AREZZO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare attraverso uno specifico accordo con AISLA ma pagato dalla AUSL Toscana Sud Est – Area Aretina; la professionista di riferimento per Arezzo città e provincia è la psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti, tel. 347/6473642 e-mail michela.pallanti@tiscali.it.
È attivo un servizio mensile di Gruppo di Aiuto facilitato dalla psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti. FIRENZE
Aisla Firenze ha attivato da oltre due anni il Gruppo di Aiuto con cadenza mensile mirato al miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia e ha come obiettivo l’offrire uno spazio ai familiari dei malati di SLA in cui poter confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno che li faccia sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.
PIOMBINO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Piombino attraverso la psicologa D.ssa Rita Vatteroni, tel. 338/7027295 e-mail rita.vatteroni@gmail.com. PISTOIA
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Pistoia in memoria di Claudio e Danilo.
AISLA ONLUS – SEZIONE AREZZO
BANCA DEL VALDARNO, IBAN IT76E0881171480000000502477
La sezione AISLA Arezzo nasce nel 2008 e conta a oggi 19 soci e 9 volontari.
La sezione AISLA Arezzo ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda USL 8 per l’attivazione del servizio di assistenza psicologica ambulatoriale e domiciliare ad integrazione e supporto dei servizi neurologici e neurofisiopatologici ospedalieri, distrettuali e territoriali.
Grazie all’ottimo lavoro svolto negli anni ed al grande lavoro che svolgono i medici del team multidisciplinare, Arezzo vanta una buona presa in carico del malato, dalla diagnosi a tutto il percorso della malattia. Fiore all’occhiello è il servizio Territoriale della Pneumologia per i pazienti con la respirazione assistita.
La sezione organizza Gruppi di Aiuto mensili e numerose iniziative di raccolta fondi per il sostegno delle famiglie anche in collaborazione con altre associazioni locali.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est
Consiglio Direttivo di Sezione
Lucia Mealli, Presidente e Tesoriere
Katia Gostinelli, Vice Presidente
Enrica Fei, Segretario Consiglieri
Bracci Alessandro
Perli Carla
Pratesi Alessandro
AISLA ONLUS – SEZIONE FIRENZE
BANCO FIORENTINO, IBAN: IT 31 U 08325 02800 000000202425
La sede AISLA Firenze nasce nel 2011 e negli anni è diventato un importante punto di riferimento per la comunità SLA del territorio, tanto da costituirsi, nella primavera 2015, in sezione. Ad oggi conta oltre 200 soci ed oltre dieci volontari attivi.
La sezione AISLA Firenze ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali volte al miglioramento della qualità della vita della persona con SLA oltre ad una adeguata presa in carico. A tal proposito è significativo il recente percorso assistenziale per i malati di SLA nell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, elaborato in collaborazione con la sezione.
E’ attivo un PDTAS Regionale deliberato il 27/2/2019 – La declinazione per l’Azienda USL Toscana Centro Area Fiorentina è stata approvata in data 10/2/2021 grazie al contributo di Aisla Firenze.
La sezione AISLA Firenze fa parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze, un organismo di confronto e comunicazione tra l’Azienda e le Associazioni, il cui compito è di contribuire alla tutela del diritto alla salute attraverso la discussione di temi quali: la partecipazione, l’accoglienza, l’informazione, la pubblica tutela, le indagini di soddisfazione. La sezione AISLA Firenze fa inoltre parte del Comitato di Partecipazione Azienda USL Toscana Centro e dei Comitati di partecipazione SdS (Società della Salute) Firenze, SdS Mugello, SdS Distretto Firenze Sud Est e Nord Ovest.
La sezione ha attivato “Semi di Fiordaliso“, il progetto pensato e rivolto ai bambini delle Scuole Primarie affinché possano diventare proprio come i semi di Fiordaliso e diffondere nella loro scuola, nelle loro famiglie e poi, da adulti, in tutto il mondo, la cultura del rispetto e della solidarietà nei confronti non solo delle persone con SLA, ma di tutte le persone che vivono con una malattia e una disabilità grave.
Sono inoltre attive importanti collaborazioni con:
Diverse sono le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che la sezione organizza per finanziare i servizi offerti sul territorio.
