AISLA ONLUS
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT17E0306909606100000109254
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Reggio Calabria nasce nel 2012. E’ il punto di riferimento non solo delle famiglie con SLA di Reggio Calabria e provincia, ma anche il punto di riferimento per le altre sezioni AISLA e famiglie della Regione.
Dal 2012 ha avviato i Gruppi di Aiuto per i familiari dei pazienti affetti da SLA , attivato un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali sia dei malati che dei famigliari.
Nel 2013 ha avviato una collaborazione con l’Hospice Via delle Stelle contribuendo alla formazione in cure palliative per la SLA per 8 operatori tra medici ed infermieri.
Nel 2014 ha avviato il progetto/concorso per le scuole superiori della provincia di Reggio Calabria dal titolo “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, in collaborazione con le associazioni Ponti Pialesi, Y Cassiopea e IAMU.it e con il patrocinio morale del Consiglio regionale della Calabria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale e dell’ASP. Il progetto è stato promosso per sensibilizzare i ragazzi delle scuole sulla realtà dei malati di SLA e far capire loro come la tecnologia oggi possa servire per far qualcosa di davvero importante, dar voce ai pensieri di chi è costretto dalla malattia a tacerli. I ragazzi delle scuole hanno realizzato sei spot a fine concorso affrontando in maniera non banale la SLA, dal problema della solidarietà, alla denuncia sociale, all’impegno a “vivere e pensare oltre le barriere”, messaggi di speranza ed impegno sociale, il tutto richiamando in ogni video l’unica cosa che rimane ai nostri malati come unica forma di comunicazione, i loro occhi ,invitando a riflettere sulla grandezza di chi non ha più la possibilità di comunicare con “parole e gesti”, ma continua ad essere vivo, ad amare, ad esprimere le proprie emozioni in silenzio, attraverso solo uno sguardo, a chi vive grazie all’amore di chi gli sta accanto.
La sezione AISLA di Reggio Calabria ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali in particolare con Asp di Reggio Calabria con cui ha organizzato nel febbraio e marzo 2015 il primo corso di formazione accreditato per gli specialisti sul tema “Modello di continuità assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuromuscolare con riferimento alla SLA” all’interno del medesimo progetto portato avanti da luglio 2014 dalla ASP di Reggio Calabria, con la collaborazione di AISLA, e che ha visto la riorganizzazione della rete territoriale di assistenza anche attraverso la creazione di team specialisti multidisciplinare che segue i pazienti a domicilio. Migliorando l’assistenza territoriale dei malati.
Da maggio 2015 finanzia inoltre il PROGETTO TRAINING TEAM: ‘DALLA CURA AL PRENDERSI CURA’
Con detto progetto l’AISLA Reggio Calabria offre attività di affiancamento e formazione continua, finalizzata al trasferimento di competenze e buone prassi già consolidate nell’ambito di centri specializzati e nel settore delle cure palliative non oncologiche, tutor del progetto è la Dott. Cattaneo, medico palliativista, consulente in cure palliative di AISLA Onlus, con una particolare esperienza a 360 ° nel percorso di cura degli ammalati di SLA. La Dottoressa affianca con la propria competenza ed esperienza i team assistenziali dell’ASP di Reggio Calabria che già seguono i pazienti al domicilio (con Delibera ASP n. 579 del 28.07.2014, Modello di Continuità Assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuro muscolare con particolare riferimento alla SLA).
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
U.O. Neuroriabilitazione/SLA
Via Camaldoli, 64 – 20138 Milano (MI)
Palazzina A – PIANO I
Telefono Centralino 02-507259
Telefono Reparto 02-50725274
Responsabile
Dr Mora Gabriele gabriele.mora@fsm.it tel. 02-50725260
Coordinatore infermieristico
Sig.ra Doriana Cacio doriana.cacio@fsm.it tel. 02-50725274
UO Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia
Via Manzoni, 56 – 20089 Rozzano (MI)
Telefono Centralino 02-82241
Telefono Reparto 02-82246443 Responsabile
Dr Nobile Orazio Eduardo eduardo.nobile_orazio@humanitas.it Medico di Riferimento
Dr Terenghi Fabrizia fabrizia.terenghi@humanitas.it Prenotazioni
Servizio Sanitario Nazionale – 02 82248282 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Libera professione – 02 82248224 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Dipartimento di Neurologia
Palazzina DiMeR, piano 1° e 4°
Via Olgettina, 48 – 20132 Milano (Italia)
Tel 02-26432813
Fax 02-26432974 Responsabile
Prof. Giancarlo Comi Medici di riferirmento
Ambulatorio: Dr Federica Cerri, Dr Nilo Riva
Div. Neurologia: Dr Vittorio Martinelli
Div. Neuroriabilitazione: Dr Mauro Comola
SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia
Viale Borri, 57 – 21100 Varese (VA)
Telefono Centralino 0332-299111
Telefono Reparto 0332-278427 Responsabile
Dr Bono Giorgio Giovanni giorgio.bono@asst-settelaghi.it tel. 0332-278427
SC Neurologia
Ambulatorio Malattie Neuromuscolari e Neuropatie
Centro accreditato regionale per le malattie rare, accetta prenotazione diretta dal personale infermieristico formato del Reparto su segnalazione dello specialista Neurologo
Viale Pietro Albertoni, 1 – 46100 Mantova (MN)
2° piano – blocco A
Telefono Centralino 0376-2011
Telefono Reparto 0376-201686
E-mail Reparto neurologia@asst-mantova.it Responsabile
Alfonso Ciccone Coordinatore
Sabrina Signorelli
Divisione di Neurologia, Ambulatorio malattie rare e disturbi del movimento
Via G.b. Grassi, 74 – 20157 Milano (MI)
Telefono Centralino 02-39041
Telefono Reparto 02-39043114/2317/2279
E-mail Reparto neurofisiologia@asst-fbf-sacco.it Responsabile
Prof. Claudio Mariani Medici di Riferimento
Osio Maurizio osio.maurizio@asst-fbf-sacco.it Tel. 02-39042690
Cislaghi Giuliana cislaghi.giuliana@asst-fbf-sacco.it
Per prenotare visite telefonare direttamente in reparto
Referente: Anna Di Landro
Tel. e fax 0363 814188, orario 13.30-15.00
e-mail annadilandro52@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BERGAMO
BANCO POPOLARE, IBAN IT04V0503410100000000001065
Conto Corrente Postale n. 17464280
La sede di AISLA Bergamo è una delle più storiche: nasce nel 1997 e conta oggi 60 soci.
