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volontario attivo Avv. Paola Rizzitano
tel. 347 342 7430
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Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE ROMA
Unicredit Agenzia Roma non profit (17004), IBAN IT07Y0200803284000101850824

La sede AISLA di Roma nasce nel 2010 ed è punto di riferimento per le persone affette da SLA e le famiglie che, in tutta la regione Lazio, sono circa 560.
AISLA, a Roma come nel resto d’Italia, offre un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza.  Tra le tante attività messe in campo dall’associazione, c’è anche la raccolta e l’elaborazione di dati attraverso la promozione del Registro Nazionale SLA che sarà in grado di fornire  dati fondamentali per comprendere l’incidenza della malattia e individuare elementi utili per capirne l’origine e la possibile cura. Un’informazione attenta ed esaustiva è resa possibile, inoltre, dai tanti convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, familiari e operatori sanitari, che Aisla organizza in tutto il Paese.
L’associazione ha organizzato e finanziato, in collaborazione con il Soccorso Amico, un servizio di trasporto gratuito per i malati di SLA del Lazio che devono recarsi nei centri di riferimento per controlli e visite.

Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it

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Policlinico Agostino Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 – 00168 (RM)
Ala M – terzo e quarto piano
Tel. 391 1581124
Referente: Dr. Mario SABATELLI
Tel 06-30154303/24 – 06-30154435/59
Fax 06-35501909
e-mail mario.sabatelli@unicatt.it
Nel settembre 2015, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata infatti inaugurata ufficialmente la nuova sede del Centro Clinico NEMO, espressione della volontà di Fondazione Serena Onlus – fondazione di partecipazione costituita nel 2005 da Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Fondazione Telethon, Aisla Onlus, Associazione Famiglie Sma e l’ Associazione non-profit Slanciamoci e, naturalmente, di Fondazione Policlinico Gemelli.La Regione Lazio ha garantito un fondamentale contributo istituzionale e compreso la valenza di questa opportunità.
Il nuovo Centro Clinico NEMO Roma è costituito da un’area dedicata alla presa in carico dei pazienti neuromuscolari adulti (al quarto piano), il cui Direttore Clinico è il professor Mario Sabatelli, e di un’area pediatrica (al terzo piano), il cui Direttore Clinico è la dott.ssa Marika Pane. La direzione scientifica è affidata al professor Eugenio Mercuri. Il NEMO Roma mette a disposizione delle persone affette da malattia neuromuscolare 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre aree ambulatoriali ed uno spazio per i trial clinici in condivisione con la struttura ospitante. Opererà sinergicamente non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri Centri NEMO d’Italia a Milano, Arenzano e Messina ottimizzando la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, e soprattutto per limitare gli spostamenti di coloro che, essendo già costretti a convivere con una patologia altamente disabilitante come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si sono dovuti sobbarcare lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro di cura meno lontano dal proprio domicilio.
NEMO, anche a Roma, assicurerà una presa in carico multidisciplinare tramite specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si aggiunge il servizio di Psicologia clinica.

Circonvallazione Gianicolense, 87 – 00152 Roma
Telefono: 06 58701
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Padiglione Lancisi, Piano terra, Ambulatorio per le Patologie Neurodegenerative
Resp. Clinico: Ludovico Lispi, Antonio Petrucci
tel. 06 58704362 – 06 58704530
Fax 06 58705427
e-mail llispi@scamilloforlanini.rm.it
anpetrucci@scamilloforlanini.rm.it

Via Giovanni Martinotti, 20 – 00135 Roma
Reparto: Neurologia
Edificio B, Piano terra
Edificio A, Piano 2
Edificio D, Piano 4
Resp. Clinico: Maria Concetta Altavista, Elena Maria Pennisi, Marta Piccioli, Giancarlo Di Battista, Luigi Polidori, Marialaura Santarelli
tel. 06 33062374-2334-2295-4377-4226
Fa 06 33063054-4375-4228-2296
e-mail: mariac.altavista@asl-rme.it
elenamaria.pennisi@asl-rme.it
marta.piccioli@asl-rme.it
giancarlo.dibattista@asl-rme.it
luigi.polidori@asl-rme.it
marial.santarelli@asl-rme.it

Direttore/Responsabile

Prof. Maurizio Inghilleri
Responsabile: Prof. Maurizio Inghilleri
Sede: Viale dell’Università, 30 – piano seminterrato
centro Malattie Rare Neuromuscolari

Segreteria: 06.4991.4120
Email: malattieneuromuscolari@uniroma1.it

Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà

Sono aperti i termini per la presentazione delle domande per la concessione di un “Assegno di Cura” o
(altro…)

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

FNA 2011: 9.080.000 euro
STANZIAMENTO: 50% 2012 E 50% 2013
1) determinazione dirigenziale n. B08766 del 12 novembre 2012
2) determinazione n. B02653 del 25 giugno 2013
Importi:
I livello Deficit moderato 300 euro
II livello Deficit medio-grave 500 euro
III livello Deficit grave 1.200 euro
IV livello Deficit completo 2.000 euro
EROGAZIONE: 50% 2013 E 50% 2014
I fondi sono stati ripartiti secondo i vari Distretti socio-sanitari della Regione Lazio. I Distretti provvedono poi ad erogare il contributo ai pazienti.
 
