Maggio si apre con emozioni intense e con l’orgoglio per una comunità che non smette di camminare insieme.

Il primo pensiero è per Silvia Codispoti, nostra collega e amica straordinaria. La sua vita è stata una dichiarazione d’amore continua alla possibilità di scegliere come stare al mondo, anche quando tutto sembrava ostacolarlo. In questa newsletter, il ricordo di Silvia pubblicato su Avvenire e le modalità per contribuire alla raccolta fondi voluta dalla famiglia e aperta in sua memoria.

Nel mese appena trascorso, tanti volti, storie e gesti hanno parlato la lingua della solidarietà.

A Roma, il Centro Clinico NeMO è stato intitolato alla Beata Armida Barelli, scomparsa a causa della SLA. “Non posso più parlare, ma posso pensare, pregare e amare” disse nel silenzio della malattia, diventando oggi un simbolo per la nostra comunità. «La sua forza silenziosa – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente AISLA – ci ispira e ci ricorda lo spirito di tanti volontari che, dalla propria fragilità, scelgono di esserci per gli altri, trasformando la sofferenza in ascolto, presenza e solidarietà.»

In Trentino, Aisla ha donato il primo macchinario in Italia per la riabilitazione motoria assistita, uno strumento d’avanguardia per la presa in carico multidisciplinare delle persone con SLA. Sempre qui, un gesto che commuove: i colleghi di Gezim, malato di SLA, hanno scelto di donargli le proprie ferie, permettendogli di affrontare la malattia con il tempo e la dignità che merita.

A Porto Mantovano, una serata speciale ha acceso i riflettori su uno spettacolo nato dall’idea e dalla voce di un regista con la SLA, che ha trasformato il palcoscenico in un ricordo corale per la giustizia sociale, i diritti umani e la dignità della vita. Un’iniziativa che celebra la memoria e semina futuro. 

Sempre più ambasciatori e sostenitori scelgono di correre al nostro fianco. Con Faro Racing, la solidarietà ha preso velocità sulle piste di Monza e del Mugello, dove le auto logate AISLA hanno sfrecciato per la prima di tante corse dedicate alla nostra causa. Un’alleanza simbolica e concreta per accelerare la ricerca e tenere viva la speranza.

Tra le tante iniziative raccontate sul nostro sito, qui trovi una selezione dei prossimi appuntamenti di maggio e l’apertura delle iscrizioni per quelli attesi di giugno. per rimanere semprer aggiornato su notizie, eventi e attività in programma consulta l’agenda costantemente aggiornata e visita la nostra sezione notizie.

Un invito speciale va all’Assemblea Nazionale AISLA, che si terrà a Jesi il 16 e 17 maggio: due giorni di confronto, condivisione e visione, per rafforzare il nostro impegno comune.

Che sia nel ricordo, nell’incontro o nell’impegno quotidiano, maggio ci chiede di esserci con tutto il cuore. Con passo deciso, continuiamo a camminare insieme. Per chi non può più farlo, per chi cerca speranza, per chi ogni giorno sceglie di non arrendersi.

Ciao Silvia

C’è chi attraversa la vita in punta di piedi, lasciando però orme indelebili. Silvia Codispoti era così. Non faceva rumore, ma la sua voce – fatta di sguardi, sorrisi e parole – arrivava sempre dritta al cuore.

Su richiesta della famiglia, per chi volesse effettuare una donazione in memoria di Silvia è possibile presso: Banca Unicredit –  IBAN IT18U0200810290000041328416 intestato ad AISLA APS.

AISLA vi aspetta a Jesi il 16 e 17 maggio per un appuntamento davvero speciale!

Per la prima volta, la nostra Assemblea Nazionale si terrà nelle Marche, terra generosa, capace di accogliere con il cuore e di rispondere con sensibilità concreta ai bisogni delle persone con SLA e delle loro famiglie.

