Più dono me stessa, più resisto. E il cuore ha la sua rivincita

8 marzo 2022 –  Come ha scritto il Wystan Hugh Auden nella celebre poesia O tell me the truth about love, ci interroghiamo continuamente per capire cosa sia davvero l’amore. Ma è impossibile decifrarlo in maniera univoca. L’amore non è un concetto, non esistono teorie, esistono solo esempi e Adele Ferrara è uno di questi esempi. 

La sua storia è circondata d’amore che, partendo da sé, dalla sua vita, ha poi saputo diffondere. Fino a riempire i cuori di chi entra in contatto con lei.  

Iniziamo dal principio. Adele ha 36 anni, è una donna di carattere forte, una combattente che si fa strada professionalmente con un incarico manageriale di finanza internazionale per un colosso del settore energetico e con la passione per i viaggi, come valvola di sfogo e per continuare ad imparare guardando altrove. Napoletana, laureata in economia, conseguendo anche un master alla Sapienza. Così Roma diventa casa, la sua seconda città ed il punto di partenza dei suoi tanti spostamenti: New York, Londra, Ginevra, Bruxelles, Amsterdam. 

Quando viene, verrà senza avvisare,
proprio mentre mi sto frugando il naso?
Busserà la mattina alla mia porta,
o là sul bus mi pesterà un piede?
Accadrà come quando cambia il tempo?
Sarà cortese o spiccio il suo saluto?
Metterà in subbuglio la mia vita tutta insieme?

La risposta a queste domande, per Adele, è diventata una parola nuova, di 3 lettere, che ben presto si è trasformata in una compagna di viaggio, l’amore insolito che l’ha legata alla vita. 

È il 2009 è il suo corpo le manda dei segnali chiari, distintivi che qualcosa stava cambiando: ogni tanto inciampa, ma “va tutto a gonfie vele” e Adele interpreta tutto come stanchezza e “cose che capitano”, fino a quell’estate, quando invece arriva la diagnosi: una risposta chiara, netta che porta il buio, almeno per un attimo, nel suo concetto di amore.

Adele ha la SLA. 

Il tempo è l’amico più fedele che ti aiuta a scandire la quotidianità, il ritmo tra l’arrendersi e il lottare, ma Adele ha già scelto. In mezzo al dolore di dover stravolgere tutta la sua esistenza, è lucida nello scegliere: non sarà la malattia a scrivere il suo destino, sarà solo una compagna ingombrante che le darà modo di avere maggiore percezione di come si può vivere una vita fatta di nuove sfumature. E allora combatte e fa tesoro della sua esperienza che l’ha condotta fino a quel momento.

Adele non è straordinaria perché non si arrende, ma perché ha il coraggio di uscire dagli schemi. Scopre che i limiti della nostra società sono spesso più mentali che fisici. E vive, senza sopravvivere per quello che è, rendendosi attiva per gli altri, per chi si trova nella stessa situazione.

«La nostra vita diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri. Questo – sostiene Adele – è lo spirito di un’associazione come AISLA: persone che aiutano persone. Più dono me stessa e più resisto, e il cuore ha la sua rivincita. Ho deciso di seguire il cuore con coraggio. Non è forse questa la migliore terapia?».

Oggi Adele ha 49 anni ed è l’esempio di come si possa vivere, anche con la SLA. Lo fa da Consigliere Nazionale dell’Associazione e Presidente di AISLA Napoli, ponendosi come punto di riferimento fondamentale per gli altri pazienti, per i loro familiari e per i medici di tutta la zona di Napoli, che si ritrovano a condividere la vita con la SLA.

«Perché la vita continua, per fortuna, nonostante la Sla che confidenzialmente chiamo, la Str… Letalmente Armata, non potrà mai togliermi la gioia di vivere, i miei sentimenti, i miei pensieri, la mia voglia di viaggiare, e di tifare per il Napoli».