E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
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E’ stato pubblicato lo scorso 1 agosto 2017 nella sezione “Avvisi Pubblici” del sito l’avviso relativo alla concessione di finanziamenti finalizzati ad interventi domiciliari in favore di persone non autosufficienti con disabilità gravissima. Possono richiedere il contributo i soggetti che si trovino appunto in una delle situazioni di non autosufficienza descritte nel bando, le quali rendano necessaria una costante assistenza.
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La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.
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Il Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Ente capofila Comune di Tivoli, ha emesso l’avviso pubblico relativo agli INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE AFFETTE DA DISABILITA’ GRAVISSIMA. Possono presentare istanza per la concessione di un assegno/contributo di cura, i familiari (caregìver o referenti) delle persone affette da disabilità gravissima, residenti sul territorio del Distretto RM5.3.
A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
Comunicato stampa
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica. Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.
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Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Nuova tappa, venerdì scorso (21 luglio) al diamante “Provini” di Novara, per il progetto dedicato ad AISLA, nell’ambito della partnership con la Federazione e il CNA, supportata
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Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)
La casa di ospitalità dell’Opera Don Orione di Roma segnala la possibilità di accogliere gratuitamente a pensione completa, per un massimo di quattro notti, associazioni o gruppi di disabili in pellegrinaggio nei luoghi di culto della “città eterna”.
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Aisla Onlus ricorda con affetto un altro dei suoi “Guerrieri”, Raffaele Tripodi, scomparso lo scorso 18 luglio a 42 anni dopo aver combattuto contro la SLA che lo aveva colpito dal 2000.
Avevamo incontrato il papà di Raffaele, signor Armando, a (altro…)
Il 17 Luglio il NEALS (Northeast ALS Consortium), partner di ALSA, l’associazione Americana dei pazienti SLA, ha ospitato un webinar, il “NurOwn® Clinical Development Program”, (altro…)
Aisla Onlus esprime la sua solidarietà a “Vita”, del cui Comitato Editoriale fa parte, ed un sincero apprezzamento per il lavoro svolto dalla redazione e da tutti i collaboratori del Gruppo.
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Lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio 1 cittadino su 5 attende oltre 10 giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; 1 cittadino su 3 aspetta più di 30 giorni anche per la carrozzina, e 1 su 10 per ottenere farmaci indispensabili. Aceti: “Anche il territorio va misurato dai sistemi istituzionali di valutazione”
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Coraggio, altruismo, energia. Fierezza, entusiasmo e una contagiosa voglia di vivere. Probabilmente queste poche parole non sono sufficienti a raccontare e ricordare chi è stata per noi Susanna Campus, che lunedì scorso ha concluso dopo 15 anni la sua dura lotta contro la Sla.
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Si stanno riassorbendo in Valle d’Aosta i ritardi riscontrati nei rimborsi alle famiglie delle somme anticipate per la retribuzione degli assistenti familiari (pari al 70% delle spese documentate).
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Fonte: Corriere.TV
Grazie all’investimento di oltre 10 milioni negli ultimi anni (altro…)
Si è svolto lo scorso 13 luglio il primo incontro del Tavolo Tecnico Consultivo per le Disabilità Gravissime (altro…)
Ora è necessario vigilare affinché i contributi siano erogati senza ulteriori ritardi
Regione Abruzzo ha sbloccato i contributi economici destinati alle persone con Sla ed ai loro famigliari (altro…)
Il Consiglio dei Ministri dello scorso 28 giugno, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali Giuliano Poletti, ha approvato, in esame definitivo, tre decreti legislativi
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Il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Giuliano Poletti, ha firmato lo scorso 11 luglio il decreto di ricostituzione
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Si scarica sul cellulare o sul tablet. Ed è una sorta di “banca del tempo”, per permettere ai malati di Sla sia di registrare parole utili (altro…)
E’ stato Ron, consigliere nazionale e testimonial di Aisla Onlus, l’ospite d’onore della festa per i 25 anni di attività della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, storica sostenitrice della Giornata Nazionale Sla, svoltasi lo scorso 5 luglio al teatro Alfieri di Asti.
