Storia di un incontro che ha cambiato il modo di vivere il mare

Estate, un tempo che si dilata. Le giornate si fanno più lunghe e i pensieri si distendono. È il momento in cui si fanno le valigie, si parte, si cerca una tregua dalla routine. Ma quando la quotidianità è segnata dalla complessità della malattia, anche una vacanza può diventare un atto di resistenza, un gesto di libertà.

Per le persone che convivono con la SLA, l’estate non è una parentesi leggera: è un’occasione preziosa per ritrovare il senso profondo del diritto alla mobilità, all’autonomia, alla bellezza condivisa. In quest’ottica, AISLA ha fatto dell’accessibilità turistica una priorità concreta, con il progetto “Estate in Movimento”, offrendo alle famiglie con SLA esperienze inclusive, soggiorni assistiti e supporto alla persona, in località che coniugano bellezza e cura, dignità e sicurezza. E la storia che stiamo per raccontare è una di quelle che segna il tempo e traccia una rotta. 

Giorgia e Gaetano sono una coppia di Calimera, in provincia di Lecce. Gaetano, poliziotto salentino, attivo nel sociale, sportivo e amante della natura, riceve la diagnosi di SLA a 37 anni. Giorgia, nel frattempo, rimane incinta. La malattia avanza e mentre Gaetano perde progressivamente ogni capacità motoria, accanto a lui crescono le loro bambine, Caterina e Francesca. Inizia un tempo nuovo, fatto di adattamenti, ma anche di visioni.

«Nel 2014 Gaetano faceva già fatica a camminare, vide un ragazzo in carrozzina con ventilazione che non riusciva ad andare in spiaggia. Capì subito che quella sarebbe stata anche la sua condizione», ricorda Giorgia Rollo. «Da quel giorno cominciò a coltivare l’idea di una spiaggia attrezzata, gratuita, dove anche chi era ventilato o tracheostomizzato potesse goderne. Diceva: “Il mare è sempre stato libero per me. Perché ora, da disabile, deve diventare un lusso?”».

Nel 2015, nel paese, durante una festa organizzata da Gaetano e Giorgia insieme a tanti amici, condividono pubblicamente il loro sogno. La risposta della comunità è travolgente: Gaetano ritrova forza, fiducia, motivazione. Solo pochi mesi dopo, il 3 agosto, viene inaugurata la prima terrazza “Tutti al mare!” a San Foca. È un’idea che prende forma, e quel sogno diventa realtà, per lui e per tanti.

Nasce così, dieci anni fa, IO POSSO, progetto fondato da Giorgia Rollo e dal compianto Gaetano Fuso, il primo accesso attrezzato gratuito per persone con SLA, oggi diventato un riferimento nazionale e internazionale. Simbolo di un’Italia che non si arrende alle barriere, la Terrazza “Tutti al mare!” di San Foca (LE) diventa un luogo speciale dove il mare torna libero per tutti.

«Abbiamo reso possibile l’impossibile», racconta Giorgia Rollo, oggi presidente dell’Associazione H2E – IO POSSO. «Gaetano fu il primo a fare il bagno; aveva immaginato un accesso attrezzato al mare non solo per sé, ma per tutte le persone con gravi disabilità. Non sapeva, però, che quel sogno sarebbe andato ben oltre le sue aspettative».

La storia si intreccia con quella di AISLA a novembre dello stesso anno, durante il simposio annuale sulla SLA a Napoli. Giorgia e Gaetano presentano il progetto IO POSSO; AISLA ne riconosce subito il valore rivoluzionario e sceglie di sostenerlo, finanziando il 50% delle spese per tre anni.

«Fu una gratificazione enorme per Gaetano. Sapere di avere al fianco un’associazione come AISLA, che credeva nella sua idea, lo rese ancora più determinato», racconta Giorgia. «Da allora è nata una collaborazione importante, che continua ancora oggi».

Oggi il progetto conta quattro strutture attive, con oltre 1.500 persone con disabilità che hanno potuto fare il bagno, e una rete di sostegno che coinvolge volontari, istituzioni, enti privati e cittadini. Sono le cifre di un cambiamento che ha generato una rivoluzione culturale: «Abbiamo visto le cittadine intorno a noi cambiare: più accessibili, più vissute. È un cambiamento culturale enorme. E ora portiamo la nostra esperienza nelle scuole, a contatto con le famiglie e i bambini. Il libro “Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli””, nato per spiegare la SLA ai bambini, è diventato uno strumento terapeutico», sottolinea Giorgia.

In un’Italia che ancora fatica a garantire i diritti più elementari alle persone con disabilità, IO POSSO mantiene dritta la sua rotta e continua a costruire luoghi “dove si è liberi di essere felici”. «Conosciamo persone che, davanti al bivio della tracheotomia, hanno scelto di vivere anche perché sapevano che esiste un posto come questo», conclude Giorgia. «Un luogo dove l’estate non è negata e come diceva Gaetano, un posto dove si è liberi di essere felici».

Negli anni successivi, il modello IO POSSO ha ispirato progetti simili in tutta Italia, dando forma concreta a una rete di turismo solidale e consapevole. A Punta Ravenna, la “Spiaggia dei Valori” del progetto “Il mare insieme a te” porta avanti la volontà di Dario Alvisi, che ha combattuto a lungo contro la SLA e non si è mai arreso alla malattia. A Savona, lo spazio balneare attrezzato “Lo scaletto senza scalini” è un esempio vincente di volontariato organizzato, con 242 volontari attivi, di cui 22 sotto i 25 anni, segno che la cultura dell’inclusione parla anche il linguaggio delle nuove generazioni. E ancora, in Sicilia, a Mondello, è attivo “L’ombelico del mondo”, una struttura accessibile con personale sociosanitario e postazioni gratuite dedicate alle persone con disabilità.

Oggi, IO POSSO è molto più di un progetto: è un movimento. Ha cambiato il modo di pensare l’accessibilità turistica, trasformando il diritto alla felicità in una realtà possibile.

Ulteriori informazioni e aggiornamenti sulle spiagge attrezzate e le vacanze accessibili sulla pagina dedicata del sito di AISLA.

Intervista e articolo a cura di
Elisa Longo, ufficio stampa AISLA