Mese: Maggio 2025

Conclusa a Jesi la Conferenza AISLA: la cura è una responsabilità condivisa

Jesi, 17 maggio 2025Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si è concluso oggi, all’Hotel Federico II di Jesi, l’evento nazionale di AISLA, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con SLA, per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunità che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilità.

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AISLA chiama l’Italia della cura: a Jesi si scrive un nuovo patto per i diritti e la dignità

Dalla formazione dei giovani alla voce delle istituzioni: la prima giornata della Conferenza Nazionale AISLA rilancia la sfida della prossimità e della responsabilità condivisa

Jesi, 16 maggio 2025C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua Conferenza Nazionale, dal titolo evocativo: “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”.

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Il messaggio di AISLA a bordo della Vespucci: la Cura come rotta comune

Napoli, 14 maggio 2025 – C’è un ponte tra la terra e il mare, tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta. Oggi AISLA — l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — ha attraversato quel ponte salendo a bordo dell’Amerigo Vespucci, simbolo della Marina Militare e orgoglio del nostro Paese, ormeggiata a Napoli per la tappa del Tour Mediterraneo.

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AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura

La Conferenza Nazionale AISLA a Jesi il 16 e 17 maggio

Jesi, 13 maggio AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si prepara a vivere uno degli appuntamenti più significativi del proprio anno sociale. Il 16 e 17 maggio, la città di Jesi (AN) ospiterà la Conferenza Nazionale AISLA: un’occasione per condividere risultati, affrontare nuove sfide e rafforzare l’alleanza tra istituzioni, professionisti e comunità nella cura delle disabilità complesse.

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Corso ECM gratuito per infermieri: al via le iscrizioni con AISLA e NeMO Ancona

In occasione della Giornata Internazionale dell’Infermiere, AISLA è lieta di annunciare l’apertura delle iscrizioni al corso di formazione ECM gratuito rivolto prioritariamente agli infermieri, promosso in collaborazione con il Centro Clinico NeMO Ancona e con patrocinio richiesto ad ARS Marche e al Dipartimento Salute, Servizio Risorse Umane e Formazione di Regione Marche.

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“Cecco, una vita bella: il coraggio dell’amore e la forza del ricordo”

Raccontare la propria esperienza è un gesto di grande forza e generosità: permette di dare voce a emozioni profonde, di condividere il peso del dolore ma anche la bellezza dei legami che restano forti, nonostante tutto. Anna Giacobazzi ha voluto ricordare suo marito Francesco — per tutti, Cecco — con parole che custodiscono la dignità, il coraggio e l’amore che hanno accompagnato il loro percorso con la SLA. La sua testimonianza ci ricorda quanto sia importante restare uniti, farsi forza insieme e non lasciare che una diagnosi spenga l’umanità di chi la vive.

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La parola che cura: il modello AISLA per una comunicazione etica

Oggi, 7 maggio, ricorre l’anniversario della prima Giornata Mondiale delle Comunicazioni Sociali, istituita da Paolo VI nel 1967 con l’obiettivo di «richiamare l’attenzione […] sul vasto e complesso fenomeno dei moderni strumenti di comunicazione sociale». A distanza di cinquantanove anni, quella visione profetica risuona più attuale che mai. In un mondo in cui le notizie corrono veloci e troppo spesso feriscono anziché costruire, la 59ª Giornata – che si celebrerà domenica 1° giugno 2025 – ci richiama a una sfida urgente: “Condividete con mitezza la speranza che sta nei vostri cuori” (1 Pt 3, 15-16). È un invito a riflettere su come la parola possa tornare a essere strumento di cura, ponte tra differenze, spazio di incontro e non di scontro. Un’occasione preziosa per fare il punto sul valore dell’informazione come atto di responsabilità e sulla necessità di “disarmare” il linguaggio, purificandolo dall’aggressività.

