volontario attivo Avv. Paola Rizzitano
tel. 347 342 7430
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AISLA ONLUS – SEDE ROMA
Unicredit Agenzia Roma non profit (17004), IBAN IT07Y0200803284000101850824
La sede AISLA di Roma nasce nel 2010 ed è punto di riferimento per le persone affette da SLA e le famiglie che, in tutta la regione Lazio, sono circa 560.
AISLA, a Roma come nel resto d’Italia, offre un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza. Tra le tante attività messe in campo dall’associazione, c’è anche la raccolta e l’elaborazione di dati attraverso la promozione del Registro Nazionale SLA che sarà in grado di fornire dati fondamentali per comprendere l’incidenza della malattia e individuare elementi utili per capirne l’origine e la possibile cura. Un’informazione attenta ed esaustiva è resa possibile, inoltre, dai tanti convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, familiari e operatori sanitari, che Aisla organizza in tutto il Paese.
L’associazione ha organizzato e finanziato, in collaborazione con il Soccorso Amico, un servizio di trasporto gratuito per i malati di SLA del Lazio che devono recarsi nei centri di riferimento per controlli e visite.
Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it
Policlinico Agostino Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 – 00168 (RM)
Ala M – terzo e quarto piano
Tel. 391 1581124
Referente: Dr. Mario SABATELLI
Tel 06-30154303/24 – 06-30154435/59
Fax 06-35501909
e-mail mario.sabatelli@unicatt.it
Nel settembre 2015, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata infatti inaugurata ufficialmente la nuova sede del Centro Clinico NEMO, espressione della volontà di Fondazione Serena Onlus – fondazione di partecipazione costituita nel 2005 da Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Fondazione Telethon, Aisla Onlus, Associazione Famiglie Sma e l’ Associazione non-profit Slanciamoci e, naturalmente, di Fondazione Policlinico Gemelli.La Regione Lazio ha garantito un fondamentale contributo istituzionale e compreso la valenza di questa opportunità.
Il nuovo Centro Clinico NEMO Roma è costituito da un’area dedicata alla presa in carico dei pazienti neuromuscolari adulti (al quarto piano), il cui Direttore Clinico è il professor Mario Sabatelli, e di un’area pediatrica (al terzo piano), il cui Direttore Clinico è la dott.ssa Marika Pane. La direzione scientifica è affidata al professor Eugenio Mercuri. Il NEMO Roma mette a disposizione delle persone affette da malattia neuromuscolare 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre aree ambulatoriali ed uno spazio per i trial clinici in condivisione con la struttura ospitante. Opererà sinergicamente non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri Centri NEMO d’Italia a Milano, Arenzano e Messina ottimizzando la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, e soprattutto per limitare gli spostamenti di coloro che, essendo già costretti a convivere con una patologia altamente disabilitante come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si sono dovuti sobbarcare lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro di cura meno lontano dal proprio domicilio.
NEMO, anche a Roma, assicurerà una presa in carico multidisciplinare tramite specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si aggiunge il servizio di Psicologia clinica.
Circonvallazione Gianicolense, 87 – 00152 Roma
Telefono: 06 58701
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Padiglione Lancisi, Piano terra, Ambulatorio per le Patologie Neurodegenerative
Resp. Clinico: Ludovico Lispi, Antonio Petrucci
tel. 06 58704362 – 06 58704530
Fax 06 58705427
e-mail llispi@scamilloforlanini.rm.it
anpetrucci@scamilloforlanini.rm.it
Via Giovanni Martinotti, 20 – 00135 Roma
Reparto: Neurologia
Edificio B, Piano terra
Edificio A, Piano 2
Edificio D, Piano 4
Resp. Clinico: Maria Concetta Altavista, Elena Maria Pennisi, Marta Piccioli, Giancarlo Di Battista, Luigi Polidori, Marialaura Santarelli
tel. 06 33062374-2334-2295-4377-4226
Fa 06 33063054-4375-4228-2296
e-mail: mariac.altavista@asl-rme.it
elenamaria.pennisi@asl-rme.it
marta.piccioli@asl-rme.it
giancarlo.dibattista@asl-rme.it
luigi.polidori@asl-rme.it
marial.santarelli@asl-rme.it
Sono aperti i termini per la presentazione delle domande per la concessione di un “Assegno di Cura” o
(altro…)
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
FNA 2011: 9.080.000 euro
STANZIAMENTO: 50% 2012 E 50% 2013
1) determinazione dirigenziale n. B08766 del 12 novembre 2012
2) determinazione n. B02653 del 25 giugno 2013
Importi:
I livello Deficit moderato 300 euro
II livello Deficit medio-grave 500 euro
III livello Deficit grave 1.200 euro
IV livello Deficit completo 2.000 euro
EROGAZIONE: 50% 2013 E 50% 2014
I fondi sono stati ripartiti secondo i vari Distretti socio-sanitari della Regione Lazio. I Distretti provvedono poi ad erogare il contributo ai pazienti.
