A due anni dalla sua adozione, l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ha celebrato oggi l’anniversario della Carta di Solfagnano, sottoscritta il 16 ottobre 2024 dai Ministri dei Paesi del G7 nel corso del primo G7 Inclusione e Disabilità della storia.

Otto priorità e una visione comune: portare la disabilità al centro delle politiche pubbliche; garantire accessibilità, vita autonoma e indipendente; valorizzare talenti e lavoro; utilizzare tecnologie e innovazione come strumenti di libertà; rendere pienamente accessibili sport, cultura e vita sociale; assicurare dignità, servizi appropriati nella comunità e protezione nelle emergenze.

Per AISLA, questi principi assumono un significato molto concreto.

Quando una malattia come la SLA evolve rapidamente, il tempo non è una variabile organizzativa: è parte del diritto alla cura. Il Progetto di vita deve quindi sapersi modificare insieme ai bisogni della persona, ricomponendo senza ritardi risposte sanitarie, sociosanitarie e sociali. La tecnologia deve diventare autonomia, comunicazione e vicinanza. La domiciliarità deve essere una possibilità reale, sostenuta da servizi adeguati e da un pieno riconoscimento del ruolo delle famiglie e dei caregiver.

A rappresentare AISLA nella plenaria è stata Viviana Tombolillo di AISLA Como, che ha richiamato la responsabilità di accompagnare le grandi riforme in corso affinché siano realmente “abitate” dalle persone.

Perché la sfida non è soltanto organizzativa. È anche culturale: significa superare la frammentazione, costruire fiducia tra sistemi diversi e riconoscere le persone e le loro organizzazioni come interlocutori capaci di concorrere alle decisioni, secondo il principio “Nulla su di noi, senza di noi”.

In questa prospettiva, AISLA ha proposto all’Osservatorio di dedicare una prossima seduta alla presentazione delle prime evidenze di Ovunque Vicini, il progetto avviato grazie al sostegno della Presidenza del Consiglio dei ministri, nell’ambito del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.

Un’esperienza nata per integrare presenza territoriale, Centro di Ascolto, competenze specialistiche e telemedicina e per raggiungere le persone anche dove i servizi risultano più distanti o frammentati. Un laboratorio concreto nel quale leggere ciò che sta emergendo dai territori e misurare la capacità delle riforme di diventare risposte tempestive, coordinate e costruite intorno alla persona.

È questo il contributo che AISLA intende continuare a offrire all’Osservatorio: l’esperienza delle famiglie, la competenza costruita sul campo e la disponibilità a sperimentare soluzioni.

Ma nessuna istituzione e nessuna organizzazione può affrontare da sola questa trasformazione. La piena inclusione nasce dalla corresponsabilità tra persone, famiglie, istituzioni, sistema sanitario e sociale e Terzo settore.

L’Osservatorio può essere il laboratorio nel quale questa corresponsabilità prende forma.
AISLA c’è. Con la propria storia, con la propria comunità e con la volontà di continuare a costruire il cambiamento, insieme.