
Prato. RON, quanto la felicità si nasconde nei gesti più semplici.
Prato, 19 marzo 2023. In una serata con gli amici, in uno spettacolo emozionante, dentro una canzone che ci fa sognare…
(altro…)Presidente: Lucia Mealli
Cell. 338 5470166
e-mail arezzo.aisla14@yahoo.it
AISLA ONLUS – SEZIONE AREZZO
BANCA DEL VALDARNO, IBAN IT76E0881171480000000502477
La sezione AISLA Arezzo nasce nel 2008 e conta a oggi 19 soci e 9 volontari.
La sezione AISLA Arezzo ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda USL 8 per l’attivazione del servizio di assistenza psicologica ambulatoriale e domiciliare ad integrazione e supporto dei servizi neurologici e neurofisiopatologici ospedalieri, distrettuali e territoriali.
Grazie all’ottimo lavoro svolto negli anni ed al grande lavoro che svolgono i medici del team multidisciplinare, Arezzo vanta una buona presa in carico del malato, dalla diagnosi a tutto il percorso della malattia. Fiore all’occhiello è il servizio Territoriale della Pneumologia per i pazienti con la respirazione assistita.
La sezione organizza Gruppi di Aiuto mensili e numerose iniziative di raccolta fondi per il sostegno delle famiglie anche in collaborazione con altre associazioni locali.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est
Lucia Mealli, Presidente e Tesoriere
Katia Gostinelli, Vice Presidente
Enrica Fei, Segretario
Consiglieri
Bracci Alessandro
Perli Carla
Pratesi Alessandro
PRESIDENZA AISLA Firenze
Barbara Gonella
gonella@aislafirenze.it
Cell. 3481880933
www.aislafirenze.it
SEGRETERIA AISLA Firenze
info@aislafirenze.it
TESORERIA AISLA Firenze
amministrazione@aislafirenze.it
AISLA ONLUS – SEZIONE FIRENZE
BANCO FIORENTINO, IBAN: IT 31 U 08325 02800 000000202425
La sede AISLA Firenze nasce nel 2011 e negli anni è diventato un importante punto di riferimento per la comunità SLA del territorio, tanto da costituirsi, nella primavera 2015, in sezione. Ad oggi conta oltre 200 soci ed oltre dieci volontari attivi.
La sezione AISLA Firenze ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali volte al miglioramento della qualità della vita della persona con SLA oltre ad una adeguata presa in carico. A tal proposito è significativo il recente percorso assistenziale per i malati di SLA nell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, elaborato in collaborazione con la sezione.
E’ attivo un PDTAS Regionale deliberato il 27/2/2019 – La declinazione per l’Azienda USL Toscana Centro Area Fiorentina è stata approvata in data 10/2/2021 grazie al contributo di Aisla Firenze.
La sezione AISLA Firenze fa parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze, un organismo di confronto e comunicazione tra l’Azienda e le Associazioni, il cui compito è di contribuire alla tutela del diritto alla salute attraverso la discussione di temi quali: la partecipazione, l’accoglienza, l’informazione, la pubblica tutela, le indagini di soddisfazione. La sezione AISLA Firenze fa inoltre parte del Comitato di Partecipazione Azienda USL Toscana Centro e dei Comitati di partecipazione SdS (Società della Salute) Firenze, SdS Mugello, SdS Distretto Firenze Sud Est e Nord Ovest.
La sezione ha attivato “Semi di Fiordaliso“, il progetto pensato e rivolto ai bambini delle Scuole Primarie affinché possano diventare proprio come i semi di Fiordaliso e diffondere nella loro scuola, nelle loro famiglie e poi, da adulti, in tutto il mondo, la cultura del rispetto e della solidarietà nei confronti non solo delle persone con SLA, ma di tutte le persone che vivono con una malattia e una disabilità grave.
Sono inoltre attive importanti collaborazioni con:
Diverse sono le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che la sezione organizza per finanziare i servizi offerti sul territorio.
ANNO SOCIALE 2019
A questo link è possibile visionare la relazione di missione e il bilancio di sezione per l’anno sociale 2019 approvati dall’assemblea dei soci sezionale del 30/10/2020.
CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALE
Presidente – Barbara Gonella Consigliere – Claucio Nunzi Conti Consigliere – Andrea Prayer Galletti Consigliere – Gianna Pucci Consigliere – Tiziano Rovai Consigliere – Verena Tassi |
VIAREGGIO
Alessandro Porcelli
Cell. 348 4457594
e-mail a.porcelli7@gmail.com
LUCCA
Giuseppe Verdigi
cell. 349 4787548
e-mail: giuseppe.verdigi@gmail.com (per prenotazioni mezzo di trasporto attrezzato)
LUCCA VERSILIA
Volontaria Attiva :Cinzia D’Agostino
e-mail:cnzdago@gmail.com
AISLA ONLUS – AREA VASTA TIRRENICA
Banca Monte Dei Paschi di Siena SPA, IBAN IT32A0103024800000003173496
Referente: Mirco Felici
e-mail mirco.felici@gmail.com – cell: 349/7252642
Volontaria Sig.ra Marisa Calamari cell : 335/1301093 attivo negli orari 9-12.30 e 15.30-19.30
AISLA ONLUS – SEDE MASSA CARRARA
Marco Bocchigli
Cell. 335 471054
e-mail marco.bocchigli@arcelormittal.com
Stefano Cavicchioli
Cell. 338 9914335
e-mail stefano54cav@gmail.com
Il Team AISLA Piombino, attivo dal 2000, conta 6 soc e si occupa dei pazienti e familiari di Piombino – Val di Cornia – Isola d’Elba, Si tratta di un piccolissimo gruppo di volontari al quale si aggiungono altre persone in occasione di alcuni eventi importanti. Non essendo essendo costituitosi sede o sezione, il Team opera in costante contatto con la sede nazionale AISLA Onlus.
Il team AISLA Piombinoche organizza convegni medici (il più grande quello nazionale Aisla del 2010 al quale si accreditarono oltre 150 professionisti) e manifestazioni di beneficenza (commedie musicali, regate e altro), al fine di informare i malati e loro familiari, sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi da dedicare alla ricerca medica, alle attività di AISLA onlus e ai servizi e progetti sul territorio. Ha inoltre attivato importanti collaborazioni con alcune istituzioni locali e con ASL6 Piombino Val di Cornia, al fine di dare, o provare a dare, un migliore e tempestivo aiuto alle persone con SLA
Il team AISLA Piombino partecipa alla Giornata Nazionale SLA e alla Giornata Mondiale “Global Day”, quest’ultima viene celebrata con la grande manifestazione denominata “THALAS – un evento globale”. Collabora inoltre ad altre manifestazioni benefiche sul territorio organizzate da enti o altre associazioni onlus e non solo.
E’ desiderio del Team organizzare un corso di una giornata dedicato ai caregiver, familiari e operatori sanitari sulle opportune e necessarie modalità di gestione di un paziente con SLA. Se non è possibile fare altrimenti (cioè con fondi già stanziati), il team Aisla Piombino vorrebbe dedicare alcune risorse provenienti dalle manifestazioni di beneficenza organizzate nel 2015 (come ad esempio il Thalas 2015) a tale scopo.
Referente: Daniela Morandi
Via Vergiolesi 34 – 51100 Pistoia (Pt)
Cell. 335 7456041
e-mail dany1954@virgilio.it
AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 53 N030 6913 8341 0000 0009 986
La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006 segue circa 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari.
Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili inizialemente anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, oggi il progetto è sostenuto grazie ad eventi organizzati dalla sede e da associazioni amcihe quali la Proloco il Cassero, la Data Medica di Montecatini terme , donazioni di privati cittadini o amici e support importante da parte Fondazione Caript .
Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedeva la formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.
Da questo progetto è nata la stanza GUGHI (stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia) all’interno della neurologia dell’ Ospedale San Iacopo. La stanza GUGHI è una realtà dal 9 Giugno del 2016.
La sede Aisla di Pistoia, grazie ad una donazione di AXA Assicurazione di Pescia, ha attivato un progetto di supporto psicologico avviato: grazie alla collaborazione con la psicologa Dott.ssa Claudia Bonari ,formatasi nel gruppo ‘Gipsla, vengono supportare le persone con SLA sul territorio in accordo con la psicologa del percorso team dell’Ospedale San Jacopo.
AISLA Pistoia fa parte del PUNTO UNICO(EX CAVET) spazio all’interno del P.O San Jacopo di Pistoia esempio virtuoso nella realtà toscana di collaborazione tra le associazioni territoriali della provincia afferenti a un centro ospedaliero. All’interno del Punto Unico le associazioni possono organizzare eventi. momenti formativi e di aggregazione.