ANNO SOCIALE 2019
A questo link è possibile visionare la relazione di missione e il bilancio di sezione per l’anno sociale 2019 approvati dall’assemblea dei soci sezionale del 30/10/2020.
CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALEPresidente – Barbara Gonella
Vicepresidente e Tesoriere – Antonello Paliotta
Segretario – Giuditta Lucchesi
Consigliere – Paola Marcucci
NIC 1 BOX 1 OSPEDALE CAREGGI ogni Lunedì orario 15-17
PUNTO DI ASCOLTO E ACCOGLIENZA C/O Studio AUXILIUM Borgo San Lorenzo, 1° e 3° Martedì orario 10-12
Per fissare un colloquio o per info: CELL/WHATSAPP 348 188 0933 – email: info@aislafirenze.it
I servizi offerti sono:
Orientamento su Percorsi e Richieste Informazione su Diritti e Agevolazioni e sui progetti a SOSTEGNO del malato e dei suoi famigliari
PRATO
Sportello di Ascolto: presso il Centro Ventrone in Via delle Gardenie n° 77 – Prato. Il servizio viene svolto al Lunedì e al Giovedì dalle 15,30 alle 18,30. Viene fornito supporto per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali.
Sono attive specifiche convenzioni con strutture alberghiere, stabilimenti balneari e terme (fisioterapia in acqua termale per persone con SLA) grazie all’iniziativa “Mare, Monti & Benessere: mandiamo la SLA in vacanza”. Le attività, stagionali, vengono aggiornate di anno in anno e pubblicate nella sezione notizie della pagina regionale.
FIRENZE “Al Museo con la SLA: Senza Limiti Artistici“: il progetto è nato in forma sperimentale nel Dicembre 2015 con la visita alla mostra “Bellezza divina” ed è proseguito ,in forma strutturata, per tutto il 2016 ed è ancora in corso. Il progetto consiste in una serie di visite guidate, con cadenza mensile, a Musei, Mostre, Chiese, Conventi e a luoghi di interesse storico e culturale della città di Firenze che AISLA Firenze offre gratuitamente ai suoi associati, malati di SLA e loro accompagnatori.
I gruppi di partecipanti sono al max di 10 persone. Il progetto è molto apprezzato e nei due anni dalla sua nascita molti malati si sono convinti a uscire di casa, a incontratre altre persone nella loro condizione traendone un grande beneficio psicologico e creando delle amicizie durature tra di loro. Leggi la scheda completa.
“Medicina Narrativa”: progetto del 2015, ancora in corso, rivolto a malati, familiari, professionisti coinvolti, care giver, amici, volontari. Sono state raccolte narrazioni sull’esperienza della malattia allo scopo di produrre un testo che sia d’aiuto per: aumentare la consapevolezza della persona; esprimere stati d’animo e disagi; prendere decisioni (nell’ambito della personale situazione sanitaria) con maggiore cognizione; favorire la relazione tra malato, famiglia, medici e personale sanitario; migliorare le strategie curative; ridurre la sofferenza e il senso di solitudine; condividere testimonianze che potranno essere utili ad altri malati e familiari e/o agli operatori sanitari. “Piscina Costoli”: Il Comune di Firenze ha promosso l’utilizzo della Piscina Paolo Costoli (Viale Malta, 4–Firenze) per tutti gli associati AISLA Firenze il lunedì dalle 11.00 alle 13.00 e dalle 15.30 alle 17.30 ed il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.
I partecipanti usufruiranno di spogliatoi dedicati e, oltre al personale della piscina, dell’istruttrice Eleonora provvista dei necessari brevetti che già opera con altri malati di SLA, coordinatrice dell’attività motoria in vasca.
Ad ogni turno è presente anche un Volontario della Sezione AISLA Firenze. Gli esercizi sono adattati ad ogni persona e possono durare dai 30 ai 40 minuti, dopodichè si può comunque rimanere in acqua e nuotare per conto proprio o semplicemente camminare o rilassarsi. Al progetto collabora anche La Misericordia di Badia a Ripoli, che ha dato in uso gratuito il sollevatore ed effettua gli accompagnamenti assistiti di alcuni dei “nuotatori” di AISLA Firenze.