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Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera
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Il Consorzio MIROCALS (‘Modifying Immune Response and Outcomes in ALS’, Modificare la Risposta Immunitaria e la prognosi della SLA) è lieto di annunciare il reclutamento del primo partecipante al trial MIROCALS, presso l’Ospedale Civile di Lione, Francia.
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di Mirella Rotelli
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Non sembra davvero avere confini la partnership nata tra Aisla Onlus e il mondo del baseball a sostegno della sensibilizzazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni delle persone con Sla e sull’attività svolta quotidianamente da Aisla per supportarle insieme ai loro familiari.
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C’è anche Aisla Onlus tra i soggetti aderenti alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” insediatasi lo scorso 23 giugno a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi.
Al momento (le iscrizioni sono tuttora aperte) hanno aderito oltre 30 associazioni di malati. (altro…)
Comunicato stampa
Sarà disponibile in Italia il Radicut, nuovo farmaco che ha dimostrato in recenti studi clinici di portare effetti benefici ai pazienti affetti da SLA.
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NOTA INFORMATIVA AISLA
Fondo per la Non Autosufficienza
Regione Puglia ha presentato, il 21 giugno u.s., la proposta dei criteri che stanno studiando per la stesura della nuova delibera regionale in merito al Fondo della non autosufficienza annualità 2016. (altro…)
La richiesta di introduzione del farmaco in Italia, portata avanti da AISLA, è stata accolta oggi.
Condividiamo quanto appena ricevuto dall’AIFA (in allegato lettera e determinazione).
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L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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Via libera definitivo dal Consiglio dei Ministri a tre decreti essenziali della riforma del terzo settore: quello sul 5 per mille, sull’impresa sociale e sul codice del terzo settore. Ecco tutte le novità
La riforma del terzo settore è quasi fatta. Sono stati approvati infatti oggi, in via definitiva, i decreti di attuazione della legge delega, che si vanno ad aggiungere agli altri due che hanno già ricevuto il via libera del Consiglio di Ministri (altro…)
Roma, 28 giugno 2017 – “Diamo vita alle idee”: è questo il titolo dell’Assemblea dei soci del Forum Nazionale del Terzo Settore, riunita ieri a Roma per presentare l’Agenda Aperta 2017-2021 contenente obiettivi, alleanze e temi strategici del Forum per i prossimi 4 anni, e per discutere della riforma del Terzo settore. Tra gli ospiti: il Ministro Giuliano Poletti, i sottosegretari Luigi Bobba e Pier Paolo Baretta, gli on. Donata Lenzi e Paolo Beni.
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di Michele La Pusata
Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)
La Regione Basilicata con Deliberazione di Giunta n. 548 del 13 giugno 2017 (altro…)
Il Centro Clinico NeMO attiva un nuovo ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari presso la sua sede di Roma, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Il progetto “Nuova area Respiro” è stato realizzato con alcuni Rotary club di Roma e del Lazio del Distretto 2080 e del Rotary Club di San Marino (altro…)
FNA 2011: 4 fasce di importi variabili da calcolare su parametri determinati in base ai livelli di intensità assistenziale identificati dal punteggio che indica la compromissione funzionale vedi All. 3 Del. 742/12.11.2012 Regione Abruzzo. Iniziata tardi erogazione rispetto altre Regioni in quanto applicata delibera Progetto SLA Abruzzo comunque completata regolare erogazione attraverso Entri d’Ambito territoriali.