Aisla Pistoia è inoltre membo del CDP SDS Pistoiese e della Valdinievole e CDP Aziendale della Toscana Centro,
A Pistoia è attivo uno specifico PDTA per la sla e dal 18 febbraio 2019 è stato deliberato il PDTA per la SLA Regione Toscana .
Referente
Sanesi Raffaele,
cell. 347-3586947
e-mail sanesiraffaele@gmail.com
volontario
Enzo Balli,
Via Elsa Morante, 4 59100 Prato
cell. 338-4695144 – 340-4789754
e-mail balliprato@yahoo.it
AISLA ONLUS – SEDE PRATO
Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:
Banca Intesa San Paolo.
IBAN: IT19I0306921526100000012765
La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e conta oggi 14 soci. Grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per i malati di SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:
Referente: Sig.ra Sabrina Cortonesi
Cell. 346-4010229
e-mail cortonesisabrina@libero.it; patrizia@micheli.it
Volontario attivo:
Sig. Antonino Pasquale
cell 335 6451705
AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410
La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e conta oggi 6 soci. Grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Largo Brambilla, 3 – 50134 FIRENZE
Reparto: Neurologia 1
Referente: Dr. Sandro SORBI; Dr.ssa Monica DEL MASTIO
Tel 055-7947/844/787/753
Fax 055-7947827
e-mail: sorbi@unifi.it; delma1@virgilio.it; gmarconi@unifi.it
Ambulatorio Malattie del Motoneurone
Per prenotazioni visite neurologiche Tel. 055 7948133 dalle ore 12:00 alle ore 14:00 dal lunedì al venerdì
Reparto: Neurologia 2
Referente: Prof. Paganini; Dr Massaciessi
Tel 055-7947844/484
Fax 055-7947827
Ambulatorio: martedi dalle ore 11.00 alle ore 13.00, mercoledì dalle ore 12.00 alle ore 14.00 – Tel. 055-7947482/7027 (dalle ore 12 alle ore 15)
Reparto: Terapia intensiva pneumologica e fisiopatologia toracica
non effettua certificazione
Responsabile: Dr. Antonio Corrado
Piazza Giovanni XXIII – 51100 PISTOIA
Reparto: NEUROLOGIA
Responsabile: Dott. Stefano Bartolini s.bartolini@usl3.toscana.it
Tel. 0572 352053
Infermiere coordinatore: S.ra Cristina Meoni c.meoni@usl3.toscana.it
Tel. 0573 352479 Fax 0573 352479
Sala infermieri Tel. 0573 352337
Stanza medici Tel. 0573 352480 Fax 0573/352480
Via Roma, 147 – 56025 Pontedera PI
Unità Operativa NEUROLOGIA/NEUROFISIOPATOLOGIA
Responsabile: Dott. Renato Galli r.galli@uslnordovest.toscana.it
tel. 0587 273204
Segreteria e Accettazione
Tel 0587 273281
Fax 0587 273471
e-mail: neuro-po@uslnordovest.toscana.it
Via Roma 67 – 56126 Pisa
Reparto: UNIVERSITA’ PISA, DIPARTIMENTO NEUROSCIENZE, SEZ. NEUROLOGIA
Direttore: Prof. Ubaldo Bonuccelli u.bonuccelli@med.unipi.it
Segreteria: Stefania Guerrazzi
tel. 050 992443
e-mail s.guerrazzi@ao-pisa.toscana.it
Via Pietro Nenni – 52100 Arezzo
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Responsabile: Paolo Zolo
Tel. 0575 255228
centralino 0575-2551
e-mail p.zolo@usl8.toscana.it
ASL 11 EMPOLI
Via dei Mille, 1 – 50051 Castelfiorentino FI
U.O.C. NEUROLOGIA
AMBULATORIO MALATTIE RARE
lunedì mattina (dr. Marco Macucci) dalle 9.00 alle 12.00
La prenotazione viene fatta dai medici della Neurologia su segnalazione del paziente, dei familiari o del medico curante.
