Reggio Calabria: 10° memorial “Vincenzo Infortuna” a Chorio di San Lorenzo
Fonte: strettoweb.com
Si è concluso il 30 dicembre, a Chorio di San Lorenzo (altro…)
VITA INDIPENDENTE. Emanate le linee guida progetti inclusione persone con disabilità
Pubblicato dal Ministero del Lavoro il Decreto direttoriale n. 669 del 28 dicembre 2018 – Linee guida per la presentazione dei progetti sperimentali in materia di vita indipendente (altro…)
Linee guida per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini
La Giunta Regionale, dando attuazione ad una disposizione contenuta nella legge regionale n.40/2016, art.54, ha approvato la delibera riguardante le linee guida operative per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini.
A beneficiare della misura saranno i pazienti affetti da SLA e altra patologia neurovegetativa trasportati presso i pronto soccorso del servizio sanitario regionale con codice giallo/rosso, ai quali verrà rimborsata la spesa per il rientro con ambulanza privata al proprio domicilio, ove non sia possibile fruire dell’ambulanza messa a disposizione dal Presidio ospedaliero.
Il rimborso verrà accordato dietro presentazione della documentazione medica oltre a quella attestante le spese effettivamente sostenute.
Con questa delibera si da finalmente attuazione ad una previsione legislativa che prevede una piccola ma significativa forma di ristoro a vantaggio di malati di grande fragilità e complessità ed alle loro famiglie.
La dotazione finanziaria complessivamente disponibile per l’anno 2019 è pari ad € 100.000 ed è stata già liquidata con separato atto dagli uffici competenti alle ASL pugliesi.
Scarica il documento dgr-linee-guida-trasporto-malati
Fonte regione.puglia.it
Riforma del Terzo Settore: AISLA è al lavoro per adeguare il proprio statuto entro il 2 agosto 2019
Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nella giornata di giovedì 27 dicembre, ha pubblicato l’attesa Circolare n. 20/2018 (altro…)
Legge di bilancio 2019 e persone con disabilità
Il 30 dicembre 2018 la Camera dei Deputati ha approvato definitivamente la Legge di Bilancio 2019, entrata ufficialmente in vigore il 1° gennaio 2019. (altro…)
Regione Puglia: DGR 1838/2018, Nuovo assegno di cura, indirizzi
Fonte: welforum.it
La disciplina del nuovo assegno di cura per l’annualità 2018-2019 (DGR 1502/2018) viene integrata (altro…)
Sergio Mattarella: Il volontariato è espressione alta di umanità
Nel corso del consueto discorso di fine anno, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha sottolineato il valore delle associazioni (altro…)
RNS60: in 18 centri italiani prosegue l’arruolamento per la sperimentazione
Avviso: in data 20/12/2019 è stato raggiunto il target di pazienti da arruolare per lo studio.
Si tratta di uno studio multicentrico che è condotto grazie al supporto dell’associazione ALSA (l’americana ALS Association), ALS Finding a Cure, dell’associazione “Get out ONLUS” e di altre donazioni spontanee.
1 mln di euro per tre anni: Regione Lazio approva fondo per pazienti SLA
La scorsa notte il Consiglio regionale del Lazio ha approvato nella legge di Bilancio 2019 una misura molto importante. (altro…)
Terzo Settore: la manovra costa 118 milioni di euro
Il commento della portavoce del Forum, Claudia Fiaschi.
“Assurdo che debba essere proprio il Terzo settore a pagare l’accordo con l’Europa. Un prezzo alto: (altro…)
Lombardia: determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario per l’esercizio 2019
Leggiamo con fiducia le Regole di Gestione del Servizio Sociosanitario 2019, nel quale vengono indicate proposte capaci di tradurre in realtà un sostegno alla qualità della vita delle persone e della loro dignità. (altro…)
Grazie alla ricerca finanziata da AriSLA E Fondazione Vialli e Mauro, un farmaco cannabinoide per contrastare i sintomi di spasticità
Uno studio multicentrico pubblicato oggi su Lancet Neurology mostra per la prima volta l’efficacia di un farmaco cannabinoide nel ridurre la spasticità e altri sintomi correlati nei pazienti con malattie del motoneurone (MND). (altro…)
“Canto per NeMO”
In rete un video musicale per sostenere il Centro Clinico: protagonisti sono 50 giornalisti messinesi. Con gli arrangiamenti del maestro Alessandro Silipigni, un’antica melodia natalizia si trasforma in un canto per il NeMO SUD. (altro…)
Cittadinanzattiva presenta il XXI Rapporto PIT Salute
Sempre di più le segnalazioni di cittadini che denunciano di non poter accedere ai servizi sanitari: nel 2017 si tratta di oltre un cittadino su tre (37,3%, il 6% in più rispetto all’anno precedente) fra quelli che si sono rivolti a Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato (altro…)
Giuseppe D’Acchioli consegna ad AISLA Bergamo il ricavato del suo libro "I pensieri del Cuore"
Lo scorso 5 dicembre, presso la sala Carminati della BCC di Treviglio, si è tenuta una breve conferenza stampa per la consegna alla Presidente Provinciale Bergamasca dell’AISLA , Dott.ssa Anna Di Landro, del ricavato del libro di Giuseppe D’Acchioli “I PENSIERI DEL CUORE”. (altro…)
Alberto Fontana riceve l’Ambrogino d’oro
Oggi per tutti noi è un giorno speciale.
