AOU POLICLINICO “Gaetano Martino”
Via Consolare Valeria, Gazzi – 98125 MESSINA (ME)
SLA: per ricoveri e ambulatori SLA
Contattare i numeri: 090 2217189 e 090 2217191 dalle 8 alle 14 e dalle 15 alle 18.
Oppure scrivere a neurologiapolime@gmail.com
Centro di Riferimento Regionale per il management riabilitativo e lo studio della SLA
NEURORIABILITAZIONE INTENSIVA, IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI
Via A. Salamone, 95 – 98073 Mistretta (ME)
Reparto: Riabilitazione Specialistica Neurologica
Direttore: Dr. Domenico De Cicco
Responsabile: Dr. Paolo Volanti
Tel.: 0921/389.593 – 389.556; Tel/Fax: 0921/389.572
Email: domenico.decicco@fsm.it paolo.volanti@fsm.it
Riconosciuto come Centro di Riferimento Regionale con GURS del 10 8 2012 (Revisione della Rete regionale per le malattie rare) e ulteriore integrazione in GURS del 07/12/2012.
Referente: Giusi Baiamonte
Cell. 328/5526536
mail:
AISLA ONLUS – SEDE AGRIGENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT60E 03069 09606 100000078507
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Agrigento nasce nel dicembre 2011
Grazie al supporto di otto volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Agrigento ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali ed è membro attivo della Consulta Disabili del Comune di Agrigento.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, oltre a incontri di supporto psicologico per malati e famiglie.
AISLA Enna, c/o La Pusata Michele
Via Minghetti 58
94012 BARRAFRANCA (EN)
Cell. AISLA 366/3663071 (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it
Referente: Davide La Paglia
via Aldo Moro, 20 – 93100 Caltanissetta
Cell.: 3271253584
dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle ore 19
Coadiuvato da:
AISLA ONLUS – SEDE DI CALTANISSETTA
UNICREDIT, IBAN: IT73G0200816701000101595075
La sezione AISLA di Caltanissetta nasce nel febbraio 2011 .Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a supporto del territorio.
Referente: Michele La Pusata
Cell. AISLA – 366/3663071 – (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it
AISLA ONLUS – SEDE ENNA
Conto corrente bancario presso UNICREDIT
IBAN IT 51 F 02008 83600 000105249581
La sezione AISLA Enna nasce nel 2010
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Enna collabora con le istituzioni locali e altre associazioni del territorio e organizza numerose iniziative di raccolta fondi ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia.
Presidente: Roberta di Piazza
e-mail: aislapalermo@gmail.com
cell. 3319932127
Vicepresidente: Tiziana Lamberti – cell. 338 9818241
Segreteria e Tesoriere: Adele Maria Li Calzi (Bice) cell. 3355854209
Consiglieri:
Francesco Cutrò
Silvia Prestigiacomo
Giancarlo Gambino
Agata Sanfilippo
AISLA ONLUS – SEZIONE PALERMO
Unicredit Palermo Via Roma (22100), IBAN: IT28D0200804682000300483825
La sezione AISLA di Palermo nasce nel 2000.
Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Palermo collabora attivamente con il Centro SLA dell’AOUP Paolo Giaccone di Palermo.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia a livello locale .
Tra i riconoscimenti ottenuti a livello regionale vi sono:
istituzione di una corsia preferenziale per il riconoscimento dell’invalidità permanente per gli ammalati SLA;
riconoscimento del Centro SLA come centro di riferimento regionale;
Incontri presso Assessorato alla Famiglia (Tavolo Tecnico) per procedere all’adozione dei bandi relativi agli interventi previsti dal Programma Attuativo approvato da Ministero già concordato con le SS.LL
L’intervento e la mediazione dell’associazione hanno consentito al Centro SLA di dotarsi di importanti apparecchiature per l’assistenza, la diagnostica e la ricerca (elettromiografo EB-neuro completo di accessori,apparecchio per tossire – In-Exsufflator”, pirometro, lettino da visita, congelatore -90°C, spettofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”, sonicatore, fotocamera digitale per microscopio, centrifuga Uno spettrofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”Uno spirometro portatile “Alpha Vitalograph”, un lettino da visita medica in legno), determinando un deciso miglioramento della qualità dei servizi offerti.
AISLA Onlus Palermo, con i fondi raccolti, ha altresì reso possibile l’attuazione di un progetto per adibire una stanza per il Day Hospital e la degenza dei pazienti affetti da SLA, appositamente ristrutturata, all’interno del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del Policlinico Universitario di Palermo. E’ questo un progetto interamente finanziato da AISLA Onlus Palermo.
L’Associazione ha spesso fatto sentire la propria voce attraverso quotidiani locali e TV private, sempre con l’obiettivo di fare conoscere la malattia, l’AISLA ed il grave problema della carenza di aiuti da parte delle Istituzioni.