Telefono: 0571 – 705759 (il lunedì mattina)
SMS e WhatsApp: 392-6175233
e-mail: rareempoli@gmail.com
Via Suor Niccolina Infermiera, 20 – 59100 Prato (PO)
secondo piano, percorso B
Reparto: Neurologia – Degenza Cerebro Vascolare
Telefono 0574 801305
e-mail neurologia@usl4.toscana.it
Direttore Pasquale Palumbo (tel. 0574 804688) pasquale.palumbo@uslcentro.toscana.it
Orari
segreteria: lunedì, martedì, giovedì e venerdì 9.00-13.00; mercoledì e sabato chiuso
visite ai pazienti: tutti i giorni 13.00-15.00 e 18.00-21.00
colloquio medici – familiari: tutti i giorni 13.30-14.00
Via Aurelia 335, Lido di Camaiore (LU)
Reparto: U.O. NEUROLOGIA
Tel. 0584 6058700
e-mail neurologia@usl12.toscana.it
Responsabile Area Riabilitazione: Dr. Federico Posteraro f.posteraro@usl12.toscana.it
tel 0584.6057241
e-mail riabilitazione@usl12.toscana.it
Segreteria Ambulatori per appuntamenti Tel. 0584 6059539
Orari
Viale Mario Bracci, 16 53100 Siena
Reparto: DIPARTIMENTO NEUROSCIENZE, SEZ. NEUROLOGIA
Referente: Dr. Fabio GIANNINI
Tel 0577-585300
Segreteria: 0577-585764
Fax 0577-270260
e-mail gianninif@unisi.it
Reparto: UO NEUROLOGIA, UO MALATTIE METABOLICHE
Referente: Dr. Federico ANTONIO
Tel Direzione: 0577-585760
Segreteria: 0577-585763
Fax 0577-40327
e-mail federico@unisi.it
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
FNA2011: Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato negli anni 2012/2013. Erogazione solo SLA
FNA2013:. Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato nel 2014 a tutte le disabilità gravissime
FNA2014: la DGR 723/2014 stabilisce, in forma sperimentale, l’innnalzamento della quota a euro 1.650, assegno erogato a tutte le gravissime disabilitò (o solo sla?) nel 2015
FNA2015: Continua l’erogazione sperimentale con assegno fascia unica euro 1.650. Erogazione in corso.
FNA2016: Confermata erogazione con assegno di cura in fascia unica euro 1.650 per persone con SLA in condizione di gravissima disabilità. Solo in alcune zone erogazioni con qualche settimana di ritardo.
FNA 2017: Con Dgr 225 del 6 marzo 2018 “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione degli interventi già avviati e da avviare in relazione al sostegno alla funzione assistenziale domiciliare nei confronti delle persone affette da SLA. Per il 2018 la Regione ha quantificato in 3.613.339,93 euro la somma complessiva da destinare a tal fine, tenuto conto del monitoraggio effettuato sugli interventi attivi al 31/12/2017, delle spese maggiori o minori sostenute dalle Aziende USL nel 2017 e della stima della spesa per il 2018. L’importo dell’assegno di cura rimane confermato a 1.650 euro mensili lordi.
Altre provvidenze
FIRENZE
Fisioterapia a domicilio: Sono in essere collaborazioni con centri specialistici per la fornitura di sedute fisioterapiche, progetto nato per meglio venire in aiuto alle esigenze dei malati, soprattutto di quelli ormai costretti a letto. La fisioterapia domiciliare offerta dalla sezione AISLA prevede 20-30 sedute bisettimanali.
Convenzione con PrivatAssistenza: AISLA Firenze ha recentemente sottoscritto un accordo con PrivatAssistenza, società che opera dal 1993 nell’assistenza delle persone anziane o non autosufficienti. Privatassistenza offre sia servizi socio-assistenziali di supporto e aiuto per la vita quotidiana ma anche sanitari (infermiere, fisioterapista, podologo, logopedista etc..). I centri Privatassistenza erogano, sempre in base alle esigenze dell’assistito e dei suoi famigliari, tutti i principali servizi infermieristici e fisioterapici quali iniezioni, medicazioni, fleboclisi, cateterismi, clisteri, cura e prevenzione ulcere da pressione e riabilitazione.
L’assistenza può essere occasionale, anche solamente di una o due ore per una sola volta, un solo accesso o un solo servizio richiesto occasionalmente, anche per un’emergenza. Oppure si può richiedere un assistenza programmata per interventi mirati per un periodo determinato fino al raggiungimento di obiettivi prefissati. Infine, i servizi di assistenza a domicilio possono essere anche continuativi o di lungo periodo sempre concordati e programmati con la famiglia e con l’assistito e mai vincolanti.
A seguito della convenzione sottoscritta con AISLA Firenze, il personale di PrivatAssistenza verrà opportunamente formato dai nostri tutor per la gestione dei malati di SLA.
