La casa ha cambiato forma insieme alla sua fatica. Lui cercava ancora il modo di guidare, di muoversi, di fare le sue cose. Ricordiamo la rabbia di quelle volte in cui ci chiamava e lo trovavamo già a terra. E ricordiamo la tenerezza, più avanti, quando ci chiedeva di spostargli una gamba o un braccio. Era sempre il nostro papà, quello che avevamo visto lavorare e muoversi senza sosta, e ritrovarlo in quella fragilità ci faceva una tenerezza che ancora oggi facciamo fatica a raccontare.

Ma soprattutto ricordiamo quanto abbia cercato di restare. Quanto si sia sforzato, con tutte le forze che aveva, per continuare a vivere. Anche quando il suo corpo diventava sempre più fragile, anche quando ogni movimento richiedeva uno sforzo immenso. Papà aveva paura di morire. E aveva ancora così tanta voglia di vita. Nell’ultimo periodo desiderava scattare una fotografia con quasi ogni persona che andava a trovarlo. Ripensiamo spesso a quelle fotografie. Ci domandiamo se sentisse che il tempo stava diventando poco e cercasse di trattenerne qualcosa, o se desiderasse lasciare un ricordo di sé. Non possiamo saperlo, ma oggi quelle immagini ci commuovono in un modo diverso. Ci piace pensare che, in quel desiderio di fermare i momenti, ci fosse anche la speranza di continuare a esserci, in qualche modo, nella memoria delle persone.

Aveva compiuto cinquantotto anni da poco quando è entrato in terapia intensiva. Ed è lì che abbiamo dovuto imparare un’altra forma di ascolto. Papà, che per tutta la vita aveva saputo dare spazio al silenzio, a un certo punto non ha più potuto scegliere di parlare. E noi abbiamo cominciato a cercare le sue parole negli occhi, nelle espressioni, nella stretta di una mano. Fino a quando anche quella stretta non è più arrivata. Ricordiamo la sua mano nella nostra, le lacrime che gli scendevano sul viso e il tentativo, ogni volta, di capire che cosa volesse dirci. Aveva paura? Era tanto stanco? Voleva semplicemente dirci che ci voleva bene? Dover cercare da soli quelle risposte è stata una delle cose più dure.

Conserviamo ancora i suoi messaggi. «Buongiorno, impegnati».

Erano poche parole, ma dentro oggi ci ritroviamo tanto di lui. E ci ritroviamo anche mamma. Perché entrambi, ciascuno a modo proprio, hanno sempre desiderato che ce la facessimo, che riuscissimo a portare avanti le cose in cui credevamo, anche nei mesi più difficili, quando la malattia aveva cambiato profondamente la vita della nostra famiglia. Oggi quelle parole ci commuovono ancora di più, perché sappiamo quanto amore ci fosse in quel desiderio di vederci andare avanti, di sapere che stavamo costruendo qualcosa di nostro.

E allora grazie, mamma e papà. Per i sacrifici, per tutto quello che abbiamo affrontato e per aver desiderato così tanto che ce la facessimo. Per averci ricordato, in modi diversi, che vale la pena impegnarsi nelle cose in cui si crede, senza dimenticare di vivere.

Papà ci ha lasciato domenica 9 novembre, nelle prime ore del mattino. Il più quieto dei momenti, quando tutto tace. E anche questa volta ci è sembrato, in qualche modo, coerente con sé stesso. Lui, che durante la settimana difficilmente si fermava, se n’è andato di domenica, nel giorno del riposo. Dopo tanta fatica, dopo una lotta che aveva affrontato con una tenacia a volte ostinata, finalmente poteva fermarsi.

E quella mattina, mentre cercavamo di dare un senso a un’assenza così grande, abbiamo provato a immaginarlo di nuovo libero. Libero da quella fatica che, giorno dopo giorno, gli aveva portato via la possibilità di fare le cose che amava. Senza dimenticare, nemmeno per un istante, quanto avrebbe voluto continuare a vivere.

Papà, ci piace pensare che tu continui a vivere in noi. Nelle nostre scelte, nel modo in cui proviamo a stare al mondo, nelle attenzioni e anche in quell’inquietudine che spesso ti si leggeva negli occhi, che non sempre riuscivamo a comprendere e che, oggi, riconosciamo un po’ anche in noi. Quell’inquietudine che a volte pesa, a volte salva.

Ci sono tante cose che vorremmo ancora raccontarti.

Noi ti immaginiamo ancora in quella fotografia, mentre corri verso il mare, con una mano stretta nella tua. Ti immaginiamo così, papà, mentre lasci alle spalle il peso e il dolore e ti riprendi il vento, la leggerezza, la vita.

Di nuovo libero.

Ti vogliamo tanto bene, papà.

Nel ricordare papà, il nostro pensiero va anche a tutte le persone che oggi convivono con la SLA e a chi è loro accanto. A chi continua a desiderare la vita mentre il proprio corpo rende ogni giorno più difficile viverla, a chi cerca di conservare la propria autonomia, a chi impara a comprendere anche quello che non può più essere detto. È pensando anche a loro che, insieme ad AISLA, vogliamo rinnovare l’invito a sostenere la ricerca. Perché dietro ogni diagnosi ci sono storie, affetti, desideri e vite che meritano ancora tempo.

Un grazie profondo anche a tutte le persone che si sono prese cura di papà, al personale medico, infermieristico e sociosanitario, e a chi ha saputo prenderlo a cuore, dedicandogli tempo, attenzione e umanità. Grazie a chi, con discrezione e affetto, ha messo a disposizione le proprie competenze, ha cercato risposte e possibilità, accompagnandolo lungo questo percorso. E grazie alle persone a noi care, che non hanno mai smesso di sperare con lui e per lui, riconoscendo fino alla fine quanto si stesse sforzando per continuare a vivere.

Un grazie speciale alle persone care che hanno scelto di donare in memoria di papà. Sapere che il suo ricordo possa contribuire a sostenere la ricerca e a dare speranza ad altre persone e famiglie ha per noi un valore immenso.Un piccolo ricordo per mio papà, Antonio Perillo

Chi desidera ricordare Antonio con un gesto di solidarietà a favore della Ricerca sulla SLA può sostenere AISLA tramite bonifico bancario, indicando nella causale “In memoria di Antonio Perillo”.

AISLA APS presso BANCO BPM S.P.A., IBAN IT 04 V 05034 10100 000000001065