Alberto Fontana riceve dal Comune di Milano l’Ambrogino d’oro: un riconoscimento prestigioso che esprime gratitudine a chi dedica la propria vita al bene comune. (altro…)
A Salerno arriva il film “Ti porto io”: due amici, la disabilità, il cammino di Santiago
Presso la sala Nanouk (adiacente Teatro Diana -Sala Pasolini) è in programma il 9 dicembre il documentario “Ti porto io”, (altro…)
Le persone fanno la differenza
A tutti i Volontari, silenziosi protagonisti di un “miracolo” che si compie quotidianamente, spesso anche distogliendo preziose attenzioni alle proprie famiglie. (altro…)
Glasgow, Scozia: al via i lavori dell’alleanza mondiale sulla SLA
Aisla è presente per partecipare, come unico rappresentante per l’Italia, ai lavori che si svolgeranno nel corso della settimana, dal Congresso dell’Alleanza 2018 al Forum dei Professionisti Alleati e il Simposio (altro…)
AISLA ricevuta dal Ministero della Salute sottopone il PDTA
AISLA è stata ricevuta a Roma, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, dal Ministero della Salute, per discutere (altro…)
3 Dicembre: Giornata internazionale delle persone con disabilità
Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata internazionale delle persone con disabilità, la ricorrenza proclamata nel 1981 dall’ONU per promuovere i diritti, il benessere e l’inclusione delle persone con disabilità. (altro…)
A Novara arriva il film “Ti porto io”: due amici, la disabilità, il cammino di Santiago
Al Cinema Araldo Via Maestra 12 a Novara è in programma il 4 dicembre il documentario “Ti porto io”, sulla straordinaria storia di 2 amici che hanno completato il Cammino di Santiago nonostante la disabilità (altro…)
AISLA: oltre 100 persone con SLA in Romagna. Serve un piano di assistenza uniforme
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede l’adozione in tutte le “ex Ausl” della Romagna di un unico piano di assistenza per le persone con SLA (altro…)
AISLA FIRENZE nel comitato di partecipazione aziendale dell’AOU CAREGGI
Anche la sezione Aisla di Firenze entra a far parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze. (altro…)
Ambrogino d'oro ad Alberto Fontana – Presidente dei Centri Clinici Nemo e di Arisla
Siamo orgogliosi e felici del prestigioso riconoscimento che riceverà Alberto Fontana, Consigliere Nazionale di AISLA e, da anni, una colonna portante della nostra associazione.
È grazie alla sua energia, professionalità, partecipazione ed al valore del suo incondizionato impegno civico e sociale (altro…)
AriSLA annuncia i progetti vincitori della ‘CALL FOR PROJECTS 2018’
Il Presidente Fontana: “continuiamo a sostenere la ricerca italiana verso una sempre migliore conoscenza della sla per offrire una speranza alle persone ammalate ed alle loro famiglie” (altro…)
Nuovo aggiornamento sul progetto ‘PROMISE’: avviato in 24 centri clinici
Con la seguente comunicazione si intende fornire un nuovo aggiornamento in merito all’evoluzione del progetto di ricerca clinica “PROMISE, Misfolding proteico e SLA: studio clinico randomizzato di fase II (altro…)
Agevolazione adattamento veicoli in Lombardia
La DGR 681/2018 prevede “Interventi a favore di giovani e adulti disabili ovvero minori e giovani con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) per l’acquisizione di ausili o strumenti tecnologicamente avanzati”.
Sono beneficiari:
– i giovani e gli adulti disabili;
– i minori e i giovani con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA).
Requisiti:
– essere persona disabile o giovane con disturbo specifico dell’apprendimento (DSA) attestata mediante certificazione;
– avere un’ISEE in corso di validità inferiore o uguale a € 30.000.
– non aver ricevuto il contributo per l’acquisizione di strumenti tecnologicamente avanzati ai sensi della l.r. 23/1999 nei 5 anni precedenti la misura e nella stessa area.
Le richieste di contributo riguardano le seguenti aree di intervento:
- area domotica: tecnologie finalizzate a rendere maggiormente fruibile e sicuro l’ambiente di vita della persona disabile e a ridurre il carico assistenziale di chi se ne prende cura;
- area mobilità: adattamento dell’autoveicolo intestato alla persona disabile;
- area informatica: acquisizione di personal computer o tablet solo se collegati ad applicativi necessari a compensare la disabilità o le difficoltà specifiche di apprendimento;
- altri ausili: acquisizione di strumenti/ausili non riconducibili o solo in parte al Nomenclatore Tariffario quali ad esempio quelli ad alto contenuto tecnologico per i quali è solo riconosciuto un contributo a carico del fondo sanitario; quelli per non udenti; le protesi acustiche, ecc.).