I soci AISLA potranno usufruire di uno sconto del 10% sul primo servizio e del 5% su tutti gli altri servizi a seguire.
Diamoci la zampa: Il nuovo progetto sperimentale, che avrà una durata di 8 mesi a partire dal febbraio 2018, verrà realizzato grazie alla collaborazione con l’Accademia Cinofila Fiorentina e prevede delle sedute domiciliari – dedicate ai residenti sul territorio fiorentino – con cadenza settimanale di “Pet Therapy” per le persone affette da SLA sia in fase iniziale che avanzata. #diamocilazampa
PISTOIA
È attivo un servizio di fisioterapia domiciliare aggiuntivo rispetto a quanto erogata dalla ASL ed erogato in convenzione con AISLA Pistoia.
AREZZO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare attraverso uno specifico accordo con AISLA ma pagato dalla AUSL Toscana Sud Est – Area Aretina; la professionista di riferimento per Arezzo città e provincia è la psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti, tel. 347/6473642 e-mail michela.pallanti@tiscali.it.
È attivo un servizio mensile di Gruppo di Aiuto facilitato dalla psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti.
FIRENZE
Aisla Firenze ha attivato da oltre due anni il Gruppo di Aiuto con cadenza mensile mirato al miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia e ha come obiettivo l’offrire uno spazio ai familiari dei malati di SLA in cui poter confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno che li faccia sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.
PIOMBINO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Piombino attraverso la psicologa D.ssa Rita Vatteroni, tel. 338/7027295 e-mail rita.vatteroni@gmail.com.
PISTOIA
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Pistoia in memoria di Claudio e Danilo.
FIRENZE
Sono attivi 2 sportelli AISLA Firenze
Per fissare un colloquio o per info: CELL/WHATSAPP 348 188 0933 – email: info@aislafirenze.it
I servizi offerti sono:
Orientamento su Percorsi e Richieste
Informazione su Diritti e Agevolazioni e sui progetti a SOSTEGNO del malato e dei suoi famigliari
LUCCA
secondo martedì del mese dalle 15,30 alle 18,00
tel. 349-4787548 – giuseppe.verdigi@gmail.com
presso la sede CGIL PROVINCIA DI LUCCA (piano terra) – in Viale Gaetano Luporini n. 1115
PRATO
Sportello di Ascolto: presso il Centro Ventrone in Via delle Gardenie n° 77 – Prato. Il servizio viene svolto al Lunedì e al Giovedì dalle 15,30 alle 18,30.
Viene fornito supporto per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali.
VIAREGGIO
lo sportello è presso la sede della PUBBLICA ASSISTENZA CROCE VERDE LIDO DI CAMAIORE
– Via Fratelli Rosselli 2, 55041 – Lido di Camaiore (LU) ogni secondo lunedì del mese nell’orario 16:30-18:00 per ascolto e orientamento sui servizi socio-sanitari, supporto amministrativo alla famiglia, raccolta dei bisogni, tutela del diritto alla salute e alla qualità di vita delle persone con SLA di Viareggio e dintorni.
Per informazioni:
Cinzia D’Agostino 339-7700503 cnzdago@gmail.com
Alessandro Porcelli 348-4457594 a.porcelli7@gmail.com
Sono attive specifiche convenzioni con strutture alberghiere, stabilimenti balneari e terme (fisioterapia in acqua termale per persone con SLA) grazie all’iniziativa “Mare, Monti & Benessere: mandiamo la SLA in vacanza”. Le attività, stagionali, vengono aggiornate di anno in anno e pubblicate nella sezione notizie della pagina regionale.
FIRENZE
“Al Museo con la SLA: Senza Limiti Artistici“: il progetto è nato in forma sperimentale nel Dicembre 2015 con la visita alla mostra “Bellezza divina” ed è proseguito ,in forma strutturata, per tutto il 2016 ed è ancora in corso. Il progetto consiste in una serie di visite guidate, con cadenza mensile, a Musei, Mostre, Chiese, Conventi e a luoghi di interesse storico e culturale della città di Firenze che AISLA Firenze offre gratuitamente ai suoi associati, malati di SLA e loro accompagnatori.