Chi è interessato a iscriversi a questa importante iniziativa gratuita, potrà inviare una mail all’indirizzo info@aislafirenze.it indicando: nome e cognome, indirizzo di residenza, contatti telefonici. L’iscrizione è riservata ai Soci AISLA. AVVISO: l’attività è sospesa sino al prossimo autunno. I nuovi orari saranno comunicati prossimamente su questa pagina. “Le Cure dell’Horto – ortoterapia di quartiere” – Piano di sostenibilità con Ente Capofila Le Curandaie e partner AISLA Onlus, Holi Onlus e Luar.
FIRENZE
Grazie alla collaborazione con la Confraternita della Misericordia, è possibile organizzare il trasporto di malati parzialmente autosufficienti e non tracheotomizzate, nel territorio fiorentino, toscano e italiano. LUCCA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’azienda Johonson & Johonson.
Per prenotazioni: Sig. Giuseppe Verdigi, tel. 349 4787548.
VIAREGGIO- VERSILIA
Due auto sono messe a disposizione ad uso gratuito e in prevalenza per le persone con SLA e loro familiari, dall’ “Associazione Uniti Si Può Marco Luisi” (associazione dedicata ad un malato di Sla) e sono in gestione, una alla Croce Verde di Pietrasanta (LU) tel. 0584 72255 e l’altra alla Misericordia di Tonfano (LU) tel. 0584 22552.
MASSA CARRARA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.
TEAM MASSA CARRARA Contatti (clicca qui per altri dettagli) Marisa Calamari Cell. 335 1301093 e-mail calamariracing@gmail.com Mirco Felici Cell. 349 7252642 e-mail mirco.felici@gmail.com
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara. Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.
MASSA CARRARA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E PISA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)
TEAM LUCCA Contatti (clicca qui per altri dettagli) Loredana Caso Cell. 339 1674030 e-mail robertoloredana@hotmail.com Giuseppe Verdigi Cell. 349 4787548 e-mail giuseppeverdigi@gmail.com
AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 53 N030 6913 8341 0000 0009 986
La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006 segue circa 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari.
Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili inizialemente anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, oggi il progetto è sostenuto grazie ad eventi organizzati dalla sede e da associazioni amcihe quali la Proloco il Cassero, la Data Medica di Montecatini terme , donazioni di privati cittadini o amici e support importante da parte Fondazione Caript .
Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedeva la formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.
Da questo progetto è nata la stanza GUGHI (stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia) all’interno della neurologia dell’ Ospedale San Iacopo. La stanza GUGHI è una realtà dal 9 Giugno del 2016.
La sede Aisla di Pistoia, grazie ad una donazione di AXA Assicurazione di Pescia, ha attivato un progetto di supporto psicologico avviato: grazie alla collaborazione con la psicologa Dott.ssa Claudia Bonari ,formatasi nel gruppo ‘Gipsla, vengono supportare le persone con SLA sul territorio in accordo con la psicologa del percorso team dell’Ospedale San Jacopo.
AISLA Pistoia fa parte del PUNTO UNICO(EX CAVET) spazio all’interno del P.O San Jacopo di Pistoia esempio virtuoso nella realtà toscana di collaborazione tra le associazioni territoriali della provincia afferenti a un centro ospedaliero. All’interno del Punto Unico le associazioni possono organizzare eventi. momenti formativi e di aggregazione.
Aisla Pistoia è inoltre membo del CDP SDS Pistoiese e della Valdinievole e CDP Aziendale della Toscana Centro,
A Pistoia è attivo uno specifico PDTA per la sla e dal 18 febbraio 2019 è stato deliberato il PDTA per la SLA Regione Toscana .
Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:
Banca Intesa San Paolo.
