Mese: Agosto 2025

Riabilitazione in Toscana: sfide e priorità per le persone con SLA

Una riflessione sul workshop SIMFER-associazioni di familiari del 28 luglio a Firenze

di Alessandro Porcelli, consigliere nazionale AISLA e presidente area vasta Toscana nord ovest

Lo scorso 28 luglio AISLA ha partecipato a Firenze a un workshop organizzato dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), con la partecipazione di una ventina di rappresentanti di associazioni di familiari di persone con disabilità. L’incontro è stato un’occasione per confrontarsi sull’organizzazione della riabilitazione in Toscana, alla luce dei Nuovi LEA e delle recenti modifiche legislative.

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Quando il volontariato è una scelta che ti cambia

di Benedetta Agrati, Advice Pharma

Ci sono cose che non avevo mai fatto prima. Incartare cesti natalizi, ad esempio. O partecipare a una manifestazione pubblica per difendere i diritti delle persone più fragili. Ma l’ho fatto con AISLA.

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La bellezza che resta in punta di piedi

Testimonianza di Stefano Carli – Luglio 2025

Il 16 luglio ho vissuto un’esperienza che mi resterà nel cuore: assistere al balletto Il lago dei cigni, al Teatro alla Scala di Milano. Un’occasione nata grazie ad AISLA, con la generosa collaborazione di Vivisol – Sol Group, che ha scelto di festeggiare il proprio anniversario accanto a chi ogni giorno affronta la fragilità con coraggio.

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Granelli di felicità

La storia di un tempo da custodire nel cuore

Il viaggio è stato lungo. Ma a volte serve mettersi in cammino per ritrovare una direzione. C’è un luogo speciale a Punta Marina, chiamato la “Spiaggia dei Valori”. Qui, tra il suono delle onde e la brezza leggera, il tempo sembra fare una pausa. È uno spazio che accoglie, che invita a respirare, a sentirsi un po’ più leggeri.

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SLA, individuato un pannello di proteine che anticipa la diagnosi

19 agosto 2025 – Uno studio internazionale guidato dall’Ospedale Molinette–Città della Salute di Torino, in collaborazione con i National Institutes of Health (NIH) negli Stati Uniti, ha individuato un pannello di 33 proteine plasmatiche in grado di anticipare di diversi anni la comparsa clinica della SLA.

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Sotto lo stesso cielo, sopra il mare

Una storia d’agosto, tra la vita che cambia e quella che resiste

Sul ponte della nave, il vento muove piano i capelli di Maddalena. Enzo la guarda. Sorride.
Luca li raggiunge con due caffè. Il mare, sotto, è un tappeto azzurro che si srotola verso l’orizzonte. Davanti a loro, Santorini. Dietro di loro, trent’anni di matrimonio. Dentro di loro, la vita. Anche con la SLA.

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“Nel tuo silenzio”: il coraggio di raccontare la SLA attraverso gli occhi di Barbara

di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA

Nel panorama della narrazione delle malattie neurodegenerative, e in particolare della SLA, le storie personali rappresentano un patrimonio di verità che va ben oltre la mera descrizione clinica. “Guerriera”, il racconto di Barbara, è una testimonianza che si offre come un dono prezioso: un viaggio intimo e coraggioso nella quotidianità di chi convive con una diagnosi che cambia la vita in modo radicale e irreversibile.

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Cantare con gli occhi. La notte di Federica sotto le stelle di Vasco

Ci sono storie che si raccontano con la voce, e altre che si cantano con gli occhi. Federica Mastrosimone ha 31 anni, vive a Caltanissetta e ha la SLA da quando ne aveva appena 18. Eppure, la sua vita è una dichiarazione quotidiana d’amore alla libertà, alla musica e al coraggio di esserci. Anche quando farlo sembra impossibile.

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