Hotel Federico II – Jesi (AN)
Venerdì 16 maggio, dalle 15 alle 18: incontro pubblico dedicato alle politiche sociali
Sabato 17 maggio, Assemblea Nazionale riservata ai Soci AISLA
Saranno due giornate di confronto, grandi emozioni e condivisione: un’opportunità per ritrovarci, rafforzare il nostro impegno comune e guardare insieme al futuro.
Per informazioni scrivete a info@aisla.it
Vi aspettiamo con tutto il cuore!

CORRI A MONTICHIARI – UNA CORSA CONTRO LA SLA

Un’iniziativa promossa dal Rotary Club Brescia Sud Est Montichiari e “CorriXBrescia”. Il ricavato sarà destinato all’acquisto di apparecchi elettromedicali e alla formazione di assistenti familiari.Due percorsi disponibili:
• 9 km lungo il fiume Chiese per i più allenati
• 5 km accessibile a tutti
Appuntamento domenica 25 maggio

Iscrizioni aperte

SESSUALITA’ E INTIMITA’ CON LA SLA: PARLIAMONE INSIEME

AISLA propone un nuovo spazio di confronto dedicato alle persone con SLA e ai loro partner, per affrontare con consapevolezza e serenità un tema tanto delicato quanto importante. Perché l’intimità non si ferma alla malattia.

Un ciclo di incontri online, condotti dalla psicologa e psicoterapeuta Anisia Carlino, pensati per creare un dialogo aperto, rispettoso e senza pregiudizi. Appuntamento dalle 16 alle 18 a partire dal 7 maggio.

Partecipazione gratuita con iscrizione

Non prendete impegni per il weekend più caldo dell’anno per AISLA, quello dedicato alla veleggiata sul mare di Piombino!

Per celebrare insieme la Giornata Mondiale dedicata alla SLA e per rendere tangibile il suo significato più profondo, ovvero abbattere ogni possibile barriera, l’appuntamento è al Porto di Marina di Salivoli per la serata di  sabato 21 con  la partecipazione del vincitore di Italia’s got talent 2020, Andrea Fratellini con l’inseparabile Zio Tore  e per la tradizionale veleggiata di domenica 22 giugno. Il programma dettagliato è ancora in via di definizione e seguiranno presto aggiornamenti, ma intanto segnate la data in agenda e scoprite di più sfogliando gli album fotografici delle precedenti edizioni di “Thalas Mare e vento, il grande abbraccio“.

Vi aspettiamo!

 Per maggiori informazioni e per cominciare a prenotare il proprio posto, contattare Marco Bocchigli, Volontario AISLA Piombino all’indirizzo: marco.bocchigli@libertysteelgroup.com o al numero 335471054

La tua firma. La nostra forza

Sono stati 13.574 i contribuenti italiani che, nel 2024, hanno scelto di sostenerci destinando ad AISLA 5×1000 nel momento della dichiarazione dei redditi, per un totale di 487.492 euro. Un risultato importante, un prezioso sostegno nel portare avanti i nostri obiettivi di missione e gli aiuti concreti alla Comunità SLA quali:

• assistere 2.145 famiglie attraverso il nostro Centro di Ascolto
• percorrere oltre 85.000 km per trasportare in sicurezza i pazienti
• formare 867 discenti, futuri caregiver e professionisti
• portare avanti oltre 6.670 “operazioni sollievo”, come offrire vacanze accessibili o garantire sostegni economici.

Perché destinare il 5×1000 ad AISLA significa porsi realmente al fianco della Comunità SLA e contribuire ad aiuti tangibili e continuativi.
E, così, una firma non rappresenta più soltanto un contributo economico, ma un segno di vicinanza e di fiducia. E’ scegliere di voler garantire diritti, assistenza e dignità a chi quotidianamente affronta con coraggio la malattia.

Soprattutto, significa scegliere di porsi al fianco della Ricerca scientifica accelerando il cammino verso nuove cure e possibili soluzioni per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA ed arrivare a sconfiggere questa malattia. Perché se è vero che una cura esiste, è altresì vero che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per scoprirla!

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