notizie

LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA PRESENTATA A TORINO, IN REGIONE PIEMONTE

Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG in 150 piazze in tutta Italia per la X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica e dell’assistenza alle persone colpite dalla malattia.

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Gli sportelli di ascolto di AISLA

Tanti sono i modi per mettersi in contatto con AISLA. Con gli sportelli d’ascolto si vuole creare un contatto diretto con le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari, al fine di trovare insieme una soluzione alle problematiche poste dalla malattia. (altro…)

Corsi sulla gestione della broncoaspirazione e della PEG

I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.

Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)

Calabria, Ambito 14: “Interventi di carattere assistenziale per disabili gravissimi” domande entro il 30 settembre 2017.

La Città di Villa San Giovanni (Rc) Ente Capofila Ambito 14 (Comuni di Bagnara Calabra, Calanna, Campo Calabro, Fiumara, Laganadi, Reggio Calabria (VIIP- IX° Circ), San Procopio, San Roberto, Sant’Alessio, Sant’Eufemia, Santo Stefano, Scilla, Sinopoli) ha pubblicato l’avviso pubblico sugli “Interventi di carattere assistenziale per disabili gravissimi” (altro…)

PISTOIA, PROGETTO “GUGHI”. I RISULTATI DEL 2016

E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .

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Distretto Civitavecchia, fino al 15 settembre si possono richiedere contributi per interventi domiciliari per persone con disabilità gravissima

E’ stato pubblicato lo scorso 1 agosto 2017 nella sezione “Avvisi Pubblici” del sito l’avviso relativo alla concessione di finanziamenti finalizzati ad interventi domiciliari  in favore di persone non autosufficienti con disabilità gravissima. Possono richiedere il contributo i soggetti che si trovino appunto in una delle situazioni di non autosufficienza descritte nel bando, le quali rendano necessaria una costante assistenza.

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CIAO VALDEMARO!

La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad  “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.

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Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Tivoli: domande assegno cura entro 1 settembre 2017

Il Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Ente capofila Comune di Tivoli, ha emesso l’avviso pubblico relativo agli INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE AFFETTE DA DISABILITA’ GRAVISSIMA. Possono presentare istanza per la concessione di un  assegno/contributo di cura, i familiari (caregìver o referenti) delle persone affette da disabilità  gravissima, residenti sul territorio del Distretto RM5.3.

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Caregiver familiari, l’Emilia Romagna va avanti mentre la legge nazionale è ferma

A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)

AISLA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA IN OLTRE 150 PIAZZE ITALIANE

Comunicato stampa

Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica. Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.

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A FERRARA CONTINUA IL PROGETTO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO PER PERSONE CON SLA E CAREGIVER

Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.

In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)

AISLA RICORDA RAFFAELE TRIPODI

Aisla Onlus ricorda con affetto un altro dei suoi “Guerrieri”, Raffaele Tripodi, scomparso lo scorso 18 luglio a 42 anni dopo aver combattuto contro la SLA che lo aveva colpito dal 2000.

Avevamo incontrato il papà di Raffaele, signor Armando, a (altro…)

Aggiornamenti su Brainstorm

Il 17 Luglio il NEALS (Northeast ALS Consortium), partner di ALSA, l’associazione Americana dei pazienti SLA, ha ospitato un webinar, il “NurOwn® Clinical Development Program”, (altro…)

Assistenza sanitaria territoriale. Il Rapporto di Cittadinanzattiva: “Confusione, difformità e ritardi. Necessari standard nazionali qualitativi e quantitativi”

Lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio 1 cittadino su 5 attende oltre 10 giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; 1 cittadino su 3 aspetta più di 30 giorni anche per la carrozzina, e 1 su 10 per ottenere farmaci indispensabili. Aceti: “Anche il territorio va misurato dai sistemi istituzionali di valutazione”

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Susanna Campus, il nostro ricordo della “Guerriera”

Coraggio, altruismo, energia. Fierezza, entusiasmo e una contagiosa voglia di vivere. Probabilmente queste poche parole non sono sufficienti a raccontare e ricordare chi è stata per noi  Susanna Campus, che lunedì scorso ha concluso dopo 15 anni la sua dura lotta contro la Sla.

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CASA DEL SOLLIEVO, CONTINUA IL SOSTEGNO DI AISLA FERRARA

Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso  da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera

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Primo paziente reclutato nel Trial MIROCALS

Il Consorzio MIROCALS (‘Modifying Immune Response and Outcomes in ALS’, Modificare la Risposta Immunitaria e la prognosi della SLA) è lieto di annunciare il reclutamento del primo partecipante al trial MIROCALS, presso l’Ospedale Civile di Lione, Francia.

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MONDO DEL BASEBALL E AISLA, UN LEGAME SEMPRE PIU’ FORTE

Non sembra davvero avere confini la partnership nata tra Aisla Onlus e il mondo del baseball  a sostegno della sensibilizzazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni delle persone con Sla e sull’attività svolta quotidianamente da Aisla per supportarle insieme ai loro familiari.

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