Nazaket Nourieva e Mais Nouriev condividono una vita fatta di musica, danza e amore: un’esistenza vissuta nell’arte, che oggi si trasforma in una testimonianza di forza, fragilità e speranza.
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A volte il calcio è solo uno sport. Altre volte, è tutto: memoria, identità, respiro. Domenica 18 maggio, allo Stadio Olimpico, è andata in scena una storia che ha il sapore della leggenda e la sostanza dell’amore: un figlio, Marco, ha regalato al padre Angelo — che da cinque anni convive con la SLA — un giorno che vale una vita. Lo ha portato a vedere la Roma, la loro Roma. La squadra del cuore, la loro squadra, la squadra di famiglia.
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Jesi, 17 maggio 2025 –Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si è concluso oggi, all’Hotel Federico II di Jesi, l’evento nazionale di AISLA, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con SLA, per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunità che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilità.
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Jesi, 13 maggio – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti più significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi (AN) ospiterà la Conferenza Nazionale AISLA: un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse.
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In occasione della Giornata Internazionale dell’Infermiere, AISLA è lieta di annunciare l’apertura delle iscrizioni al corso di formazione ECM gratuito rivolto prioritariamente agli infermieri, promosso in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Ancona e con patrocinio richiesto ad ARS Marche e al Dipartimento Salute, Servizio Risorse Umane e Formazione di Regione Marche.
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Maggio si apre con emozioni intense e con l’orgoglio per una comunità che non smette di camminare insieme.
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Nel terzo anniversario della beatificazione della cofondatrice dell’Università Cattolica, scomparsa a causa della SLA, la cerimonia di intitolazione del Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS
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Non è semplice avere dodici o tredici anni e imparare così presto che anche i genitori, a volte, si ammalano. Per Claudia la diagnosi di SLA arrivata qualche anno fa e per i suoi figli è cambiato tutto: le abitudini, le giornate, perfino il modo di sorridere.
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Una giornata di sole, condivisione e profonda solidarietà ha fatto da cornice alla “Camminata metabolica per l’AISLA”, svoltasi sabato nella pineta di Montecatini. Oltre ottanta partecipanti, tra adulti e bambini, hanno aderito con entusiasmo all’iniziativa benefica promossa dalle trainer Cristina Capecchi e Sandra Carmignani, con il patrocinio del Comune, raccogliendo 1.246 euro a favore dell’assistenza domiciliare per le persone con SLA nella provincia di Pistoia.
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A Castelnuovo, in Trentino, i colleghi di un operaio malato di SLA donano ore di permessi e ferie per
garantirgli tempo, dignità e speranza. Un gesto che diventa simbolo di rinascita.
Trento, 16 aprile 2025 – Non servono parole altisonanti per raccontare questa storia. Bastano i gesti, quelli
silenziosi e potenti, capaci di cambiare il corso delle cose. È successo a Castelnuovo, in provincia di Trento,
dentro i cancelli di una fabbrica di legno lamellare: la X-Lam Dolomiti Spa.
Tecnologia, rete territoriale e umanità: così il Trentino risponde alle sfide delle persone con SLA
Trento, 8 aprile 2025 – Si è svolta oggi, presso la palestra del Centro Clinico NeMO Trento, situato all’interno dell’Ospedale Riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, la cerimonia di consegna della donazione AISLA, resa possibile dalla generosità di Sparkasse – la Cassa di Risparmio di Bolzano. Grazie alla campagna “Ci muoviamo per chi non può muoversi”, lanciata lo scorso novembre durante “La Promessa”, la maratona solidale natalizia di AISLA, sono stati raccolti i fondi necessari per l’acquisto di un dispositivo innovativo che supporta la riabilitazione motoria di persone con SLA e malattie neuromuscolari.
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Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
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Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.
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Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Catanzaro, 5 marzo 2025 – Si è svolta oggi, presso la Cittadella Regionale “Jole Santelli”, la cerimonia ufficiale di consegna degli attestati ai nuovi assistenti familiari formati nell’ambito del progetto “Familiar-mente, il valore della cura”, frutto della collaborazione tra AISLA e la Regione Calabria. Il progetto si conferma come un modello virtuoso di co-progettazione nel settore socio-sanitario, capace di rispondere efficacemente ai bisogni emergenti della popolazione e dei pazienti con SLA e altre patologie neurologiche complesse.
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In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
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Un nuovo studio pubblicato su Science Advances dall’Università di Modena e Reggio Emilia, guidato dalla prof.ssa Serena Carra, ha identificato un meccanismo protettivo che potrebbe aprire la strada a nuove strategie terapeutiche per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e altre malattie neurodegenerative.
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Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
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È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
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“È solo ora che ho capito il vero senso del Carpe Diem.” Con queste parole, Jean-Sébastien Decaux ha aperto la serata con dolcezza e lucidità.
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Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
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Il Comune di Pescara ha pubblicato tre avvisi mirati a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questi interventi, finanziati dalla Regione Abruzzo e dal Ministero delle Politiche Sociali, offrono opportunità fondamentali per favorire l’inclusione e il sostegno concreto. Di seguito, tutti i dettagli:
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Mi chiamo Massimo Volpi, la mia storia e quella di mia madre ha inizio negli anni ’80, più precisamente tra il 1985 e il 1986. Era una giornata di sole e di buone prospettive per il lavoro reso più piacevole perchè con me, quell’anno, veniva a lavorare mia madre Anna Mastellari.
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Si è svolto domenica 15 Dicembre, ad Andora, in Liguria, per iniziativa dell’amica Anna Barbieri, il banchetto solidale a favore di AISLA.
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3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari
Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.
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Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
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È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
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Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.
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In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.
“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.
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In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.
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Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.
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Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
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La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.
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Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
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Grazie alla stretta collaborazione di AISLA con l’AUSL di Piacenza e all’impegno di un’équipe multidisciplinare, è stato perfezionato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.
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Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
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