IBAN: IT19I0306921526100000012765
La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e conta oggi 14 soci. Grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per i malati di SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:
integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro
CONTATTO PER PROVINCIA DI PISA Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com
PISA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)
Per sostenere i progetti del Territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST
Banca Monte dei Paschi di Siena SPA ag. Viareggio
IBAN IT32A 01030 24800 000003173496
Stiamo cercando volontari su Pisa e provincia per creare dei Team locali. AISLA Persone che aiutano Persone Basta dedicare poche ore alla settimana per fare la differenza per le persone con SLA e le loro famiglie
AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410
La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e conta oggi 6 soci. Grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Viale S. Pietro, 10 – 07100 Sassari SS
Reparto: Clinica Neurologica – Centro Riferimento Regionale Per La Sla
Referente: Prof. Giulio Rosati, Prof. Aiello
Tel. Segreteria 079 228419-8369-8426-8368
Fax: 079 228423
Reparto: Genetica Clinica
Referente: Prof. Andrea Montella; Prof. Francesco Cucca
Tel. 079-228530
Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) con Delega OgliastraMarco Pedde (3491612952) aislanuoro@gmail.com Vice Presidente Sardegna Sud (Cagliari, Medio Campidano, Carbonia Iglesias, Oristano) con Delega OristanoGiuliana Biasioliaislasardegna@gmail.com Referente AISLA NuoroRosa Maria Puligheddu (3491612952 ) aislanuoro@gmail.com Referente AISLA SassariVirgilio Agnetti (3479055403) aislasassari@aisla.it – agnetti@uniss.it Referente Carbonia IglesiasAnnalisa Mocci (3281889995 ) aislasardegna@gmail.com Medical Director Demetrio Vidili (3356212821) aislasassari@aisla.it
La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.
Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.
Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.
Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.
Aisla Sardegna è presente nella Commissione provinciale delle disabilità, presso il Consiglio provinciale di Cagliari.
La Sezione organizza incontri formativi, e attraverso il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto sostiene domiciliarmente e ambulatorialmente attraverso i propri psicologi, tutti coloro che si rivolgono al nostro servizio.
AISLA Sardegna garantisce gratuitamente servizi come consulenza amministrativa (ad esempio per la richiesta degli assegni di cura) , consulenza legale, visita domiciliare e assistenza psicologica domiciliare.
AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.
Con il “Progetto Eugenio” AISLA Sardegna sostiene da diversi anni un progetto di ricerca sperimentale tutto sardo per la mappatura genetica sul territorio sardo degli ammalati sla e dei loro familiari. Lo studio progredisce con la donazione e la raccolta di fondi a beneficio specifico di tale attività.
Consiglio Direttivo di sezione
Vice Presidenti:
Biasioli Giuliana – per i territori Cagliari/Oristano/Medio Campidano e Carbonia-Iglesias Tel. 393/9898488
Pedde Marco – per i territori Nuoro/Sassari/Olbia e Ogliastra Tel. 349/1612952
La sede di Sassari e la sezione regionale organizzano diversi eventi per la raccolta di fondi da destinare ad attività a favore delle persone con SLA ed al sostegno delle famiglie in difficoltà.
CAGLIARI orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta. NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario. SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.
NUORO SLA Scrivo Leggo Ascolto: Marco Pedde è capofila di questo progetto, nelle vesti di scrittore per il periodico Nuorese L’Ortobene, dove racconta il suo diario e la sua nuova vita. L’Ortobene ha una versione vocale del suo periodico, per consentire a tutti la consultazione costante.
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con “Speranza”: un Berlingo attrezzato dell’Associazione a disposizione gratuita di tutti i nostri ammalati e delle famiglie.
AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI
Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
La sede AISLA di Sassari nasce per volontà di una guerriera di nome Susanna Campus, che da quasi vent’anni combatte la sua personale battaglia contro la SLA. Grazie alla sua tenacia e forza di volontà nonché alla sua infinita voglia di aiutare i suoi compagni di battaglia a non perdere mai la voglia di lottare, nel mese di aprile 2016 è stata ufficialmente istituita questa sede che conta oggi 18 soci. Grazie al lavoro di Susanna, di una Referente, di un Medical Director e di una volontaria, la sezione mira a diventare, sul territorio, un punto di riferimento per tutte persone affette da SLA e per le loro famiglie.
AISLA Sassari intende lavorare oltre che per la risoluzione delle singole problematiche che verranno portate alla sua attenzione, anche per la creazione a Sassari di un Ambulatorio SLA che possa diventare un punto di riferimento per i malati, per i loro familiari e assistenti personali nonché per tutti gli operatori socio – sanitari che ruotano intorno a questa patologia.