“Medicina Narrativa”: progetto del 2015, ancora in corso, rivolto a malati, familiari, professionisti coinvolti, care giver, amici, volontari. Sono state raccolte narrazioni sull’esperienza della malattia allo scopo di produrre un testo che sia d’aiuto per: aumentare la consapevolezza della persona; esprimere stati d’animo e disagi; prendere decisioni (nell’ambito della personale situazione sanitaria) con maggiore cognizione; favorire la relazione tra malato, famiglia, medici e personale sanitario; migliorare le strategie curative; ridurre la sofferenza e il senso di solitudine; condividere testimonianze che potranno essere utili ad altri malati e familiari e/o agli operatori sanitari.
“Piscina Costoli”: Il Comune di Firenze ha promosso l’utilizzo della Piscina Paolo Costoli (Viale Malta, 4–Firenze) per tutti gli associati AISLA Firenze il lunedì dalle 11.00 alle 13.00 e dalle 15.30 alle 17.30 ed il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.
I partecipanti usufruiranno di spogliatoi dedicati e, oltre al personale della piscina, dell’istruttrice Eleonora provvista dei necessari brevetti che già opera con altri malati di SLA, coordinatrice dell’attività motoria in vasca.
Ad ogni turno è presente anche un Volontario della Sezione AISLA Firenze. Gli esercizi sono adattati ad ogni persona e possono durare dai 30 ai 40 minuti, dopodichè si può comunque rimanere in acqua e nuotare per conto proprio o semplicemente camminare o rilassarsi. Al progetto collabora anche La Misericordia di Badia a Ripoli, che ha dato in uso gratuito il sollevatore ed effettua gli accompagnamenti assistiti di alcuni dei “nuotatori” di AISLA Firenze.
Chi è interessato a iscriversi a questa importante iniziativa gratuita, potrà inviare una mail all’indirizzo info@aislafirenze.it indicando: nome e cognome, indirizzo di residenza, contatti telefonici. L’iscrizione è riservata ai Soci AISLA.
AVVISO: l’attività è sospesa sino al prossimo autunno. I nuovi orari saranno comunicati prossimamente su questa pagina.
“Le Cure dell’Horto – ortoterapia di quartiere” – Piano di sostenibilità con Ente Capofila Le Curandaie e partner AISLA Onlus, Holi Onlus e Luar.
FIRENZE
Grazie alla collaborazione con la Confraternita della Misericordia, è possibile organizzare il trasporto di malati parzialmente autosufficienti e non tracheotomizzate, nel territorio fiorentino, toscano e italiano.
LUCCA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’azienda Johonson & Johonson.
Per prenotazioni: Sig. Giuseppe Verdigi, tel. 349 4787548.
MASSA CARRARA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.
Prato, 19 marzo 2023. In una serata con gli amici, in uno spettacolo emozionante, dentro una canzone che ci fa sognare…
(altro…)TI RACCONTIAMO COM’E’ ANDATA
Lo scorso 21 gennaio si è svolto il primo appuntamento dell’anno con il servizio ideato e portato avanti dalla nostra sezione che prende il nome di “Al Museo con la SLA – Senza Limiti Artistici”.
(altro…)di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
(altro…)Piombino, 24 novembre 2022 — Il Comune di Piombino insieme ad Aisla (altro…)
Si è svolta il 19 e 20 novembre 2022 la prima maratona non competitiva di nuoto a favore di AISLA Prato (altro…)
Grande successo per l’VIII edizione di “Una vasca per Aisla Firenze”! I primi dati: più di 300 partecipanti e oltre 7.000 euro raccolti per le persone con SLA
(altro…)di Redazione
14 novembre 2022 – Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con la “Vasca per AISLA”, la maratona benefica che anima una 24 ore no stop, anche di notte. Organizzata da da Firenze Nuoto Master, Centro Giovanile di Formazione Sportiva (CGFS) e CSI Nuoto Master Prato, dalle ore 13 di sabato 19 novembre la piscina di San Marcellino “R. Dani” dell’U.S. Affrico a Firenze e quella di Mezzana a Prato accoglieranno centinaia di nuotatori.
(altro…)BrainControl Avatar per il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale di Ateneo, Università degli Studi di Firenze.
(altro…)Milano, 20 ottobre 2022 – Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della Bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa, prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con SLA del territorio.
(altro…)Come referente della sezione Aisla di Pistoia, mi sono proposta di portare avanti un progetto (altro…)
A Pistoia, sabato 9 luglio, colori, stoffe e trame d’alta moda sono i protagonisti
(altro…)La gioia di ritrovarsi insieme dopo tanto tempo e sempre per una buona causa.
