Vi scrivo con il cuore in mano per raccontarvi la storia di mio padre.

Mi chiamo Emanuela ora ho 33 anni (quando abbiamo avuto la diagnosi ho festeggiato i miei 30 anni al centro NeMo di Napoli con mio padre ricoverato da 4 mesi, per fortuna c’era anche mia madre l’altro mio pilastro con lui..)

Papà si chiama Giuseppe, un uomo straordinario che ha affrontato la Sclerosi Laterale Amiotrofica con una forza e una dignità che non dimenticherò mai e proprio i suoi occhi che mi dimostravano tanto e li ho sempre con me, in ogni mio giorno.

Vorrei che la nostra testimonianza potesse arrivare a chi oggi si sente solo di fronte a questa diagnosi, io essendo anche figlia unica, la famiglia ormai ci aveva abbandonato, tanti fratelli mio padre, altrettanti mia madr , ma pochi davvero sono stati al nostro fianco con una chiamata o a casa; voglio riuscire a portare un raggio di luce e far sentire che la vita, anche nella sua forma più fragile, merita di essere vissuta e difesa fino in fondo…La SLA è entrata nella nostra vita in modo dirompente nel Settembre 2022, con una diagnosi di un neurologo di Casavatore, vedendolo una volta, prescrivendo esami come “elettromiografia e tac testa-collo” stravolgendo ogni certezza.

Non posso mai dimenticare la chiamata quando io leggendo i referti leggo “ Malattia del Motoneurone”, li ho cercato di mantenere la lucidità ma ricordo solo che andavo avanti e indietro per casa per non far accorgere nulla papà piangevo silenziosamente e dopo che il medico mi disse la diagnosi che non riuscivo a parlare disse “passami mamma”…

Ci siamo trovati improvvisamente catapultati in un mondo sconosciuto fatto di barriere, difficoltà burocratiche e silenzi che pesavano come macigni. Eppure, in mezzo a questa tempesta, la figura di mio padre è rimasta un punto di riferimento incrollabile. Papà aveva 76 anni alla diagnosi ma comunque aveva sempre battute pronte, tifoso pazzo del Napoli, c’era sempre per accompagnare me e mamma in auto ovunque anche se le forze erano diminuite, il suo equilibrio e magrezza erano davvero molto squilibrati , e mi faceva un male immenso nel vederlo così, ma lui tante volte mi ha dato forza, anche solo guardandolo, litigavamo spesso perché siamo simili in tantissime cose, ma non riuscivamo a stare lontani nemmeno 10 minuti; ci riappacificavamo con delle battute e abbracci ma lontani mai, in ogni tempesta è stato il mio porto sicuro la mia salvezza, quando mi vedeva preparare mi riempiva di complimenti era il mio principe azzurro! io innamorata di lui e lui immensamente di me, Essere stati accanto a lui in questo viaggio significa aver scoperto cosa significhi davvero l’amore incondizionato e il ruolo fondamentale del caregiver.

Non è stata una battaglia facile: abbiamo dovuto lottare non solo contro i limiti imposti dalla malattia, ma spesso anche contro la solitudine e le difficoltà di un sistema che non sempre riesce a supportare le famiglie come dovrebbe. Ma in ogni singolo giorno, anche nel più difficile, mio padre ci ha insegnato cosa significhi non arrendersi mai. Papá ricoverato prima dal Prof Teseschi e Troijse al Policlinico di Napoli, nella metà di Ottobre 2022 , passavamo ogni giorno sotto alla stanza io e mia mamma e lui sventolava la camicia che gli avevo regalato io e mi diceva a telefono: siete la mia vita mi mancate, avevo le lacrime agli occhi e volevo solo abbracciarlo ma per colpa di tamponi e covid non ci facevano vedere mio padre.

Il 31 ottobre papà viene ricoverato al Nemo, 4 lunghi mes, io davo il cambio a mia madre quasi ogni 2 settimane, non riuscivo a vederlo così ma avevo bisogno di stare con lui, ci hanno addestrato , fatto vedere ogni cosa, papà ha avuto tracheostomia e peg ho passato il natale e il capodanno lì , mi guardava e con il labiale che capivo solo io , mi diceva “come sei bella a papà” io mi scioglievo e me lo baciavo tutto e dicevo non ti lascio solo sono con te , sei tutto . Passano questi mesi e fine gennaio papà viene dimesso , torna a casa a volla , la nostra camera diventa una stanza d ospedale con tutto il necessario per papà , aspiratore macchina per la tosse , sondino sacche ecc anche il macchinario per nel caso di mancanza di corrente un degeneratore apposta per questo , per aver assistenza domiciliare mi sbattono a destra e sinistra per varie cose che non sono mai riuscita a capire.

Marzo 2023 l’anno che odiato di più al mondo, giorno del mio onomastico papà viene a mancare, 26 marzo 2023, inizio mese papà ha sofferenza respiratoria faccio manovre con pallone hambu e chiamo ambulanza. Mio padre muore in sala di rianimazione, tutto ciò che conta nella mia vita è venuto meno, gli preparai anche una lettera per il suo onomastico 19 marzo è festa del papà e mentre era sedato io l’ho accarezzato e lui mi stringeva la mano, sentiva tutto, lo rassicuravo..ma ora è diventato il mio angelo preferito, la mia stella che mi guida in ogni giorno della mia vita, i cuori che vedo a terra e ovunque anche se la casa è vuota ora sento i suoi passi, la sua voce , i suoi occhi e tutto ciò che mi ha sempre trasmesso, non c’è un giorno dove io non parli o ami lui.

Ho deciso di raccontare la nostra storia a voi di AISLA perché siete la casa di chi vive questa realtà, un punto di riferimento che non ha mai fatto sentire la nostra famiglia sola. Vorrei che queste parole servissero a dare coraggio ad altri pazienti e ai loro familiari, ricordando loro che dietro ogni malato c’è una persona piena di storia, di affetti e di valore, e che la ricerca e la solidarietà sono le uniche vere luci capaci di rischiarare il buio.

Papà mio era un rappresentate di detersivo insieme ai suoi fratelli che avevano un cash , è stato e lo sara sempre un PAPÀ PIENO D AMORE PER ME E MIA MADRE, ha pensato sempre prima a noi e poi lui , la sua fonte di vita eravamo noi, non mi ha mai fatto mancare nulla , la sua presenza dall’accompagnarmi a scuola, a darmi i baci la mattina e la buonanotte la sera , ad abbracciarmi, tifare insieme allo stadio il Napoli, la mia presenza e costanza era e sarà sempre lui, non so descrivere in altre parole migliori il mio papà ma so che in un altro vita ancora sceglierei sempre e solo lui come padre per i valori che ha avuto e che mi ha trasmesso di unione , non smetterò mai di amarlo e pensarlo e ad ogni mio traguardo dedicherò tutto a lui!!!

Sono fiera di esser sua figlia. Io e mia madre ringraziamo per tutto ciò che è lui , ti amiamo papà !! 

Vi ringrazio di cuore per tutto ciò che fate ogni giorno per la comunità SLA e per dare voce a chi combatte questa battaglia. Spero che questo racconto possa essere pubblicato o condiviso per portare un abbraccio a chi ne ha bisogno.

Con stima e affetto,

Emanuela D’urso