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Bergamo per più di settanta malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Bergamo organizza diverse iniziative di raccolta fondi per il finanziamento di progetti di sostegno ai malati di SLA, oltre che iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di finanziamento della ricerca.
La sezione ha attivato importanti rapporti con le ASL provinciali e territoriali, oltre che con l’unità Bergamo-SLA ’95 dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, facendosi carico di organizzare degli incontri periodici sia di aggiornamento sulle conoscenze scientifiche della malattia che di collaborazione con le varie unità che seguono i pazienti per affrontare in modo univoco le varie problematiche assistenziali, facendo da tramite con i malati e le famiglie. Organizza anche incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente.
AISLA ONLUS – SEZIONE BRESCIA
Banca del Territorio Lombardo, IBAN IT49Q0873554081066000330798
La sezione AISLA di Brescia nasce nel 2008 come “azione di reazione” di Paolo Marchiori alla SLA, grazie alla sua determinazione si è istituita ufficialmente sezione nel novembre 2010
La sezione AISLA di Brescia è il punto di riferimento sul territorio per circa 100 persone affette da SLA e per le loro famiglie.
AISLA Brescia ha attivato collaborazioni con istituzioni, centri di riferimento e con diverse realtà associative del territorio.
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie e nelle scuole. Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori.
La sezione inoltre organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
Tra i servizi supportati e proposti si segnalano:
trasporto attrezzato in comodato d’uso o con autista
AISLA ONLUS – SEDE COMO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT18W 03069 09606 100000001892
BIC BCITITMM
La sezione AISLA Como nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 17 soci. Grazie al supporto della referente provinciale e delle volontarie, Vanna e Silvana, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 50 persone affetta da SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Como ha attivato importanti collaborazioni con Comobrain (Associazione per le Neuroscienze), Azienda Ospedaliera Sant’Anna, Ospedale Valduce, RSA La Villa Ugo Foscolo di Guanzate, RSA Villa San Benedetto Menni di Albese con Cassano, CRI Uggiate Trevano. Grazie a questa fitta rete di contatti per informazioni e aiuti rivolti alle famiglie (ad esempio ricerca di badanti, guida nell’ottenimento dei comunicatori, i dispositivi tecnologici che consentono alle persone di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia).
La sezione Aisla di Cremona è il punto di riferimento sul territorio (Cremona, Crema e Casalmaggiore) per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Cremona collabora con l’ASST di Cremona e di Crema, con le Cooperative accreditate per l’assistenza domiciliare, con i Comuni e con Associazioni e Fondazioni presenti sul territorio.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia promuovendo eventi di raccolta fondi.
Organizza incontri info/formativi per i malati e i caregiver, convegni e corsi specifici per operatori e volontari.
BRESCIA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
BERGAMO
La sede di AISLA organizza incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente (Anna Di Landro Tel. e fax 0363 814188, orario 13.30-16.00)
BRESCIA
COMO
Cell.: 340 9744800 – risponde sig.ra Silvana Delsante disponibile per informazioni e indicazioni sul percorso di malattia e servizi
SETTIMO MILANESE
IL SERVIZIO è ATTUALMENTE SOSPESO
VARESE
mercoledì dalle 15.00 alle 18.00
Tel. 346 9508181
Casa della Salute in Via S. Pietro, 18 a Busto Arsizio (VA)
BRESCIA
Organizza incontri mensili di Aiuto per malati e famigliari seguiti da una psicologa; il supporto psicologico viene fornito anche individualmente in ospedale e a domicilio.
COMO
Gli incontri del Gruppo di Aiutoi per malati e famigliari sono temporaneamente sospesiil supporto psicologico viene fornito anche individualmente telefonicamente o al domicilio dalle dottoresse Pierluigia Verga e Manuela Giambanco. Il servizio è gratuito e rivolto a pazienti e famigliari.
CREMONA
La sezione organizza incontri mensili di gruppi di aiuto destinati ai familiari delle persone con SLA residenti sul territorio
Crédit Agricole Italia S.p.A., IBAN IT62C0623011010000015482122
La sede AISLA di Sondrio nasce nel 2009 e conta a oggi 32 soci.
AISLA Sondrio collabora con la ASL locale per l’attivazione di programmi di assistenza domiciliare con il contributo di medici palliativisti, psicologi e infermieri.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
BRESCIA
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato dell’associazione o con ambulanza della Croce Bianca. COMO
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla con ambulanza della Croce Rossa Italiana previo prenotazione telefonica al nr.340 9744800 – signora Silvana
MILANO
E’ attivo un servizio di trasporto per visite presso i luogji di cura. Per maggiori informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 – mail: centroascolto@aisla.it
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