OVUNQUE VICINI

Progetto realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità
CUP B51J25004450008
Contributo concesso: € 749.987,29

La competenza sulla SLA, più vicina alle persone

Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA è il progetto nazionale promosso da AISLA APS, in qualità di ente capofila, in partenariato con Fondazione Serena ETS – Centri Clinici NeMO.

Nasce da un principio semplice: il luogo in cui una persona vive non deve determinare la qualità delle cure e delle risposte che può ricevere.

Per questo Ovunque Vicini costruisce una rete capace di avvicinare alle persone con SLA e alle loro famiglie competenze cliniche specialistiche, ascolto, orientamento sociosanitario e supporto nella gestione dei bisogni assistenziali, mettendo in connessione la persona, la famiglia, gli specialisti e i servizi del territorio.

L’obiettivo è ridurre le disuguaglianze territoriali, facilitare l’accesso alle competenze sulla SLA e sostenere la continuità della presa in carico, anche attraverso strumenti digitali e di telemedicina.

Un nuovo modo di essere vicini

La SLA è una malattia complessa e rapidamente evolutiva. I bisogni possono cambiare in tempi brevi e riguardare contemporaneamente respirazione, nutrizione, comunicazione, mobilità, assistenza, diritti, organizzazione familiare e qualità della vita.

Per questo non basta offrire una singola prestazione.

Ovunque Vicini mette in relazione competenze cliniche, sociali e territoriali intorno alla persona, affinché una richiesta non rimanga isolata e la famiglia non debba orientarsi da sola tra servizi, professionisti e istituzioni.

Il progetto opera in una logica di integrazione e sussidiarietà: non sostituisce il Servizio sanitario nazionale né i servizi territoriali, ma contribuisce a connettere le risposte esistenti, facilitandone l’accesso e il coordinamento.

Come funziona

L’accesso al servizio avviene attraverso ISA, la piattaforma digitale di AISLA, e i canali messi a disposizione dall’Associazione.

La Centrale Operativa Ovunque Vicini, attiva 7 giorni su 7, dalle 8.00 alle 20.00, accoglie la richiesta, ne valuta natura, priorità e complessità e individua il percorso più appropriato.

In relazione al bisogno possono essere attivati:

  • il Centro di Ascolto AISLA, per orientamento, supporto sociale e assistenziale, diritti e accompagnamento della famiglia;
  • la rete dei Centri Clinici NeMO, per il supporto clinico-specialistico e, quando previsto, la consulenza a distanza;
  • le strutture territoriali di AISLA, per rafforzare la prossimità e il supporto alla persona;
  • i servizi sanitari, sociosanitari e sociali del territorio, quando il bisogno richiede l’attivazione o il raccordo con la rete pubblica.

Ogni percorso può essere seguito nel tempo, consentendo di monitorare le attività realizzate e gli esiti della presa in carico.

Dalla cura al Progetto di Vita

Ovunque Vicini considera la persona con SLA nella sua interezza.

La dimensione clinica è infatti solo una parte della vita: accanto alla salute ci sono autonomia, relazioni, famiglia, abitazione, comunicazione, partecipazione sociale, assistenza e desideri della persona.

Per questo il progetto è costruito in coerenza con il nuovo paradigma introdotto dalla riforma della disabilità e dal Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.

L’obiettivo non è aggiungere una nuova prestazione alle molte già esistenti, ma contribuire a ricomporre bisogni, competenze e risorse intorno alla persona, sostenendone le scelte e favorendo il raccordo tra dimensione sanitaria, sociale e familiare.

Questa impostazione è perfettamente coerente anche con il modello operativo che avete formalizzato: centralità della persona, prossimità, integrazione clinico-sociale, continuità e tracciabilità sono espressamente i principi fondanti di Ovunque Vicini.

A chi si rivolge

Ovunque Vicini è rivolto alle persone con SLA e ai loro caregiver, con particolare attenzione alle situazioni nelle quali la distanza, la complessità organizzativa o la frammentazione dei servizi possono rendere più difficile l’accesso tempestivo alle competenze necessarie.

Il progetto coinvolge inoltre professionisti sanitari e sociali, servizi territoriali, centri clinici di riferimento e la rete territoriale AISLA, perché la qualità della risposta dipende dalla capacità di mettere in relazione tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico.

La prima fase di sperimentazione è stata avviata in Calabria, Basilicata e Veneto, territori individuati per testare e consolidare il modello prima della sua progressiva estensione.

Oggi Ovunque Vicini opera su scala nazionale.

Un progetto che misura ciò che cambia

Ovunque Vicini non misura soltanto quante attività vengono realizzate, ma quanto il modello riesce a migliorare l’accessibilità, la tempestività e la continuità delle risposte.

Il sistema digitale consente di tracciare il percorso delle richieste e monitorare, tra gli altri:

tempi di presa in carico, tipologia e priorità dei bisogni, attivazione della rete territoriale, ricorso alle competenze specialistiche, continuità dei percorsi ed esiti degli interventi.

I dati raccolti consentono ad AISLA e ai partner di verificare l’efficacia del modello, individuare le criticità e migliorare progressivamente il servizio.

È esattamente la logica che avete poi consolidato nel Manuale Operativo attraverso monitoraggio, KPI, reporting e miglioramento continuo.

Un modello costruito per diventare patrimonio dei territori

Ovunque Vicini nasce anche come modello sperimentale di prossimità, integrazione e innovazione, con l’obiettivo di produrre conoscenze e strumenti utili oltre la durata del progetto.

Il lavoro con Regioni, Aziende sanitarie, servizi sociali e reti territoriali è finalizzato a consolidare modalità di collaborazione capaci di essere replicate e adattate ai diversi contesti.

L’ambizione è trasformare l’esperienza maturata dal progetto in un modello organizzativo trasferibile, capace di contribuire alla riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure e alla concreta attuazione del Progetto di Vita.

Sintesi Progettuale

Soggetto proponente e capofila
AISLA APS – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Partner
Fondazione Serena ETS – Centri Clinici NeMO

Durata
24 mesi

CUP
B51J25004450008

Costo complessivo del progetto
€ 882.337,99

Contributo pubblico
€ 749.987,29, pari all’85% del costo complessivo.

Il contributo è concesso dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.

Cofinanziamento AISLA APS
€ 132.350,70, pari al 15% del costo complessivo.

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