(altro…)“THALAS – Mare & Vento il grande abbraccio” è un evento nazionale a favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus che vive da 15 anni.
(altro…)Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche
(altro…)Pistoia, 18 maggio – Pensare alla serata finale del 10^ Concorso (altro…)
Due giorni sulla neve tra sci e ciaspole a favore dei progetti di assistenza per le famiglie SLA del territorio
(altro…)L’evento si svolgerà a Firenze (piscina S. Marcellino) e a Prato (piscina Mezzana). (altro…)
Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
(altro…)Fonte: Regione Toscana, USL TOSCANA SUD EST
(altro…)C’è anche AISLA Firenze, Gonella: “Focus su sostegno a malati e familiari”
(altro…)Grazie alle “Primule dei vaccini” Aisla Pistoia dota il San Jacopo di due nuovi tablet per i pazienti con SLA
Da un’iniziativa nata per caso durante la campagna vaccinale anti Covid 19, ispirata alle “primule”, sono state create delle spille con il simbolo della primula rosa (preparate artigianalmente dal personale della pneumologia dell’Ospedale San Jacopo) grazie alle quali sono stati raccolti 400 euro donati alla sezione locale di AISLA, (altro…)
Al webinar di AFCV in programma sabato 13 marzo interverrà la presidente Barbara Gonella
(altro…)Il progetto è portato avanti dalla sezione di Pistoia di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia
(altro…)Laureano (AVO Firenze): “Lavorare in sinergia per superare le emergenze”. Gonella (AISLA Firenze): “Dobbiamo far sì che le persone con SLA e i loro familiari non si sentano soli”
(altro…)La sesta edizione sarà indimenticabile. La maratona di 24 ore – per la prima volta in contemporanea con (altro…)
AISLA Firenze si prepara all’evento più atteso: la maratona di ventiquattrore di nuoto “Una vasca per AISLA Firenze”. Prevista originariamente a marzo (altro…)
Correre per cinque km, in qualunque luogo, con qualunque percorso ma soprattutto per una buona causa. È questo il programma (altro…)
Parte l’iniziativa benefica REGALA BENESSERE A UN SANITARIO a favore di AISLA Pistoia (altro…)
La “centralità” della persona affetta da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nel suo percorso di cura (altro…)
La bellezza di Firenze aiuta le persone con SLA. (altro…)
“Un’azione di grande livello educazionale e psicologico per i bambini” raccontano così dal Rotary Club Amerigo Vespucci il progetto (altro…)
Il contatto umano non sarà mai sostituibile ma il digitale aiuta nell’interrompere l’isolamento (altro…)
Un gelato tira l’altro. Prosegue l’iniziativa “Una vaschetta per AISLA Firenze”. (altro…)
Anche in questo momento difficile AISLA Firenze vuole restare al fianco delle persone con SLA. (altro…)
Si è conclusa la prima fase del progetto che ha visto coinvolte due classi 5e della Scuola Primaria La Pira di Firenze (altro…)
Fonte: iltirreno.gelocal.it
La prima volta è stata la curiosità a spingerlo. È salito in piedi sul Sup a 12 anni il piombinese Riccardo Rossi. E da allora non si è più fermato. (altro…)
Fonte: AZIENDA USL TOSCANA CENTRO
Scritto da Paola Baroni
Palloncini color cielo, uno color arancio, su una impalcatura di legno (altro…)
Lunedì 7 Ottobre è iniziata la prima parte del “progetto Semi di Fiordaliso” con i laboratori assieme a due classi della Scuola Primaria La Pira di Firenze. Contestualmente è iniziata la campagna di crowdfunding sulle principali piattaforme social. (altro…)
Fonte: Toscana Notizie
È aperto il bando per ottenere i contributi economici per la mobilità delle persone con disabilità motoria permanente. (altro…)
In vista del Global Day, Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza a Piombino il 16 giugno un viaggio in mare con un veliero attrezzato per ospitare le persone con SLA (altro…)
I primi di Ottobre 2018 AISLA Firenze è stata contattata dalla Prof. Chiara Bencini, Ref. Alternanza Scuola Lavoro dell’Istituto Sassetti Peruzzi (altro…)
Domenica 7 aprile, in occasione della Festa del Patrono della Misericordia di Campo di Marte, S.Pietro Martire ed alla presenza di tantissimi amici e volontari, del Sindaco Nardella, dell’Assessore Saccardi e dell’Assessore Funaro, la Presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella ha tagliato il nastro inaugurale della nuova ambulanza dedicata alle persone affette da SLA. (altro…)
