Recupero farmaci presso Farmacia Ospedaliera e consegna a domicilio
CREMONA
Dal 2011 Continua il progetto “Distribuzione domiciliare materiale medicale”: un volontario, incaricato da AISLA, si reca, almeno mensilmente, presso le farmacie e presso i servizi dell’Asl per il ritiro del materiale medicale per poi effettuare la consegna al domicilio di ogni paziente. Il progetto continua poiché i familiari hanno accolto favorevolmente l’iniziativa; infatti, oltre ad essere “alleggeriti” di un ulteriore problema, sanno di poter fare riferimento per qualsiasi urgente necessità oltre che alla ns. Associazione anche ad una persona di fiducia individuata dall’AISLA stessa.
Attuazione del progetto “Sollievo ai familiari” prendendo spunto da un’iniziativa molto positiva promossa dall’ASL nel 2011 “Sostegno alla domiciliarità”. I familiari, soprattutto quelli che da anni seguono il malato, hanno bisogno di alcuni momenti per loro, per non andare in burn-out e per poter continuare l’assistenza con minore stress.
Si ritiene pertanto che, in assenza del familiare o del caregiver, ci sia un infermiere che già conosce il paziente in grado di intervenire in situazioni di eventuali gravità. SONDRIO
E’ attivo il supporto infermieristico domiciliare. VARESE
Grazie alla disponibilità di una infermiera laureata viene offerto supporto infermieristico al domicilio.
La sezione AISLA Varese nasce nel 2007 e conta oggi 60 soci.
Grazie al supporto di 6 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 60 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Varese ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali come la ASL, gli ospedali di Gallarate, Somma Lombardo e Varese, la Provincia di Varese, i Comuni di Varese, Gallarate, Somma Lombardo e Saronno, il Coordinamento Varesino Disabilità e numerose altre associazioni locali.
La collaborazione con le istituzioni è finalizzata al miglioramento della presa in carico dei malati di SLA sul territorio.
La sezione organizza numerosi eventi di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALE
Presidente – Maurizio Colombo
Vice Presidente – Federico Pasquale
Il Centro Clinico NeMO propone la nuova App My Voice: uno strumento per “salvare nel tempo” dei messaggi speciali con la propria voce. La App è destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente, sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero (altro…)
COMUNICATO STAMPA
Milano, 6 maggio 2017 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha confermato Massimo Mauro alla presidenza dell’associazione. Massimo Mauro ha già guidato AISLA negli ultimi 4 anni (altro…)
Approvato, per la prima volta da 20 anni, negli Stati Uniti, un nuovo farmaco contro la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), detta anche morbo di Lou Gehrig: la Food and drug administration (Fda) ha dato l’ok al medicinale a base di edaravone. Inizialmente messo a punto in Giappone per il trattamento degli ictus, (altro…)
Il tedesco ha pubblicato su Facebook un cortometraggio in cui racconta la sua vita, dall’ impegno in gara alla famiglia fino alla vicinanza per i malati, tra cui anche la madre Gudrun
Uomo di gara, di corse e di competizione, ma anche e soprattutto un uomo di famiglia, e di cuore. (altro…)
Si è svolta oggi, 5 maggio, all’E.c.ho. Starhotels di Milano la Conferenza dei Presidenti/Referenti delle Sezioni/Sedi territoriali di AISLA Onlus. Un’occasione ormai tradizionale di ritrovo e confronto, scambio di informazioni ed esperienze (altro…)
di SARA DE CARLI
II futuro è già iniziato e si chiama cura. «Una parola nuova, che quando NeMO è nato non immaginavamo di poter pronunciare in tempi così brevi», ammette Alberto Fontana. Milanese, 45 anni, tre figli, una vita in prima linea (altro…)
Per combattere un nemico, prima lo devi conoscere. E la conoscenza di un nemico come la SLA passa per la via genetica. L’elenco dei geni responsabili della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nell’espressione sia familiare che sporadica si allunga: un nuovo gene, l’Annessina A11, è stato scoperto(altro…)
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia offre gratuitamente incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta.
