ASTI
La sezione mette a disposizione dei malati allettati tutte le figure previste dal team multidisciplinare per SLA con visite a domicilio, garantendo una continuità assistenziale con i centri SLA del Piemonte.
CUNEO
Dal 2012 è attivo il progetto di “fisioterapia domiciliare” rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), a integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL. Garantito l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
Il progetto comprende la “fisioterapia di gruppo“, che si svolge settimanalmente ed è indirizzato ai malati e ai loro familiari/care-giver; l’attività è coordinata da una fisioterapista qualificata: esercizi di respirazione, utilizzo della forza residua degli arti, esercizi alla spalliera e sul lettino. Tutti i mercoledì alle ore 17,00 presso una palestra attrezzata sita nei locali dell’ASL in via Carlo Boggio n. 12 a Cuneo, per informazioni: Dr Anna Simondi 331 4053007.
Da 30 anni LEDHA lavora per costruire una società inclusiva. Per le persone con disabilità, ma non solo. Perché i diritti sono di tutti e non possono essere condizionati da problemi di salute o dal colore della pelle.
Costruire ponti, abbattere muri (altro…)
Referente: Luigi Trabaldo Lena
cell. 342 5232508
e-mail tralelu@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BIELLA VERCELLI
Unicredit, IBAN IT22D0200844430000101767632
La sede AISLA di Biella e Vercelli nasce nel 2011, grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
AISLA – SEDE CUNEO
Banca Unicredit, IBAN IT18U0200810290000041328416
La sede AISLA di Cuneo nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari segue le persone affette da SLA e le loro famiglie. Nel 2012 ha avviato un servizio di fisioterapia domiciliare rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL.
La sede AISLA di Cuneo ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali: con ASL CN1, che ha concesso a titolo gratuito l’utilizzo di una palestra attrezzata per lo svolgimento di gruppi di fisioterapia settimanale destinati ai malati di SLA e ai caregiver, e con il Consorzio Socio Assistenziale del Cuneese, il quale organizza gli incontri di Auto Mutuo Aiuto (gruppo AMA) per i familiari, con l’obiettivo di fornir loro uno spazio in cui poter esprimere contenuti ed emozioni e confrontare le esperienze personali. progetto “Fisioterapia a domicilio per le persone con SLA” per garantire l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Sede Amministrativa: Viale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte)
Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719
e-mail segreteria@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS
Bollettino Postale intestato ad AISLA onlus c/c: 17464280
Bonifico Bancario su c/c Banco Popolare, IBAN IT04V0503410100000000001065
E’ qui che è nata l’associazione nazionale. La sezione AISLA di Novara è nasce il 21 aprile 1983 presso la Fondazione S.Maugeri di Veruno su impulso di alcuni neurologi, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, che decisero di aggregarsi per offrire supporto alle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per molti anni è stata la sede legale dell’associazione, successivamente questa fu spostata su Milano e Novara è rimasto il centro nevralgico di AISLA come sede amministrativa di AISLA nazionale.
AISLA Novara è attiva a livello locale con 2 volontari. La sezione ha attivato importanti collaborazioni con l’Ospedale Maggiore di Novara per il progetto “sportello psicologico” attraverso la collaborazione della dottoressa Valentina Solara.
Grazie ad un gruppo di volontari attivi sia sulla provincia di Novara che di Torino, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Novara collabora attivamente con i tre centri di riferimento Piemontesi: AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA; AOU LE MOLINETTE DI TORINO e con l’Unità Operativa Neorulogica Riabilitativa della Fondazione SalvatoreMaugeri di Veruno.
La sezione, grazie alla generosa collaborazione di organizzazioni locali come Rotary Club di Novara, Novara San Gaudenzio, Orta San Giulio, Valticino di Novara, Gattinara, Kiwanis Club Novara e UCID Novara, fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità locale.
Regione Calabria utilizzerà l’1% delle risorse ministeriali assegnate tramite il riparto del Fondo Non Autosufficienza 2011 per attività di ricerca, come dispone l’art. 2 comma 3 del Decreto dell’11 novembre 2011 del Ministero (altro…)
NEUROLOGIA
Contrada Cattedra Ambulante – 75100 MATERA (MT)
1° Piano – Corpo C
Referente medico per malattie neuromuscolari
Dr Pietro Masciandaro
Tel. 0835 253370
Referente: Dr. Domenico Santomauro
e-mail niros@tiscali.it
per contatti e informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 mail info@aisla.it
La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità. “Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”. Umberto Amodeo.
