Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.

Cosa vuol dire tempo fisico? Bella domanda. Già il tempo “normale” lo percepiamo ciascuno in modo diverso, in base all’età, alla circostanza e come ci ha insegnato Einstein in base alla posizione geografica e cosmica. È che noialtri SLAisti abbiamo una percezione del tempo molto diversa rispetto alle persone in buona salute, perché per assurdo, il nostro corpo che non ci risponde più, sa farsi sentire in maniera molto forte.

Stamattina arrivano i miei amici, una mia cugina e il marito. Non li vediamo da un pezzo e sia io che mio marito siamo molto affezionati. Abbiamo chiesto loro di venire per le 9:30 così ci prendiamo un bel bis di colazione, che è il mio pasto preferito, e abbiamo tanto tempo per contarcela su. Non c’è niente di meglio che incontrare persone gradite per perdere la cognizione del tempo, roba da non sottovalutare questa, perché il mio fisico in posizione seduta si mangia la batteria in un attimo e mi manda KO in tempo zero.

Suona il citofono. Eccoli. Che felicità! Aktarus, la mia sedia elettronica, in terza marcia e filo in sala. Baci, abbracci da cui non si vorrebbe più staccarsi. Ma come ti vedo bene, e come state? e come stanno i figli? e i vostri? E cosa preferite tè o caffè, biscotti o pane tostato? e tua mamma al ricovero come sta? e il lavoro? E intanto bla bla bla, il tempo fisico mi fa ricordare che Newton ha scoperto la gravità, tenere su il tronco in posizione seduta, per quanto in sedia ben imbottita con il poggiatesta è faticoso. Sono già in emergenza energetica, tra un po’ scatta il salvavita. Bascula, ecco questo sì che è un bel dispositivo, il basculamento frega la gravità, così recupero un po’ di tempo con i miei amici.
Bascula 1- Newton 0.

Miracolosamente, nei momenti di pura gioia, non si sa da dove, ma il corpo trova risorse che in un momento “normale” non riesce a procurarsi. Vero anche che appena gli amici usciranno dalla porta per tornare a casa loro ci sarà il crollo, e lì sarà Mari 0 – Newton 2, la vendetta. Intanto però questo tempo con loro me lo voglio godere tutto ed è talmente felice che passa in un attimo. Ogni secondo me lo vivo al 100 %. Loro non sono in pensione come noi, i loro figli sono ancora in casa, sono molto giovani e bisognosi, perciò la preziosità di questo tempo non ha misura. Nel giro di niente è quasi mezzogiorno, i loro figli tornano a pranzo quindi devono lasciarci. È volato il tempo sia fisico di abbracci, sguardi e racconti, che quello virtuale di misurazione dei secondi sull’orologio.

Spero di avervi trasmesso l’importanza di godere di quel tempo fisico che passa tanto veloce in allegria e di cercare di non dare troppo spazio al tempo che può sembrare un’eternità sgradevole: io ho scelto di dare più importanza al primo.

Sempre vostra Mari
SLAista per caso
Casinista di serie