AriSLA

L’unica vera speranza per chi soffre di SLA è rappresentata dalla ricerca scientifica, strumento concreto con cui è possibile scoprire trattamenti e cure efficaci e fornire risposte ai bisogni delle 6.000 persone che attualmente nel nostro Paese convivono con la malattia.

 

AISLA, dal 1983 ad oggi, ha investito più di 5,5 milioni di euro nella Ricerca.

Uno dei progetti maggiormente sostenuto è quello di:

ARISLA – Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

 “Con la ricerca le possibilità sono infinite. Siamo convinti che grazie alla ricerca, effettuata con metodi rigorosi, sia possibile abbattere ogni limite e aprire la porta alla speranza per tutte le persone che vivono in tutto il mondo con una malattia rara”.

Sono queste le parole del Presidente di AriSLA, Alberto Fontana, in occasione della celebrazione del ‘Rare Disease Day’, che esprimono l’attenzione da parte della Fondazione al paziente e ai suoi bisogni.

Uno sguardo che si traduce in una sfida quotidiana da parte di AriSLA, che dal 2009 opera per sostenere l’eccellenza della ricerca scientifica italiana sulla SLA, con l’obiettivo di identificare al più presto soluzioni terapeutiche efficaci.

AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, è il principale organismo in Italia e in Europa a occuparsi esclusivamente di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla SLA.

È nata nel dicembre del 2008 per volontà di A.I.S.L.A. Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.

La sua mission è rendere più incisivi ed efficaci gli investimenti e le opportunità nella ricerca sulla SLA, coordinando progetti e ricercatori per evitare sovrapposizioni e duplicazioni delle risorse e sostenere il rapido trasferimento dei risultati alla pratica clinica.

AriSLA ha investito finora oltre 10,6 milioni di euro in attività di ricerca, supportando in questi anni 62 progetti. Oltre 250 sono i ricercatori che hanno collaborato per la realizzazione degli studi: 90 ricercatori hanno meno di 40 anni e 136 sono donne.

Dal 2008 al 2016 AISLA Onlus ha sostenuto la ricerca scientifica, attraverso Fondazione AriSLA, con un investimento di 2.000.000,00 di euro, di cui 1.400.000,00 euro sono stati raccolti grazie alle donazioni della “Campagna Ice Bucket Challenge” dell’estate del 2014, per la quale AISLA Onlus è stata promotrice per il nostro Paese.

La ricerca finanziata da Fondazione AriSLA ha prodotto ad oggi 163 pubblicazioni scientifiche con un impact factor medio pari a 6,5.

Con la pubblicazione di nove bandi sono stati finanziati complessivamente 62 progetti di ricerca scientifica:

  • 38 progetti di ricerca di base
  • 11 progetti di ricerca traslazionale
  • 3 progetti di ricerca tecnologica
  • 7 progetti di ricerca clinica
  • 3 progetti top-down

Con questi numeri Fondazione AriSLA si inserisce in uno scenario che vede l’Italia come la seconda comunità al mondo per numero di pubblicazioni scientifiche (Fonte Gopubmed [1]).

La ricerca

La Fondazione supporta la ricerca in settori diversi ma complementari: i finanziamenti coinvolgono la ricerca di base, la ricerca traslazionale, la ricerca clinica e la ricerca tecnologica.

Tra le principali linee di ricerca sviluppate con il sostegno di AriSLA: le cause genetiche della SLA familiare; le alterazioni dell’espressione genica; le cellule staminali; la ricerca di biomarcatori di malattia e di nuovi trattamenti farmacologici; la fisiopatologia della malattia; l’ideazione di strumenti a supporto della vita quotidiana (ausili per la scrittura, apparecchiature per la mobilità, etc.) e di ausili elettronici altamente tecnologici per la comunicazione (sintetizzatori vocali controllati con lo sguardo, sistemi di riconoscimento vocale per l’utilizzo di computer, etc.).

Attraverso il contributo di un Advisory Board, inoltre, Fondazione AriSLA è in grado di fornire priorità strategiche per la ricerca, allocando il budget di finanziamento in ambiti di intervento ritenuti prioritari per sconfiggere la malattia.

L’Advisory Board è composto da Stanley H. Appel, professore di Neurologia alla Weill Cornell Medical College e direttore del Methodist Hospital Neurological Institute di Houston, TX, Stati Uniti, Lucie Bruijn, Direttore Scientifico e vicepresidente dell’associazione americana Amyotrophic Lateral Sclerosis Association (ALSA), Brian George Mackie Dickie, Direttore Scientifico per lo sviluppo della ricerca presso l’associazione inglese Motor Neurone Disease Association (MNDA), Piera Pasinelli, Direttore Scientifico del Packard Center per la ricerca sulla SLA presso il John Hopkins di Baltimora, Wim Robberecht, professore presso l’University Hospital di Leuven e group leader del Vesalius Research Center, Flanders Institute of Biotechnology (VIB), della University of Leuven.

La valutazione della ricerca

Il compito di valutare i progetti candidati al finanziamento è affidato al Comitato Scientifico Internazionale di Fondazione AriSLA (ISC), un organismo indipendente che si compone oggi di circa 140 tra i maggiori esperti internazionali nel campo della SLA.

Il processo di valutazione della qualità dei progetti è basato sui più consolidati e trasparenti criteri di peer review, che permettono di dare valore alle idee progettuali considerate di eccellenza scientifica, ma anche di valutare l’eventuale ricaduta dei risultati sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

Inoltre, la trasparenza e la correttezza della valutazione espressa dalla peer review, cui Fondazione AriSLA sottopone i progetti, è garantita dalla segretezza dei nomi dei componenti della commissione internazionale, incaricati di valutare uno specifico progetto, da più livelli di selezione dei progetti, con revisori differenti per ogni grado di indagine, dalla totale imparzialità di AriSLA che non interviene in alcun modo nel processo di selezione e dall’immediata denuncia di qualsiasi conflitto di interesse, sia per i revisori sia per i ricercatori.

I servizi alla ricerca

L’attività di Fondazione AriSLA si concretizza anche attraverso strumenti per sostenere, facilitare e rendere più efficace il lavoro dei ricercatori. Tra questi:

  • sito di divulgazione scientifica (www.alscience.it) dove vengono pubblicati aggiornamenti quotidiani in merito alla ricerca sulla SLA in Italia e all’estero;
  • tavole rotonde, seminari e workshop di aggiornamento per i ricercatori;
  • Ufficio di Trasferimento Tecnologico (TTO) – dal 2013 il servizio ha come obiettivo l’identificazione, la valorizzazione e il trasferimento dei risultati generati dalla ricerca sostenuta da AriSLA, in terapie e dispositivi diagnostici da rendere disponibili ai pazienti;
  • Gestione diretta dei finanziamenti –  Dal 2012 la modalità unica di gestione dei contributi assegnati dal Bando AriSLA è rappresentata dal regime di gestione diretta. Con la gestione diretta, gli Uffici Amministrativi di AriSLA si mettono a disposizione del Principal Investigator, per supportarlo quotidianamente nell’amministrazione del budget di progetto, sulla base di quanto da lui espresso nel Piano Economico Integrato.

 

LA RICERCA E’ SPERANZA

INSIEME PER UN FUTURO SENZA SLA

 

Per ulteriori informazioni:

www.arisla.org e www.alscience.it

 

 

 


[1] Dati aggiornati al 7 Marzo 2014

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