FNA 2013: 23.952.500 euro
FNA 2014: 30.022.000 euro
STANZIAMENTO: 2014
– determinazione del 30 dicembre 2014 n. G19295,→ FNA 2014
EROGAZIONE: 2015 COPRE IN PARTE FABBISOGNO PRECEDENTI ANNUALITA’
FNA 2015: euro 35.217.000
STANZIAMENTO nel 2015
– determinazione del 31 dicembre 2015, n. G17471 (fa riferimento ad esercizio finanziario 2015) e delibera giunta regionale 585/2015→ FNA 2015
EROGAZIONE: secondo quanto comunicato dalla Regione. DA LUGLIO 2016 si registrano casi di ritardi o di fondi insufficienti per i Distretti sociosanitari, che sono stati seguiti secondo la loro specificità dal Segretario regionale e da Aisla Roma. E’ stata segnalata alla Regione la dannosità del sistema degli “avvisi pubblici” che rallenta raccolta delle domande da parte di Uffici di Piano dei vari Distretti ed erogazione del contributo ai pazienti. Erogazione risulta regolare nei vari Municipi di Roma
FNA 2016: euro 35.217.000 di cui 40% per gravissime disabilità
Ripartizione Risorse Regionali: la D.G.R. 662/2016, ha finalizzato l’importo complessivo di euro 14.100.000,00 corrispondente alla riserva obbligatoria del 40% indicata dal decreto di riparto FNA (di cui sopra), di cui euro 9.870.000,00 a gravare sull’esercizio finanziario 2016 ed euro 4.230.000,00 a gravare sull’esercizio finanziario 2017.
Contributi erogati dai Distretti:
1) assegno di cura (per il paziente) da 800 euro a massimo 1.200 euro mensili (sulla base dei diversi interventi programmati, del contesto relazionale ed ambientale, del supporto riconducibile alla rete familiare e/o informale esistente, delle condizioni di autonomia finanziaria)
2) contributo di cura per il caregiver familiare 700 euro mensili. Entrambe le misure sono valide per un anno (vedi Linee guida regionali DGR 104/2017).
Il fondo è stato accantonato e reso disponibile, la somma è stata quindi coperta dalla risorse della Regione Lazio. Il fondo NON risulta ancora erogato. I Distretti hanno prima terminato erogazione del precedente fondo, poi sono usciti i bandi e avvisi pubblici dei vari Distretti, ma la situazione è a macchia di leopardo. A Roma fondo parte il giorno 1 marzo 2018.
A inizio novembre 2017 risulta erogata dalla Regione la quota del 70% del FNA per i gravissimi. Per quanto attiene gli importi relativi al saldo del 30% la conferma di impegno è avvenuta con determinazione n. G08551 del 19 giugno 2017 per tutti i distretti socio sanitari che avevano ottemperato, come previsto, alla comunicazione dei dati sugli utenti. A seguire, sono stati adottati i provvedimenti di liquidazione che, allo stato attuale, sono in lavorazione al bilancio (Per le ragioni indicate solo nei confronti di due distretti non c’è il provvedimento di liquidazione).
NOTA: somma regionale giunta ai Distretti nei mesi di maggio/giugno. Alcuni “avvisi pubblici” sono stati realizzati prima/dopo estate 2017.
30-05-2018: il Distretto del Lazio di Guidonia, sulla base di indicazioni pervenute dalla Regione Lazio (già precedentemente interpellata) in merito alla “continuità della prestazione” da garantire ai pazienti per l’accesso all’assegno/contributo di cura, conferma che per “continuità della prestazione” si intende, per coloro che già rientravano tra i beneficiari del precedente contributo (destinato solo alle persone affette da Sla, ex DGR 233/2012) l’accesso al nuovo contributo previsto per i disabili gravissimi (DGR 104/2017) e NON la somma economica (che invece passa dalla precedente agli attuali 800 euro). In teoria, la somma economica del contributo attualmente prevista ammonterebbe tra gli 800 e 1.200 euro mensili, ma il Distretto di Guidonia ha previsto per tutti i beneficiari la somma di 800 euro in modo da soddisfare le richieste pervenute, tenendo conto dei fondi messi a disposizione dalla Regione Lazio. Per i pazienti Sla che attualmente non rientrano tra i beneficiari del contributo previsto, secondo i criteri della DGR 104/2017 (in pratica, chi si trova nel I e II stadio di malattia), il Distretto di Guidonia ha previsto che abbiano invece accesso al bando FNA (quindi un fondo diverso rispetto ai disabili gravissimi). Per quanto riguarda il territorio di Roma, in un Municipio è cominciata l’erogazione, quindi il contributo potrebbe essersi sbloccato.