Sono ammissibili al finanziamento gli strumenti/ausili con una spesa ammissibile non inferiore a € 300,00. Il contributo è riconosciuto nella misura del 70% della spesa ammissibile e comunque non superiore a € 16.000,00.
Il decreto attuativo con le modalità di presentazone della domanda è in corso di perfezionamento e sarà disponibile sul sito www.regione.lombardia.it
Documentazione: DGR XI_681_2018 | allegatoA
"Aggiungi un posto a tavola" 10 chef per i 10 anni di NeMO
La terza edizione della cena a inviti promossa dal Centro Clinico in collaborazione con Identità Golose si terrà a Milano, il 24 novembre (altro…)
Il progetto Nurse Coach presentato a Roma alla 1^ Convention del Management della Sanità italiana promossa da Fiaso
Fiaso, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, ha dato spazio a casi virtuosi di buone pratiche in sanità all’interno della 1^ Convention del Management della Sanità italiana che ha avuto luogo a Roma (altro…)
CAMPANIA, l’assegno di cura resta di 1.200 euro/mese. Imminente liquidazione della 2° quota FNA 2017 agli ambiti territoriali
La Giunta Regionale della Campania – Direzione Generale per le Politiche Sociali e Sociosanitarie ha confermato, (altro…)
E poi capita…… che è la volta buona!
Alla Maratona di New York per sostenere la ricerca sulla SLA
L’esperienza di Lorella Azteni
“È andata molto bene, sono stracontenta!” Sono queste le prime parole con cui Lorella Azteni (in foto), atleta cinquantenne di Castelletto Sopra Ticino, descrive la sua emozione per la partecipazione alla Maratona di New York, domenica 4 novembre. C’erano, infatti, il cuore e le gambe di Lorella in mezzo agli altri 3.100 italiani che hanno corso la maratona più famosa e avvincente del mondo. (altro…)
Caregiver familiari: sarà la volta buona per una legge?
di Sara De Carli
La XI Commissione del Senato ha avviato da pochi giorni l’esame dei ddl depositati sul tema. Aisla, Uildm e Famiglie SMA (altro…)
2019 FightMND Research Grants
Riceviamo e pubblichiamo:
Dear MND/ALS Researchers, (altro…)
“Il mio desiderio? Mettere la SLA in fuorigioco”
È questo l’obiettivo di Giuseppe Rosica, per tutti “Cicci”
Romano, classe ‘56, carattere da vendere: dentro e fuori dal campo. Giuseppe è noto a molti per il suo ruolo di arbitro di Serie A e B negli anni ’90. Inizia quasi per gioco a 16 anni. Il motivo? Avere la tessera omaggio di ingresso alle partite della “magica”, la Roma. Cicci dimostra subito autorevolezza in campo, il rigore dell’uniformità di giudizio, il carisma e l’allenamento trasformano quel gioco in una passione irrinunciabile. Debutta in Serie B nella stagione 1989-1990: era il 3 settembre 1989, ed era la partita Cagliari-Reggina. (altro…)
Le mie mani
di Teresa Scandroglio
IERI
Non sono belle le mie mani.
Non lo sono mai state.
Da adolescente è stato uno dei tanti complessi d’inferiorità che avevo.
Mi disse, “con quelle manacce..” quando feci uno sbaglio nel tagliare la stoffa, per un nuovo campionario. (altro…)
“Il nostro cammino in bici verso Santiago”
nel libro di Salvatore Trumino il racconto di un’esperienza che cambia la vita
“Ciao Campione, eccoci qui a Finisterre! Qui finisce il nostro viaggio ma non morirà mai la nostra speranza. Tu mi hai dato la forza ed il coraggio per tutto questo Caminho (come dicono i portoghesi). Ho avuto giorni difficili, ma non ho mai mollato di un solo centimetro, NON MOLLARE MAI..come mi hai insegnato TU grande amico mio. Oggi siamo giunti al km 0, qui un tempo si diceva che finisse la terra, che finisse il Mondo: ma noi abbiamo scoperto che non era così, come scopriremo un giorno (PRESTO) che potremmo vivere in un mondo senza Sla”. (Messaggio di Salvatore Trumino a Michele La Pusata, giugno 2017) (altro…)
CALABRIA, DISTRETTO DI MELITO DI PORTO SALVO: da gennaio 2019 assegno di cura (Fna 2013) di 310 euro mese. Domande entro il 21 dicembre
Il Comune di Melito di Porto Salvo – Ente capofila Distretto Socio sanitario n.4 Asp 5 della Calabria, (altro…)
Punto Unico del Volontariato dell’AOU di Modena, nuova sede al Policlinico
Inaugurata lo scorso 26 ottobre la nuova sede del Punto Unico del Volontariato al Policlinico di Modena. I nuovi spazi si trovano nell’area commerciale all’ingresso del campus su Via del Pozzo, e (altro…)