Centro di Ricerca Clinica in Neurologia
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” – Pia Fondazione Card. G. Panico
U.O.C. MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Via S. Pio X, 4 – 73039 Tricase (LE) Direttore
Prof. Dott. Giancarlo Logroscino Segreteria Clinica
Tel. +39 0833.773908 Segreteria Scientifica
Tel. +39 0833.773904 – Fax. +39 0833.773909
E-mail: neurodeg.uniba@piafondazionepanico.it
NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it Direttore
Prof.ssa Maria Trojano Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI” Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it
Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.
Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.
BARI
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.
LECCE
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato dell’associazione, utile soprattutto per i trasferimenti tra casa e ospedale per i controlli periodici.
CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA
Per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.
Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:
diversificate tecniche fisioterapiche, respiratorie e comunicative convenzionali e complementari consone al momento che il malato sta vivendo;
addestramento ai familiari e ai care-givers alla mobilizzazione e alle posture del malato e all’utilizzo degli ausili;
valutazione e addestramento degli ausili, accompagnamento nelle pratiche di prescrizione e fornitura;
consulenza per la ricerca e attivazione di strategie di miglioramento ambientale ergonomico e comunicativo.
INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO
ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:
per via telefonica – cell. 346 8008494;
con visite domiciliari programmate;
accedendo allo Sportello di ascolto previo appuntamento telefonico.
INCONTRO CON LA COMUNITA’ SLA
Viene organizzato ogni primo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio. COUNSELING
Incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.
Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.
Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.
GRUPPO DI AIUTO
è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per:
condividere emozioni, esperienze e sentimenti;
esprimere le proprie ansie e le proprie preoccupazioni;
scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità ed i cambiamenti legati alla malattia;
scoprire insieme le proprie risorse aumentando la capacità individuale di affrontare le difficoltà;
esercitarsi nell’esplorare gli aspetti positivi e di crescita offerti dalla malattia e facilitare la nascita di legami amicali.
L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.
AMBULANZA SPECIALE PER I MALATI DI SLA
Un’ambulanza speciale che può trasportarli a bordo della loro carrozzina, senza trasbordi che, per un malato di questo tipo, risulterebbero oltremodo faticosi. Il mezzo, in dotazione a Trentino Emergenza 118, consente inoltre, cosa molto importante, di mobilitare tutte le indispensabili apparecchiature elettromedicali, un vero e proprio armamentario sanitario di cui le normali ambulanze non sono dotate, grazie al quale i pazienti di SLA possono muoversi in totale sicurezza.
AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
CASSA RURALE ALTO GARDA, IBAN IT64Z0801601801000031354614
La sede Trentino Alto Adige di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto per le persone con sla e le loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA.
Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
La sede pone tra le sue priorità la collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.
Al centro di ogni iniziativa l’associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l’adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.
UO NEUROLOGIA
Via Della Repubblica – 87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984-681351
Direttore dr. Alfredo Petrone
tel e fax 0984681419 email: Direttore.neurol.poa@aocs.it
U.S.S.” Stroke Unit “: Responsabile dr.Furio Stancati
Recapiti telefonici
AMBULATORIO
L’ambulatorio è aperto dal:
Lunedi al Venerdi dalle ore 7 alle ore 13 per gli esterni e
il Sabato dalle ore 7 alle ore 13 per le urgenze e i pazienti ricoverati
È attivo un servizio di reperibilità 24 ore su 24 per urgenze e accertamento morte (legge 574) In ambulatorio ruotano tutti i dirigenti medici dell’U.O.
L’attività libero professionale intramoenia è effettuata da tutti i medici dell’U.O. Per prenotazioni rivolgersi allo 0984681806
CONTATTI
Tel. U.O.C.0984681351
Coordinatore Infermieristico:
Dott. Giovanni De Marco tel: 0984681309
Stroke Unit: 0984681350
Day-Hospital – 0985681422
Studio Medici tel e fax 0984681337
Ambulatorio: 0984681221 – Studio Medici : 0984681396
Le visite ai degenti si effettuano dalle ore 12 alle ore 14 e dalle ore 18 alle ore 20 di tutti i giorni. Durante l’orario di visita i medici sono disponibili per fornire notizie ai familiari dei degenti.
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