SPORTELLO DI ASCOLTO:
Tutti i martedi su appuntamento e tutti i giovedi di ogni mese dalle 9.30 alle 13.30. Centro Sla Via Gaetano La Loggia 1 Palermo
Azienza Ospedaliera Universitaria – Policlinico “P. Giaccone”
Università degli Studi di Palermo
U.O. Di Neurologia e Neurofisiopatologia
Centro regionale di riferimento per le malattie dei motoneuroni – SLA
Coordinatore: Prof. Vincenzo La Bella Via G. La Loggia 1 – 90129 Palermo
Tel 091-6555158
Fax 091-6555198
Cell. 327 2988676
e-mail info@centroslapalermo.it
www.centroslapalermo.it
Orari segreteria:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00
Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni, afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.
I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.
Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.
Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito
La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:
la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico, i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.
Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.
A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.
Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.
Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA, esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.
Ambasciatore territoriale: Alessandro Messina, con il supporto del Segretario Regionale per la Sicilia, Valentina Tantillo, e della Segreteria Amministrativa Aisla.
Telefono: 3382446350 – 3389772214
Email: aislatrapani@gmail.com
Collaboratori:
Proia Maria cell: 3382446350
Melia Giuseppe cell: 3389772214
AISLA ONLUS – SEDE TRAPANI
CREDEM, IBAN: IT28Z0303281780010000004542
La sede AISLA di Trapani nasce ad Alcamo nel 2012 come “azione di reazione” di Alessandro Messina alla SLA e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di circa 3 volontari la sezione è il punto di riferimento di Trapani e provincia per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Trapani ha attivato collaborazioni con l’Assessorato alla famiglia della Regione Siciliana; Sindaci, l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Trapani, Direttori dei Distretti Sanitari, Ordine dei medici del territorio, oltre che con le realtà associative della provincia.
La sede organizza attività ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità SLA della provincia di Trapani.
Dall’1 al 19 aprile 2017 UILDM sarà impegnata nel suo evento annuale di maggior rilievo, la Giornata Nazionale.
Il tema che caratterizza l’edizione 2017 è “Giocando si impara”: si tratta di un progetto che ha come obiettivo difendere (altro…)
Articolo tratto da Il Giornale di Sicilia
«Il raddoppio dei posti letto del centro NeMO Sud di Messina è una splendida notizia per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (altro…)
E’ convocata, in via straordinaria e ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci A.I.S.L.A. Onlus, presso AREA PERGOLESI, sita in Milano, Via Pergolesi n. 8 in prima convocazione Domenica 30 Aprile 2017 alle ore 5.00, e in seconda convocazione SABATO 6 MAGGIO (altro…)
Referente: Michele Tropiano
Viale Monte Bianco n. 13, 11013 Courmayeur (AO)
Cell. 335/1038423
e-mail: aislaaosta@aisla.it
La sede AISLA di AOSTA nasce nel febbraio 2012 ed è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Aosta ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali tra cui Asl, Ospedali e Comuni.
Viene anche svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità.
Saranno destinati alle 3 Asl toscane 4,2 milioni per assicurare, per l’intero anno 2017, la prosecuzione degli interventi già avviati e l’avvio di nuovi, al fine di sostenere l’assistenza domiciliare delle persone affette da Sla. (altro…)
Il presidente nazionale Massimo Mauro, il Consiglio Direttivo Nazionale, tutti i collaboratori e i volontari di Aisla esprimono cordoglio per la scomparsa del papà di Andrea Ranza, tesoriere della sezione Aisla Venezia, porgendo le più sentite condoglianze ed un affettuoso abbraccio alla famiglia Ranza.
Milano, 6 aprile 2017 -Il Centro Clinico NeMO, centro di eccellenza per le malattie neuromuscolari, inaugura il NeMO Clinical Research Center, 650 metri quadri di laboratori (altro…)
Con Dgr n. 125 dello scorso 30 marzo la Giunta Regionale della Calabria ha autorizzato il Dipartimento “Sviluppo, Economia, Lavoro, Formazione (altro…)
Roma, 30 marzo 2017 – E’ arrivata solo nella tarda serata di ieri, a seguito della trattativa con il Sottosegretario on. Biondelli ed il Ministro Poletti, (altro…)
Roma, 29 marzo 2017 –AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), conferma che il 4 aprile protesterà in Piazza Montecitorio a Roma contro il taglio ai fondi per i disabili (altro…)
Dopo i fortissimi indizi del rinnovo della partnership con il Comitato Nazionale Arbitri, la presenza alla Coach Convention 2017, grazie anche alla toccante e delicata piece teatrale ‘L’Ultima Partita’ di Mauro Mascitelli sulla vita di Lou Gehrig, e l’annunciata collaborazione con l’attività del Baseball Giocato da Ciechi, è giunto il giorno dell’annuncio ufficiale del ‘matrimonio’ (altro…)
Promuovere il diritto di tutte le persone anziane con malattie croniche e inguaribili a conoscere e a ricevere le cure palliative, attraverso una “Carta delle religioni per le cure palliative per le persone anziane”. (altro…)
di Karoline Brun Agernem
Mi chiamo Karoline Brun Agernem e sono nata 46 anni fa in Danimarca.