“UNA VASCA PER AISLA FIRENZE” giunge alla sua V° edizione e, per il primo anno, anche le città di Borgo S. Lorenzo nel Mugello e di Piombino ospiteranno la 24 ore di nuoto a favore di AISLA ONLUS
L’iniziativa “Una vasca per AISLA Firenze” nasce cinque anni fa (altro…)
Varate dalla Toscana, prima Regione in Italia a farlo, le linee di indirizzo clinico-organizzative per l’assistenza ai pazienti con Sla (altro…)
Un orto-giardino condiviso, comune e accessibile a tutti nel parco dell’Area Pettini-Burresi, nel quartiere delle Cure a Firenze. E’ questo il cuore del progetto (altro…)
Anche la sezione Aisla di Firenze entra a far parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze. (altro…)
Giornata importante, lo scorso sabato 22 settembre, per la sezione Aisla di Firenze che a Borgo San Lorenzo (FI) ha inaugurato presso Villa Pecori Giraldi il nuovo Punto di Ascolto e Accoglienza per il territorio del Mugello, Alto Mugello (altro…)
A Lido di Camaiore è stato segnato di recente un altro gol per la lotta alla Sla.
Lo scorso 30 luglio infatti, presso gli impianti sportivi Ctl, è terminato il torneo di calcetto “Tutti uniti contro la Sla
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Successo per la partita di calcio femminile svoltasi al campo sportivo “Tre Pini” di Riotorto, frazione di Piombino (Li), lo scorso 26 luglio. (altro…)
Il progetto, portato avanti dalla sezione di Pistoia di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia (altro…)
L’accogliente porto turistico, la splendida cena al calar del sole, lo spettacolo con i ragazzi dell’associazione danza teatro RioLab, La briosa musica della Banda Cittadina, l’incredibile ballo acrobatico del duo Jump the Valda (Valentina e Giulio), le opere donate dagli artisti locali, (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
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Quattro nuovi ambulatori specialistici di secondo livello sono stati aperti negli ospedali di Pistoia e Pescia, all’interno della struttura di Otorinolaringoiatria (ORL) dell’area pistoiese, diretta dal dottor Paolo Frosini.
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L’Associazione Firenze Nuota Extremo ha organizzato lo scorso 24 marzo la 4° Edizione di “Una vasca per AISLA Firenze” , (altro…)
Con Dgr 225 del 6 marzo 2018 “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione (altro…)
E’ intervenuta anche la presidente della sezione Aisla Firenze, Barbara Gonella, alla cerimonia di premiazione del bando annuale del NATO Charity Bazaar tenutasi a Bruxelles in Belgio, presso la sede della NATO lo scorso 29 gennaio. (altro…)
Aisla varca i confini, arrivando in Europa e negli Stati Uniti a bordo del SUP (Stand Up Paddle) di Riccardo Rossi!
Riccardo, piombinese classe 2001, da più di quattro anni si dedica a questa particolare disciplina sportiva sull’acqua in cui bisogna mantenersi in equilibrio in piedi su una tavola (simile al surf, ma più lunga) e si pagaia con la sola forze delle braccia. Da pochi giorni il giovane e promettente paddler è entrato a far parte del prestigioso Infinity Sup Team, che ha sede negli Stati Uniti in California. (altro…)
Si è tenuta di recente alla Coop di Avenza la cerimonia di consegna dei proventi della cena solidale organizzata in favore di Aisla lo scorso 16 settembre, nell’ambito della celebrazione della Giornata Nazionale Sla.
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«Un bel progetto ed un grande segnale di speranza».
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E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
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La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.
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L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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Verrà inaugurato il prossimo martedì 13 giugno dalle ore 15:30 alle 18:00 presso la sede CGIL (altro…)
Anche nell’estate 2017 in Toscana si terranno diverse iniziative per favorire l’accesso delle persone con SLA ai luoghi di vacanza e dedicati al benessere. (altro…)
Saranno destinati alle 3 Asl toscane 4,2 milioni per assicurare, per l’intero anno 2017, la prosecuzione degli interventi già avviati e l’avvio di nuovi, al fine di sostenere l’assistenza domiciliare delle persone affette da Sla. (altro…)
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