Una nuova guida per AISLA Brescia: nasce il direttivo del fare,tra esperienza, cura e futuro

Dopo 17 anni di impegno e coraggio, Paolo Marchiori passa il testimone.
La sezione bresciana dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica si rinnova, nel segno dell’ascolto e della solidarietà concreta.

Brescia, 12 giugno 2025 – Cambio al vertice per AISLA Brescia: Alessandra Collicelli è la nuova presidente della sezione bresciana dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Succede a Paolo Marchiori, fondatore e anima storica della realtà territoriale nata nel 2008. Dopo 17 anni di guida appassionata, Marchiori lascia il ruolo con generosità, restando un punto di riferimento e una “bussola” preziosa per il futuro.

«Siamo davvero una famiglia, unita da un solo obiettivo: fare del bene a chi vive la malattia e ai loro cari» ha scritto Marchiori in una lettera aperta ai nuovi consiglieri. Parole semplici e potenti, che custodiscono l’essenza dell’identità bresciana: concreta, coesa, fondata su una solidarietà che si fa azione quotidiana.

Alessandra Collicelli, volontaria attiva da oltre dieci anni e oggi anche Consigliere Nazionale AISLA per il triennio 2024–2027, raccoglie il testimone con spirito di servizio e profondo senso di responsabilità. «Questa è una squadra da cui ho tutto da imparare. ‘Ascolto’ sarà la nostra parola chiave – sottolinea – perché ascoltare è la forma più autentica dell’amore. È così che accompagniamo le famiglie nel percorso: consapevoli che la fragilità non è debolezza, ma terreno fertile per la solidarietà».

Con lei, un Direttivo formato da persone che vivono la SLA da vicino e scelgono ogni giorno di trasformare l’esperienza in supporto concreto. Il vicepresidente è Fabrizio Mangiavini, persona con SLA che, dopo aver trovato sostegno nel gruppo di auto-aiuto, è oggi una presenza forte per chi affronta la diagnosi. Maria Mario, co-fondatrice della sezione, rinnova il suo incarico come Segretario provinciale e resta riferimento essenziale per le famiglie grazie allo sportello di ascolto.

Il nuovo gruppo dirigente si arricchisce di storie autentiche, simbolo della forza silenziosa del volontariato bresciano. Flavia Costantini, attiva dal 2009, torna nel ruolo di tesoriera, portando continuità e competenza. Accanto a lei, Iole Valotti e Graziella Internò, che hanno accompagnato i loro mariti nel percorso della malattia, oggi mettono cuore ed energie al servizio degli altri, trasformando il dolore in solidarietà attiva.

Nuove leve portano freschezza e testimonianze dirette. Lucrezia De Giuseppe figlia di un papà con SLA e prossima alla laurea in Psicologia, dedicherà la sua tesi proprio alla malattia che ha segnato la sua infanzia. Mariangela Bruno, impegnata nell’Associazione Gussa-gò e operatrice del Centro Clinico NeMO Brescia, è anche consigliera comunale a Gussago e presidente della commissione cultura, sport e volontariato: un esempio di come l’impegno personale possa intrecciarsi con il servizio pubblico e la competenza professionale.

La sezione bresciana di AISLA è tra i fondatori e principali sostenitori del Centro Clinico NeMO Brescia, struttura d’eccellenza per la presa in carico delle malattie neuromuscolari. Un presidio che rappresenta per il territorio un punto di riferimento clinico e umano, dove la cura incontra l’ascolto e dove l’esperienza delle famiglie diventa parte integrante del percorso di assistenza. Proprio da questa collaborazione è nato il progetto pilota di telemonitoraggio NIA (NeMO Innovation & Assistance), oggi modello replicato a livello nazionale, che ha innovato l’approccio alla continuità assistenziale per le persone con SLA.

AISLA Brescia è oggi una presenza solida e capillare nel territorio: due mezzi attrezzati per il trasporto, l’attivazione della COSP di Mazzano per i trasferimenti più complessi, un supporto psicologico continuativo grazie agli incontri individuali e di gruppo condotti dalle psicologhe Chiara Asturaro e Laura Novena. Lo sportello telefonico di ascolto, curato da Maria Mario, e le Operazioni Sollievo garantiscono vicinanza, risposte concrete e soluzioni tempestive nei momenti più difficili, incarnando quel valore di solidarietà operosa che è da sempre cifra del volontariato bresciano.

Decisiva anche la collaborazione con le associazioni di volontari sul territorio che saranno protagoniste del prossimo appuntamento: domenica 13 luglio, oltre 50 volontari – con mezzi 4×4 e joelette – accompagneranno le persone con SLA sulla vetta del Monte Guglielmo. Un’impresa collettiva che parla di coraggio, inclusione e bellezza.

Perché l’unica vetta che conta è quella raggiunta insieme.

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