FNA 2013: regolare erogazione nell’anno 2014 dando continuità alle modalità deliberate con Progetto SLA Abruzzo previo periodiche segnalazioni alla Regione rispetto ad alcuni ritardi da parte di alcuni Comuni/Enti Teramo/Chieti e Pescara
FNA2014: regolare erogazione nell’anno 2015 dando continuità alle modalità deliberate con Progetto SLA Abruzzo previo periodiche segnalazioni alla Regione rispetto ad alcuni ritardi da parte di alcuni Comuni/Enti d’Ambito Teramo/Chieti e Pescara
FNA 2015: regolare erogazione (terminata nel mese di ottobre 2016) nell’anno 2016 dando continuità alle modalità deliberate con Progetto SLA Abruzzo previo periodiche segnalazioni alla Regione rispetto ad alcuni ritardi da parte di alcuni Comuni/Enti d’Ambito Teramo e Pescara
FNA 2016: L’entità del contributo (erogazione regolare tranne alcuni casi nel teramano) per le persone con SLA è stabilita in base alla stadiazione della malattia:
A € 0,00
B € 440,00
C € 660,00
D € 1.100,00
19 giugno 2017: Regione Abruzzo sblocca i contributi economici destinati alle persone con Sla ed ai loro famigliari riconducibili alle risorse del Fondo per la Non Autosufficienza 2016, cfr Delibera 852_2016. Il Dipartimento Regionale per la Salute e per il Welfare – Politiche per il Benessere Sociale emette la Determinazione n. DPF013/62 relativa al “Piano locale per la non autosufficienza annualità 2016 – Impegno della spesa, liquidazione e ordinazione di pagamento dell’acconto in favore dei n. 32 Ambiti Territoriali Sociali”. Impegnati 9.555.000 euro in favore degli Ats della Regione Abruzzo per la realizzazione del Plna 2016, liquidando a titolo di acconto 6.281.940 euro (ovvero il 70% delle somme assegnate) ed autorizzando il Servizio Ragioneria ad emettere i relativi mandati di pagamento agli stessi Ats.
FNA 2017: Regione Abruzzo, con Determinazione n. DPF04/93 del 5 luglio 2018 ha assegnato agli Ambiti Sociali Distrettuali le risorse provenienti dal F.N.A. per l’annualità 2017. Gli Enti Capofila d’Ambito Distrettuale avranno quindi a disposizione 5.333.060 euro (il 50% delle risorse totali – 10.666.120 euro – assegnate a Regione Abruzzo secondo quanto stabilito nel DPCM nazionale relativo al F.N.A. 2017) per il finanziamento degli interventi rivolti alla disabilità gravissima inclusi quelli a sostegno delle persone con Sla.
Altre provvidenze
FNA 2011: L’entità del contributo è stabilita in base a due variabili: la stadiazione della malattia; il ricorso o meno ad un aiuto a titolo oneroso
CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 500,00
B € 1.200,00
C € 2.300,00
D € 3.000,00
STADIO CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 250,00
B € 600,00
C € 1.150,00
D € 2.000,00
FNA 2013: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2014: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2015: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2016: conferma importi deliberati con FNA 2011/2012 per le persone con SLA. Rinvia a successivi provvedimenti l’approvazione, entro il 2017, di una specifica direttiva per i Comuni rivolta alle persone con gravissime disabilità di cui all’art.3 del Decreto Ministeriale FNA 2016 (ovvero l’estensione ad altra disabilità gravissima sulla base delle nuove scale di valutazione introdotte).
Agosto 2016: Riapertura compilazione domande. La Regione annuncia che in pochi giorni sarà possibile compilare nuovamente le domande. Si consiglia di cliccare sulla voce di menu “Compila la domanda” e quindi verificare la riapertura per il comune interessato.
20 settembre 2016: I Comuni che hanno chiuso la compilazione possono precedere con l’accoglimento e l’istruttoria delle domande. Il link all’ applicazione è disponibile nell’area riservata ai comuni.
17 luglio 2018: La Giunta della Regione Basilicata, con Deliberazione 666 del 16 luglio 2018 ha approvato la prosecuzione per il triennio 2018-2020 del programma “Assistenza ai malati di Sla”. In particolare per le annualità 2018, 2019 e 2020 la Regione ha disposto di proseguire la misura volta al riconoscimento del lavoro di cura del caregiver per l’assistenza ai malati di Sla attraverso l’erogazione dei contributi economici di cui alla Dgr 256 del 12.03.2013, ovvero
CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 500,00
B € 1.200,00
C € 2.300,00
D € 3.000,00
STADIO CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 250,00
B € 600,00
C € 1.150,00
D € 2.000,00
I Comuni, di concerto con le Aziende Sanitarie territorialmente competenti, dovranno procedere con tempestività all’individuazione dei beneficiari del contributo.
Altre provvidenze
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