Diffuso dalla Sala Stampa Vaticana lo scorso 24 gennaio, il tema scelto da Papa Francesco per la Giornata 2025 sottolinea che oggi «la comunicazione è spesso violenta, mirata a colpire e non a stabilire i presupposti per il dialogo». Con parole semplici e radicali, il Papa ci esortava a rimettere al centro dell’informazione “la delicatezza della speranza”, quella che nasce dall’ascolto e dalla cura reciproca, riconoscendo nell’altro non un avversario né un target, ma una persona.

In questo contesto, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – vive la comunicazione non come uno strumento accessorio, ma come parte integrante del prendersi cura. Quando quasi 6 italiani su 10 faticano a comprendere informazioni sanitarie, la chiarezza è un atto di giustizia. Per questo AISLA ha scelto di investire in una comunicazione trasparente, accessibile, umana: un modello che sta costruendo attraverso un tavolo interdisciplinare che unisce giornalisti, creativi, medici e persone con SLA. Ogni parola che racconta la malattia, infatti, può accorciare la distanza tra chi soffre e chi assiste, tra chi cura e chi ricerca. È un’alleanza fondata sul rispetto, sulla verità e sulla promessa di “non semplificare mai l’essenziale”.

Lo ha sottolineato Francesco Ognibene, caporedattore centrale di Avvenire, durante il talk La Promessa, promosso da AISLA e trasmesso in diretta streaming: “Un media center, come lo è AISLA, è un punto di riferimento per noi giornalisti fondamentale. Avere delle buone fonti è decisivo per dare buone informazioni e spesso l’informazione è di cattiva qualità o approssimativa perché non ci sono fonti all’altezza. Quando si ha a che fare con realtà come AISLA cambia tutto.” In questo modo, la comunicazione si trasforma in gesto di cura. Le parole, se scelte con consapevolezza, possono orientare le scelte, sostenere la vita quotidiana, rafforzare la fiducia nella scienza e nei legami. È questa la responsabilità che AISLA sente e condivide ogni giorno.

Il direttore di VITA, Stefano Arduini, ha ricordato come raccontare la fragilità sia un atto di giustizia sociale: “Oggi il nostro compito è di provare a raccontare il mondo con gli occhi della fragilità. Non sono occhi della debolezza, ma occhi per mettersi insieme, per non sentirsi soli, per fare qualcosa che migliori la vita delle persone. È un vantaggio per l’intera società.

Anche Elena Meli, giornalista del Corriere della Sera, ha voluto testimoniare il valore dell’informazione che nasce dall’incontro autentico: “La promessa che ogni giornalista dovrebbe fare per raccontare la SLA è prima di tutto informarsi, conoscere, per raccontarla in maniera corretta e per essere davvero vicino alle persone con SLA e alle loro famiglie. Basta conoscere AISLA per promettere di starle vicino. Siete voi che ci rendete giornalisti e persone migliori.”. È possibile rivedere il talk “La Promessa” a questo link.

La Giornata Mondiale delle Comunicazioni Sociali non è un rituale da calendario, ma un’esortazione viva. È un invito ad abitare il nostro tempo con responsabilità e coraggio, facendo dell’informazione un atto di cura e verità. AISLA continuerà a costruire alleanze, a dare voce ai silenzi, a promuovere linguaggi inclusivi, dati verificati e storie autentiche. Perché in un’epoca dominata dalla fretta, scegliere la parola giusta significa donare tempo, e il tempo – per chi vive con la SLA – è il bene più prezioso.

Comunicare, allora, sarà ogni giorno scegliere di costruire ponti e non muri. Sarà ricordarsi che dietro ogni notizia c’è un cuore che ascolta, spera, resiste.

AISLA a bordo dell’Amerigo Vespucci: “Non chi comincia, ma quel che persevera”

Lunedì 5 maggio, il veliero più bello del mondo, l’Amerigo Vespucci, ha attraccato alla banchina nuova di Levante del porto di Reggio Calabria, dopo aver solcato gli oceani in un tour internazionale che l’ha portato nei cinque continenti. Una tappa importante non solo per la Marina Militare Italiana, ma anche per il mondo del Terzo Settore: tra le realtà presenti, anche AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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