ENNA
si danno informazioni alle famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati. PALERMO
grazie alla Presidente Avv. Tiziana Lamberti è possibile ricevere consulenza legale in riferimento alle tematiche e problematiche connesse alla quotidianità, sussidi ed ausili per gli ammalati.
MESSINA
La S.L.A. è una malattia critica sia per il paziente sia per la famiglia che rende molto complicata la gestione della persona malata, spesso effettuata in uno stato di notevole solitudine. Per questo la sezione di AISLA Messina ha attivato, in collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Messina, il gruppo di aiuto che ha, come finalità, il miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia. E’ uno spazio in cui potersi confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno capace di farsi sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.
ALCAMO (TP)
attivo il progetto socio-culturale “La SLA non ci ferma” con lo scopo di migliorare la qualità di vita e di ridare spazio sociale ai malati di SLA. Indirizzato ai malati di SLA del distretto di Alcamo, propone escursioni organizzate presso le principali città e luoghi turistici della provincia di Trapani e, a richiesta, un servizio navetta presso le terme ed i lidi attrezzati per disabili di Alcamo Marina e Castellammare del Golfo. Il progetto prevede per ogni escursione la presenza di un assistente specializzato sulla SLA che fa da guida turistica.
PALERMO
mensilmente vengono effettuate circa 4/5 visite domiciliari in favore di ammalati in condizioni critiche il cui costo viene interamente sostenuto dall’Associazione.
Con la Generalità n. 723 del 26 marzo 2009 la Regione Friuli Venezia Giulia ha fornito le indicazioni per l’assegnazione dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati alle persone disabili non più in grado di comunicare autonomamente, tra cui anche i malati di Sla.
Si aggiunge a quello già attivo da anni sul sito Corriere.it
Repubblica.it ha aperto un nuovo spazio dedicato alla SLA e alle malattie neuromuscolari, come distrofie e atrofie muscolari, dove tutti potranno rivolgere domande agli esperti di AISLA e del Centro Clinico NeMO su assistenza, ricerca e diritti dei pazienti. (altro…)
Il Commissario Straordinario dell’ASP Crotone, con delibera n. 153 del 26 aprile 2017 ha indetto Avviso Pubblico per interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime. (altro…)
Azienda per i Servizi Sanitari n. 2
S.O.C. di Neurologia
Viale Fatebenefratelli, 34
Edificio principale, Piano Sesto
Telefono segreteria: 0481/592099
Fax segreteria: 048/1594669
e-mail segreteria: neurogo@ass2.sanita.fvg.it
Orari segreteria per appuntamenti ed informazioni: dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
ex AO Santa Maria Degli Angeli
Via Montereale, 24 – 33170 PORDENONE (PN)
Reparto: UO NEUROLOGIA
Referente: DOTT.SSA LOCATELLI LAURA
Tel. 0434-399447
Fax 04341-399196
e-mail neurologia@aopn.fvg.it
P.le Santa Maria della Misericordia 15 – UDINE
Padiglione 4, Quarto Piano
Reparto: NEUROLOGIA
Direttore: dott.ssa Daniela Cargnelutti
(facente funzione) daniela.cargnelutti@asuiud.sanita.fvg.it
Coordinatori infermieristici:
Coordinatori infermieristici:
Segreteria
Tel. 0432 552720 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 15.00
Tel. 0432 552560 dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00
Fax: 0432 552719
e-mail neuro@aoud.sanita.fvg.it
OSPEDALE REGIONALE “PARINI”
Viale Ginevra 3 – Aosta
Reparto: Neurologia
Responsabile: Dr. Edo Bottacchi Visite Neurologiche
Modalità di accesso: prenotazioni e disdette tramite CUP 848 80 90 90 – no cellulari 199 10 88 00 – accesso consentito ai telefoni di rete fissa e ai telefoni cellulari Il Reparto è composto da:
Reparto Degenza, situato al 1° piano del corpo B della sede di viale Ginevra
Capo Sala e Segreteria: 0165 54 32 64
orario: dal lunedì al venerdì 08:30 – 15:30
Reparto Degenza: 0165 54 33 26
Fax: 0165 54 32 64
Day Hospital , situato al 3° piano del corpo B della sede di viale Ginevra
Telefono: 0165 54 32 41
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 17:00
Ambulatori e Servizio di Neurofisiopatologia
situato al piano terreno del corpo B della sede di viale Ginevra
Telefono segreteria: 0165 54 36 05
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 16:30
Studio dei tecnici di Neurofisiopatologia: 0165 54 36 33
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 16:30
e-mail: Amb.Neurologia@ausl.vda.it
Struttura semplice di Neurologia Territoriale
ha sede presso il Poliambulatorio USL di via Guido Rey 1
Segreteria del Poliambulatorio USL: 0165 54 45 22
Fax: 0165 54 45 22
In Pronto Soccorso sono operative:
una Guardia Neurologica in Sede dalle ore 08:00 alle ore 20:00
una Pronta Disponibilità notturna dalle ore 20:00 alle ore 08:00
una Pronta Disponibilità festiva di 24h
AOU POLICLINICO “Gaetano Martino”
Via Consolare Valeria, Gazzi – 98125 MESSINA (ME)
SLA: per ricoveri e ambulatori SLA
Contattare i numeri: 090 2217189 e 090 2217191 dalle 8 alle 14 e dalle 15 alle 18.
Oppure scrivere a neurologiapolime@gmail.com
Centro di Riferimento Regionale per il management riabilitativo e lo studio della SLA
NEURORIABILITAZIONE INTENSIVA, IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI
Via A. Salamone, 95 – 98073 Mistretta (ME)
Reparto: Riabilitazione Specialistica Neurologica
Direttore: Dr. Domenico De Cicco
Responsabile: Dr. Paolo Volanti
Tel.: 0921/389.593 – 389.556; Tel/Fax: 0921/389.572
Email: domenico.decicco@fsm.itpaolo.volanti@fsm.it
Riconosciuto come Centro di Riferimento Regionale con GURS del 10 8 2012 (Revisione della Rete regionale per le malattie rare) e ulteriore integrazione in GURS del 07/12/2012.
AISLA ONLUS – SEDE AGRIGENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT60E 03069 09606 100000078507
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Agrigento nasce nel dicembre 2011 e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di otto volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Agrigento ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali ed è membro attivo della Consulta Disabili del Comune di Agrigento.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, oltre a incontri di supporto psicologico per malati e famiglie.
Da luglio 2016 ha attivato uno sportello di ascolto presso la Fondazione Maugeri di Sciacca, operativo il primo venerdi di ogni mese dalle ore 9,30 alle ore 18,30.
AISLA ONLUS – SEDE DI CALTANISSETTA
UNICREDIT, IBAN: IT73G0200816701000101595075
La sezione AISLA di Caltanissetta nasce nel febbraio 2011 e conta oggi 2 soci .Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 10 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a supporto del territorio.
AISLA ONLUS – SEDE ENNA
Conto corrente bancario presso UNICREDIT
IBAN IT 51 F 02008 83600 000105249581
La sezione AISLA Enna nasce nel 2010 e conta oggi 23 soci.
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 15 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Enna collabora con le istituzioni locali e altre associazioni del territorio e organizza numerose iniziative di raccolta fondi ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia.
Segreteria e Tesoriere: Adele Maria Li Calzi (Bice) cell. 3355854209
Consiglieri:
Francesco Cutrò
Silvia Prestigiacomo
Giancarlo Gambino
Agata Sanfilippo
Per sostenere i progetti del territorio:
AISLA ONLUS – SEZIONE PALERMO
Unicredit Palermo Via Roma (22100), IBAN: IT28D0200804682000300483825
La sezione AISLA di Palermo nasce nel 2000.
Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Palermo collabora attivamente con il Centro SLA dell’AOUP Paolo Giaccone di Palermo.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia a livello locale .
Tra i riconoscimenti ottenuti a livello regionale vi sono:
istituzione di una corsia preferenziale per il riconoscimento dell’invalidità permanente per gli ammalati SLA;
riconoscimento del Centro SLA come centro di riferimento regionale;
Incontri presso Assessorato alla Famiglia (Tavolo Tecnico) per procedere all’adozione dei bandi relativi agli interventi previsti dal Programma Attuativo approvato da Ministero già concordato con le SS.LL
L’intervento e la mediazione dell’associazione hanno consentito al Centro SLA di dotarsi di importanti apparecchiature per l’assistenza, la diagnostica e la ricerca (elettromiografo EB-neuro completo di accessori,apparecchio per tossire – In-Exsufflator”, pirometro, lettino da visita, congelatore -90°C, spettofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”, sonicatore, fotocamera digitale per microscopio, centrifuga Uno spettrofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”Uno spirometro portatile “Alpha Vitalograph”, un lettino da visita medica in legno), determinando un deciso miglioramento della qualità dei servizi offerti.
AISLA Onlus Palermo, con i fondi raccolti, ha altresì reso possibile l’attuazione di un progetto per adibire una stanza per il Day Hospital e la degenza dei pazienti affetti da SLA, appositamente ristrutturata, all’interno del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del Policlinico Universitario di Palermo. E’ questo un progetto interamente finanziato da AISLA Onlus Palermo.
L’Associazione ha spesso fatto sentire la propria voce attraverso quotidiani locali e TV private, sempre con l’obiettivo di fare conoscere la malattia, l’AISLA ed il grave problema della carenza di aiuti da parte delle Istituzioni.
SPORTELLO DI ASCOLTO:
Tutti i martedi su appuntamento e tutti i giovedi di ogni mese dalle 9.30 alle 13.30. Centro Sla Via Gaetano La Loggia 1 Palermo
Azienza Ospedaliera Universitaria – Policlinico “P. Giaccone”
Università degli Studi di Palermo
U.O. Di Neurologia e Neurofisiopatologia
Centro regionale di riferimento per le malattie dei motoneuroni – SLA
Coordinatore: Prof. Vincenzo La Bella Via G. La Loggia 1 – 90129 Palermo
Tel 091-6555158
Fax 091-6555198
Cell. 327 2988676
e-mail info@centroslapalermo.it www.centroslapalermo.it
Orari segreteria:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00
Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni, afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.
I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.
Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.
Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito
La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:
la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico, i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.
Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.
A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.
Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.
Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA, esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.
Ambasciatore territoriale: Alessandro Messina, con il supporto del Segretario Regionale per la Sicilia, Valentina Tantillo, e della Segreteria Amministrativa Aisla.
Telefono: 3382446350 – 3389772214
Email: aislatrapani@gmail.com
Collaboratori:
Proia Maria cell: 3382446350
Melia Giuseppe cell: 3389772214
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE TRAPANI
CREDEM, IBAN: IT28Z0303281780010000004542
La sede AISLA di Trapani nasce ad Alcamo nel 2012 come “azione di reazione” di Alessandro Messina alla SLA e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di circa 3 volontari la sezione è il punto di riferimento di Trapani e provincia per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Trapani ha attivato collaborazioni con l’Assessorato alla famiglia della Regione Siciliana; Sindaci, l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Trapani, Direttori dei Distretti Sanitari, Ordine dei medici del territorio, oltre che con le realtà associative della provincia.
La sede organizza attività ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità SLA della provincia di Trapani.
Dall’1 al 19 aprile 2017 UILDM sarà impegnata nel suo evento annuale di maggior rilievo, la Giornata Nazionale.
Il tema che caratterizza l’edizione 2017 è “Giocando si impara”: si tratta di un progetto che ha come obiettivo difendere (altro…)
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