Il Bilancio Sociale di AISLA è molto più di una raccolta di numeri e dati: è il racconto vivo delle persone e delle storie che ogni giorno attraversano l’Associazione, scegliendo di condividere e sostenere la sua missione. Da questo spirito nasce una nuova rubrica dedicata all’approfondimento del Bilancio Sociale, per valorizzare l’unicità dei servizi e dei percorsi offerti da AISLA alle persone con SLA e alle loro famiglie.

Il primo capitolo non poteva che partire dal Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA, attivo dal 2003, che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per chi convive con la malattia. Il Centro offre supporto specializzato non solo alle persone con SLA e ai loro familiari, ma anche al personale sanitario e socio-sanitario, grazie a un’équipe composta da 18 professionisti: neurologi, psicologi, pneumologi, un medico palliativista, consulenti previdenziali e legali, e assistenti sociali.

Attraverso consulenze telefoniche, videocall e, in particolari necessità con accessi domiciliari, il Centro di Ascolto affronta le molteplici sfide poste dalla malattia, adattando il proprio intervento al grado di complessità: dalla Gestione Standard, in cui i bisogni hanno bisogno di soluzioni concrete dai come il servizio di trasporto o l’attivazione di operazioni sollievo, alla Media Complessità, che riguarda specifiche situazioni di diritti negati quali FNA, invalidità civile e tematiche INPS, supporto per gli ausili. Si arriva a gestire l’alta complessità, con un lavoro di rete che affronta più bisogni contemporaneamente e in maniera multidimensionale. Questo approccio può riguardare situazioni cliniche fragili e spesso non completamente riconosciute, come il distress respiratorio oppure le consulenze bioetiche sulle scelte terapeutiche.

Ma come è cambiato il lavoro del Centro di Ascolto e come arriva oggi il contatto delle persone? 

“Negli anni, l’intensità degli interventi è profondamente cambiata. – dichiara il Centro di Ascolto – Così come la capacità del CdA di affrontare a pieno la dimensione della persona con SLA, dei suoi bisogni e della sua famiglia in un approccio che sia davvero multidimensionale. Le persone sono più consapevoli perché le informazioni e la comunicazione sulla patologia sono più diffuse; parimenti, aumentato il grado di complessità delle richieste che un tempo non riscontravamo, in primis le questioni bioetiche. Da tanti pezzi singoli, ora, tutti insieme siamo diventati una rete ben definita.”

Nel 2024, il Centro di Ascolto ha seguito 2.145 persone con SLA, realizzando 14.041 azioni in sinergia con il Dipartimento Socio-Sanitario. Numeri importanti, che tuttavia non bastano a restituire l’impatto umano di questo servizio.

Per questo abbiamo scelto di dare voce a chi, come Stefano, persona con SLA, ha intrapreso con l’équipe multidisciplinare un percorso profondo di consapevolezza e di scelte, che tocca la vita presente e apre una riflessione autentica sul futuro.

«Ho imparato a vivere nel presente, sapendo di aver scelto il mio futuro».

Stefano scopre la malattia nel marzo 2021, dopo una serie di cadute inspiegabili che iniziano nell’estate del 2020. Camminatore appassionato, abituato a percorsi di montagna, si ritrova improvvisamente fragile, instabile. Dopo gli esami all’Istituto Auxologico di Milano arriva la diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica. «È stato scioccante. Sentiamo parlare della SLA quando colpisce altri, ma quando tocca a te, cambia tutto». Dopo un periodo iniziale di disorientamento, Stefano reagisce nel modo che gli è più naturale: studia. Grazie all’accesso agli articoli scientifici universitari del figlio, inizia a leggere, informarsi, comprendere.

Ma è grazie ad AISLA, racconta, che trova una direzione. «Scopro il Centro di Ascolto, partecipo a una festa in Piemonte, entro in contatto con l’associazione. E lì inizio davvero a orientarmi: capisco che non si tratta solo di curare una malattia, ma di prendersi cura di sé».

Dalla donazione della voce, grazie al progetto My Voice – «lo consiglio a tutti, è un gesto semplice ma potente, che permette di conservare un’identità comunicativa» – fino alla partecipazione a studi clinici, Stefano si muove lungo una linea precisa: conoscere, comprendere, scegliere.

In questo percorso si inserisce anche la pianificazione condivisa delle cure, uno strumento che, grazie all’accompagnamento del Centro di Ascolto, diventa per lui un esercizio di libertà e responsabilità.

«Con la dott.ssa Bastianello e il supporto di Mara Rold, abbiamo costruito un percorso durato quasi un anno. Ho studiato la legge, ho letto tutti i documenti disponibili sul sito di AISLA, ho riflettuto molto su ogni possibile scenario legato al peggioramento della malattia. Da 67 casi iniziali siamo arrivati, attraverso un lavoro di semplificazione e priorità, a nove situazioni fondamentali: respirazione, alimentazione, ossigenazione, sedazione profonda, insufficienza renale, salivazione e altri eventi critici. Tre pagine, ma dense di senso e di scelte consapevoli».

Ma non è stato tutto semplice. «La parte più difficile – confessa – è stata parlarne con mia moglie, la mia fiduciaria. All’inizio era spaventata, pensava stessi scrivendo cose assurde. Ho avuto bisogno di tempo per spiegarle che non era un gesto di resa, ma di responsabilità. È faticoso, a volte spiazzante, dover parlare con i propri cari di scelte che riguardano la propria fine. Ma è un passaggio necessario».

In questo percorso, Stefano si è fatto aiutare anche da una guida spirituale. «Sono cattolico e avevo bisogno di capire se questo mio desiderio di scegliere fosse in contrasto con la mia fede. Con il mio sacerdote abbiamo fatto un bellissimo percorso di riflessione. Non è stata un’esperienza negativa, anzi. Mi ha dato pace».

Stefano oggi si definisce «totalmente soddisfatto» del proprio percorso. «Non ho cercato scorciatoie, ma strumenti per essere consapevole. Questo mi dà serenità. E grazie al supporto di AISLA, non solo sul piano psicologico e legale, ma anche pratico – dalla fisioterapia alla carrozzina elettronica – riesco ancora ad andare in giro con mia moglie, a vivere momenti che contano».

La sua voce, oggi più faticosa, resta nitida nei suoi pensieri, chiara nella sua visione del futuro. «Ogni persona con SLA dovrebbe poter accedere a questo tipo di accompagnamento. Perché la malattia non ci definisce, ma ci sfida. E la consapevolezza è la risposta più profonda e umana che possiamo dare».

È grazie a storie come quella di Stefano che AISLA continua a portare avanti la propria missione. Perché dietro ogni numero del Bilancio Sociale c’è una persona, una storia, una scelta: è da qui che nasce il vero valore condiviso.