Roma Capitale ha approvato la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, previsti dal Decreto Ministeriale 26 settembre 2016, tra cui le persone con Sla (Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018). I benefici economici saranno erogati dai Municipi territorialmente competenti agli aventi diritto (assegno di cura per un importo mensile di 800 euro e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di 700 euro). Le domande accolte fino a questo momento sono 834. La graduatoria resta aperta ed è quindi possibile continuare a presentare domande: verrà garantito un aggiornamento mensile dal Dipartimento Politiche Sociali, in relazione alle nuove richieste che i cittadini possono presentare presso i Municipi di appartenenza.
22 AGOSTO:Roma Capitale la pubblicato la graduatoria integrata unica cittadina di luglio/agosto per l’erogazione dei benefici economici in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima. Secondo quanto riportato, altri 11 utenti sono stati inseriti nella graduatoria, in base alla quale 290 nuove domande erano state accolte. Lo ha stabilito il Dipartimento Politiche Sociali con Determinazione Dirigenziale n. 2622 del 22/08/2018. Confermato che il sostegno sarà erogato dal Municipio territorialmente competente alla persona avente diritto, nei limiti dei trasferimenti regionali (assegno di cura per un importo mensile di € 800 e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di € 700). La graduatoria per l’ottenimento dei benefici rimane aperta e verrà aggiornata costantemente dal Dipartimento Politiche Sociali, sulla base delle nuove domande che i cittadini possono presentare presso i Municipi d’appartenenza.
Altre provvidenze
RITIRO E CONSEGNA FARMACI. Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it
La sede AISLA di Roma offre gratuitamente il trasporto attraverso un “Berlingo” donato, con grande generosità da un privato che vuole restare anonimo, alla sede Aisla di Roma la quale gestisce il mezzo per metterlo a disposizione di chi ne avrà bisogno: è attrezzato per ospitare persone in carrozzina. Per l’utilizzo con conducente/volontario di Aisla, la disponibilità del mezzo va verificata con un preavviso di almeno 5 giorni e, al momento, è valida solo per i trasferimenti in Roma e dintorni.
Il mezzo sarà inoltre sempre a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie per l’utilizzo autonomo con assunzione di responsabilità.
Una decisione seguita e sollecitata da AISLA. Le persone con SLA entrano di diritto nella imminente fase 2 delle vaccinazioni della Regione Lazio.
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“La Regione Lazio ha approvato una determina che consente ai soggetti erogatori accreditati di effettuare periodicamente i tamponi a domicilio (altro…)
L’Assistenza Domiciliare Integrata nella Regione Lazio rischia di pagare il prezzo più alto all’emergenza sanitaria in atto (altro…)
In vista della prossima redazione del bilancio di previsione di Roma Capitale, in data odierna AISLA ha formalizzato la richiesta alla (altro…)
Domenica 20 settembre 2020 si è celebrata la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Il Dipartimento Politiche Sociali – Direzione Benessere e Salute ha comunicato che fino al 31 luglio 2020 è possibile presentare nuove domande (altro…)
Avviati i lavori per organizzare una Cabina di regia della sanità partecipata da circa 60 associazioni (altro…)
E’ stato modificato con Decreto del Commissario ad Acta n. 2273 del 17 febbraio lo schema di riorganizzazione e riqualificazione delle cure domiciliari (A.D.I. – Assistenza Domiciliare Integrata) (altro…)
La Corsa di Miguel compie 20 anni e domenica 19 gennaio, 21^ edizione (altro…)
A seguito dell’incontro dei rappresentati di Aisla avvenuto lo scorso 16 dicembre con l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Roma (altro…)
Il Dipartimento Politiche Sociali ha approvato la graduatoria unica cittadina per l’anno 2020, relativa ai cittadini con disabilità gravissima che hanno presentato domanda presso i Municipi (altro…)
Fonte: welforum.it
Roma, 1 luglio 2019 – DGR 117/2019, Modifica DGR 233/2012: (altro…)
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA, (altro…)
Documento e Glossario pensati per: cittadino, persona, paziente, familiare, operatore sanitario
Fonte: OrdinePsicologiLazio.it (altro…)
La scorsa notte il Consiglio regionale del Lazio ha approvato nella legge di Bilancio 2019 una misura molto importante. (altro…)
Un incontro per fare il punto sugli interventi assistenziali per le persone con Sla di Roma Capitale che, a causa dei “tagli” ai contributi previsti per l’assunzione di un badante o destinati al caregiver famigliare, da mesi vivono una situazione di forte disagio.