La sede si pone inoltre l’obiettivo di realizzare nella Provincia, una Consulta per le disabilità, in cui potersi relazionare con le altre associazioni di volontariato e con le locali istituzioni politiche e sanitarie, al fine di garantire una sempre maggiore presa in carico dei problemi connessi alla SLA e alle disabilità in genere.
MODENA I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.
PIACENZA E’ attivo il progetto di fisioterapia a domicilio.
FORLI’ CESENA
Nel 2018 la Sede ha sostenuto economicamente un progetto “Progetto Sperimentale di Fisioterapia a Domicilio per i malati di SLA allettati”. Dopo aver valutato i risultati sia dal punto di vista della utilità e del gradimento ottenuti, per il 2021 si era preso in considerazione la possibilità finanziaria di rinnovarlo. (non rinnovato causa Covid 19)
MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà. PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.
Ogni Martedì e Giovedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Forlì – viale Roma 124
Sportello di Ascolto Cesena
Ogni Lunedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Cesena – via Serraglio, 18
Nota: I volontari organizzano anche visite domiciliari, programmate con il coordinatore del Team SLA, con lo scopo di conoscersi ed offrire il proprio supporto. (servizio sospeso Causa Covid 19)
MODENA
dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 12
Tel. 059 2033840
presso la sede di AISLA Modena in Via Canaletto Sud n. 88
PARMA
giovedì dalle ore 10 alle ore 12 (luglio e agosto su appuntamento)
Tel. 3474597597 – 3488115034
presso la sede ANMIC in via Stirone n. 4
REGGIO EMILIA
Vengono organizzate visite al domicilio da parte dei volontari per incontro e risoluzione problemi.
Dal 2014, la Sede sostiene economicamente un progetto di “Supporto Psicolgico a Persone con SLA e alle loro Famiglie” l’attività è svolta da una psicologa scelta dai Soci responsabili della Sede. L’impegno della psicologa è quello di svolgere attività di aiuto psicologico e supporto ai pazienti e/o familiari del territorio.
(Attualmente il servizio viene svolto solo in modalità da remoto causa Covid 19).
PARMA
Dal 2012 la sezione sostiene economicamente l’attività svolta da una psicologa all’interno dell’equipe multidisciplinare Sla
dell’Azienda Ospedaliera di Parma. L’impegno della psicologa è caratterizzato da varie tipologie di intervento: valutazioni in prima visita di pazienti con diagnosi recente; attività di consulenza per i pazienti in regime di ricovero ospedaliero (fasi acute o scelte terapeutiche); attività di supporto terapeutico ambulatoriale a pazienti e/o familiari; organizzazione di Gruppi di Aiuto per familiari e incontri formativi per volontari; incontri periodici con le psicologhe dei Distretti AUSL di Parma per la creazione di una rete di collaborazione interaziendale (AUSL-OSPEDALE) relativamente alla patologia della Sla; incontri con équipe ospedaliera e distrettuali.
Sostegno psicologico;
– Gruppi mensili GDA(Gruppo di Aiuto) con la presenza della psicologa la Dr.ssa Francesca Tanzi
MODENA
La sezione organizza attività ricreative quali cene sociali e attività ludiche presso la propria sede e, inoltre, promuove ed organizza, una volta all’anno, soggiorno termale presso centro attrezzato della località di Abano Terme.
MODENA
E’ attivo con mezzo attrezzato, fornito dalla sede nazionale,IL trasporto gratuito per ammalati SLA da/per casa/centro sanitario/associazione. PARMA
Dal 2012 è attiva una Convenzione tra la sezione e l’Assistenza Pubblica di Parma per il trasporto dei malati in carrozzella nell’ambito del territorio comunale a mezzo di apposito pulmino. Il servizio, disponibile 7 giorni su 7, va ad integrazione del servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati Sla e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della sezione.
Grazie al fondamentale contributo di AISLA Onlus con la propria sede nazionale e con le sedi territoriali di Piemonte, Liguria e Lombardia, che si sono aggiunte al Comune di Savona, alla Fondazione de Mari ed alla Fundacion (altro…)
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