Neln 1985 sono andata a vivere in Inghilterra dove ho preso un diploma da istruttore di equitazione (altro…)
Roma, 29 marzo 2017 – In riferimento all’incontro del Tavolo sulla non autosufficienza tenutosi stamane presso il Ministero del lavoro (altro…)
Comunicato stampa
Il Ministero delle Politiche Sociali ha incontrato oggi le associazioni dei disabili e dei malati gravi non autosufficienti e si è impegnato a scongiurare il taglio dei contributi per il sostegno dell’assistenza domiciliare (altro…)
E’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). (altro…)
La compagnia farmaceutica AB Science annuncia che i risultati principali sono positivi e confermano quelli dell’analisi ad interim
(documento tratto dal comunicato stampa AB SCIENCE del 20 marzo 2017) (altro…)
La regione Umbria, con DGR 207/2017 (seduta del 06-03-2017) avente come oggetto Chiusura fase (altro…)
Pubblicato l’avviso sul portale istituzionale del Comune di Mazara Del Vallo
(altro…)
AISLA offre un nuovo servizio di consulenza telefonico gratuito per rispondere alle domande sul diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, sulla pianificazione delle cure e sulla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento. Il servizio conta sul lavoro di un’équipe composta da medici e consulenti legali. (altro…)
Da FNA 2011 a FNA 2015
viene erogato un forfait omnicomprensivo con il quale le famiglie devono pagarsi tutto da soli, quindi dal letto alla badante. famiglie di malati segnalano che DAL MESE DI DICEMBRE 2015 NON VENGONO LIQUIDATI i rimborsi per le prestazioni delle spese sostenute per gli assistenti familiari.
FNA 2016
Rimborso del 70% delle spese sostenute per assistente familiare assunto
O
Contributo caregiver da 440 euro a 2.000 euro in funzione della stadi azione
Dopo le insistenti sollecitazioni ora le erogazioni hanno ritardi di uno/due mesi.
19 marzo 2018: Il Governo regionale è intervenuto sulla disciplina di erogazione dei contributi rivolti a persone in condizione di disabilità gravissima (comprese le persone con Sla) al fine di favorirne l’autonomia e la permanenza al domicilio, prevedendo che i contributi per l’acquisto di ausili possano essere erogati non solo a posteriori, a parziale (nella misura del 90%) rimborso della spesa sostenuta, ma anche in anticipo sollevando così le famiglie dall’obbligo di dover anticipare la spesa, spesso anche significativa. L’assistito con disabilità gravissima che intenda giovarsi di tale opportunità dovrà presentare la fattura quietanzata per la sola quota a proprio carico (10%) e delegare all’incasso del proprio contributo il fornitore dell’ausilio emittente fattura, che riceverà il pagamento direttamente dall’Amministrazione regionale. I fornitori dovranno essere scelti tra quelli di cui all’elenco nazionale dei soggetti autorizzati e accreditati. Il Governo regionale ha altresì stabilito che i contributi possano essere concessi anche per l’acquisto degli ausili su misura che rientrano nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12/1/2017 (nuovi LEA).
Altre provvidenze
La sezione AISLA Palermo organizza “Una lotteria per sconfiggere la SLA”, lotteria di primavera a favore dei progetti:
Alla c.a. della 11° Commissione Lavoro, Previdenza sociale del Senato
DDL 2266; DDL 2128; DDL 2048
CAREGIVER FAMILIARE NOTA INEGRATIVA E COMMENTI DI AISLA ONLUS
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione.
(altro…)
In un comunicato stampa diffuso lo scorso 11 febbraio, il Ministero della Salute ha precisato che “come risulta evidente dalla bollinatura da parte della Ragioneria Generale dello Stato (altro…)
E’ scaricabile da oggi, 6 febbraio, su iTunes il brano “My Window on the music” di Andrea Turnu in arte DJ Fanny, ventinovenne oristanese di Ales da quattro anni costretto a convivere con la Sla.
Utilizzando il puntatore oculare e la voce metallica del comunicatore, Andrea dal suo letto è riuscito a realizzare il suo brano dance “My Window on the Music” (altro…)
Comunicato stampa
Roma, 1 febbraio 2017 – Domani 2 febbraio nel corso della programmata Conferenza delle Regioni e Provincie Autonome (altro…)
(Regioni.it 3091 – 31/01/2017) La Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome (Settore Salute e Politiche Sociali) ha riepilogato le scadenze previste dal Dpcm sui nuovi livelli essenziali di assistenza. (altro…)
La Giunta Regionale della Liguria lo scorso 30 dicembre 2016 ha approvato la Dgr n. 1289 “Fondo per il sostegno a casa di persone con disabilità gravissima (altro…)
I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e il nuovo Nomenclatore delle Protesi sono sempre più vicini a diventare a tutti gli effetti operativi. (altro…)
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