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Ricordiamo che è stata approvata e pubblicata la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima. Le domande accolte sino a questo momento sono 834. (altro…)
Si è svolta lo scorso 3 maggio, a Roma presso il Coni, la conferenza stampa organizzata dagli organizzatori de La Partita Mundial, (altro…)
Oggetto: CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA A.I.S.L.A. Onlus
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Sono aperti i termini per la presentazione delle domande per la concessione di un “Assegno di Cura” o
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Il DISTRETTO SOCIO SANITARIO RM/G1 ha emesso il 25 gennaio un avviso pubblico sugli Interventi in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica “SLA” Rimborso al caregiver/assegno di cura anno 2017 (Determinazione Dirigenziale n.30 del 25/01/2018). Le persone affette da Sla beneficiarie sono quelle residenti in uno dei tre Comuni del Distretto SocioSanitario RM/G1 (Monterotondo, Mentana, Fonte Nuova). (altro…)
Sono operative le linee guida per l’erogazione di contributi economici, prestazioni assistenziali e sostegno sociale in favore delle persone con disabilità gravissime. Saranno quindi garantiti, per una sperimentazione della durata complessiva (altro…)
Il Coordinatore dell’Ufficio di Piano di Zona (per i Comuni di Guidonia, Sant’Angelo Romano, Monteflavio, Moricone, Nerola, Montelibretti, Palombara Sabina, Marcellina, Montorio Romano) con un avviso pubblico (altro…)
L’assemblea dei sindaci (Comitato istituzionale) del Distretto socio – assistenziale “A” ha approvato il nuovo piano sociale di zona.
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Il Comune di Ardea – Distretto Socio sanitario RM 6.4 ha pubblicato (altro…)
E’ stato pubblicato lo scorso 1 agosto 2017 nella sezione “Avvisi Pubblici” del sito l’avviso relativo alla concessione di finanziamenti finalizzati ad interventi domiciliari in favore di persone non autosufficienti con disabilità gravissima. Possono richiedere il contributo i soggetti che si trovino appunto in una delle situazioni di non autosufficienza descritte nel bando, le quali rendano necessaria una costante assistenza.
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Il Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Ente capofila Comune di Tivoli, ha emesso l’avviso pubblico relativo agli INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE AFFETTE DA DISABILITA’ GRAVISSIMA. Possono presentare istanza per la concessione di un assegno/contributo di cura, i familiari (caregìver o referenti) delle persone affette da disabilità gravissima, residenti sul territorio del Distretto RM5.3.
La casa di ospitalità dell’Opera Don Orione di Roma segnala la possibilità di accogliere gratuitamente a pensione completa, per un massimo di quattro notti, associazioni o gruppi di disabili in pellegrinaggio nei luoghi di culto della “città eterna”.
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C’è anche Aisla Onlus tra i soggetti aderenti alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” insediatasi lo scorso 23 giugno a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi.
Al momento (le iscrizioni sono tuttora aperte) hanno aderito oltre 30 associazioni di malati. (altro…)
Roma, 28 giugno 2017 – “Diamo vita alle idee”: è questo il titolo dell’Assemblea dei soci del Forum Nazionale del Terzo Settore, riunita ieri a Roma per presentare l’Agenda Aperta 2017-2021 contenente obiettivi, alleanze e temi strategici del Forum per i prossimi 4 anni, e per discutere della riforma del Terzo settore. Tra gli ospiti: il Ministro Giuliano Poletti, i sottosegretari Luigi Bobba e Pier Paolo Baretta, gli on. Donata Lenzi e Paolo Beni.
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Il Centro Clinico NeMO attiva un nuovo ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari presso la sua sede di Roma, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Il progetto “Nuova area Respiro” è stato realizzato con alcuni Rotary club di Roma e del Lazio del Distretto 2080 e del Rotary Club di San Marino (altro…)
