Informazione

Portare a conoscenza di quanto succede nel mondo SLA è un dovere oltre che uno dei principi, insieme alla trasparenza, dell’Associazione. L’entità e il genere di informazioni hanno portato l’Associazione a utilizzare diversi canali per essere sempre puntuali e precisi: il sito ufficiale, la newsletter e il notiziario cartaceo. Al passo con i tempi, l’Associazione è presente, con profili istituzionali, sui principali social network: facebook, twitter e instagram.

Quotidianamente vengono pubblicate notizie su eventi associativi che si svolgono su tutto il territorio nazionale, temi di attualità relativi a diritti e legislazione a tutela del malato di SLA. Periodicamente si danno aggiornamenti su studi scientifici e sperimentazioni in atto in Italia e nel mondo. Attraverso comunicati stampa vengono divulgati ai media italiani l’attività istituzionale di AISLA Onlus a livello ministeriale/regionale e l’attività svolta dalle sezioni dell’Associazione sul territorio.

Con proprie pubblicazioni AISLA ha fornito indicazioni utili per la migliore gestione della malattia ed ha approfondito temi specifici come le scelte terapeutiche, e temi di attualità come l’analisi del fondo nazionale per la non autosufficienza.

Dal 2008, ogni anno, in autunno, AISLA organizza un appuntamento scientifico dedicato alla comunità nazionale dei pazienti, dei loro familiari e degli operatori socio-sanitari che si occupano di SLA: è un momento di confronto e di dialogo aperto grazie al quale si potranno avere aggiornamenti sulla ricerca, sull’assistenza e sulla presa in carico in ambito SLA.

AISLA  è membro del comitato editoriale del mensile VITA

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