FNA 2013: 23.952.500 euro
 
FNA 2014: 30.022.000 euro
STANZIAMENTO: 2014
– determinazione del 30 dicembre 2014 n. G19295,→ FNA 2014
EROGAZIONE: 2015 COPRE IN PARTE FABBISOGNO PRECEDENTI ANNUALITA’
 
FNA 2015: euro 35.217.000
STANZIAMENTO nel 2015
– determinazione del 31 dicembre 2015, n. G17471 (fa riferimento ad esercizio finanziario 2015) e delibera giunta regionale 585/2015→ FNA 2015
EROGAZIONE: secondo quanto comunicato dalla Regione. DA LUGLIO 2016 si registrano casi di ritardi o di fondi insufficienti per i Distretti sociosanitari, che sono stati seguiti secondo la loro specificità dal Segretario regionale e da Aisla Roma. E’ stata segnalata alla Regione la dannosità del sistema degli “avvisi pubblici” che rallenta raccolta delle domande da parte di Uffici di Piano dei vari Distretti ed erogazione del contributo ai pazienti. Erogazione risulta regolare nei vari Municipi di Roma
 
FNA 2016: euro 35.217.000 di cui 40% per gravissime disabilità
Ripartizione Risorse Regionali: la D.G.R. 662/2016, ha finalizzato l’importo complessivo di euro 14.100.000,00 corrispondente alla riserva obbligatoria del 40% indicata dal decreto di riparto FNA (di cui sopra), di cui euro 9.870.000,00 a gravare sull’esercizio finanziario 2016 ed euro 4.230.000,00 a gravare sull’esercizio finanziario 2017.
Contributi erogati dai Distretti:
1) assegno di cura (per il paziente) da 800 euro a massimo 1.200 euro mensili (sulla base dei diversi interventi programmati, del contesto relazionale ed ambientale, del supporto riconducibile alla rete familiare e/o informale esistente, delle condizioni di autonomia finanziaria)
2) contributo di cura per il caregiver familiare 700 euro mensili. Entrambe le misure sono valide per un anno (vedi Linee guida regionali DGR 104/2017).
Il fondo è stato accantonato e reso disponibile, la somma è stata quindi coperta dalla risorse della Regione Lazio. Il fondo NON risulta ancora erogato. I Distretti hanno prima terminato erogazione del precedente fondo, poi sono usciti i bandi e avvisi pubblici dei vari Distretti, ma la situazione è a macchia di leopardo. A Roma fondo parte il giorno 1 marzo 2018.
A inizio novembre 2017 risulta erogata dalla Regione la quota del 70% del FNA per i gravissimi. Per quanto attiene gli importi relativi al saldo del 30% la conferma di impegno è avvenuta con determinazione n. G08551 del 19 giugno 2017 per tutti i distretti socio sanitari che avevano ottemperato, come previsto, alla comunicazione dei dati sugli utenti. A seguire, sono stati adottati i provvedimenti di liquidazione che, allo stato attuale, sono in lavorazione al bilancio (Per le ragioni indicate solo nei confronti di due distretti non c’è il provvedimento di liquidazione).
NOTA: somma regionale giunta ai Distretti nei mesi di maggio/giugno. Alcuni “avvisi pubblici” sono stati realizzati prima/dopo estate 2017.
30-05-2018: il Distretto del Lazio di Guidonia, sulla base di indicazioni pervenute dalla Regione Lazio (già precedentemente interpellata) in merito alla “continuità della prestazione” da garantire ai pazienti per l’accesso all’assegno/contributo di cura, conferma che per “continuità della prestazione” si intende, per coloro che già rientravano tra i beneficiari del precedente contributo (destinato solo alle persone affette da Sla, ex DGR 233/2012) l’accesso al nuovo contributo previsto per i disabili gravissimi (DGR 104/2017) e NON la somma economica (che invece passa dalla precedente agli attuali 800 euro). In teoria, la somma economica del contributo attualmente prevista ammonterebbe tra gli 800 e 1.200 euro mensili, ma il Distretto di Guidonia ha previsto per tutti i beneficiari la somma di 800 euro in modo da soddisfare le richieste pervenute, tenendo conto dei fondi messi a disposizione dalla Regione Lazio. Per i pazienti Sla che attualmente non rientrano tra i beneficiari del contributo previsto, secondo i criteri della DGR 104/2017 (in pratica, chi si trova nel I e II stadio di malattia), il Distretto di Guidonia ha previsto che abbiano invece accesso al bando FNA (quindi un fondo diverso rispetto ai disabili gravissimi). Per quanto riguarda il territorio di Roma, in un Municipio è cominciata l’erogazione, quindi il contributo potrebbe essersi sbloccato.
Roma Capitale ha approvato la graduatoria unica cittadina degli aventi diritto all’erogazione dei benefici economici (assegno di cura e contributo familiare) in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima, previsti dal Decreto Ministeriale 26 settembre 2016, tra cui le persone con Sla (Determinazione Dirigenziale n. 1762 del 29/05/2018). I benefici economici saranno erogati dai Municipi territorialmente competenti agli aventi diritto (assegno di cura per un importo mensile di 800 euro e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di 700 euro).  Le domande accolte fino a questo momento sono 834. La graduatoria resta aperta ed è quindi possibile continuare a presentare domande: verrà garantito un aggiornamento mensile dal Dipartimento Politiche Sociali, in relazione alle nuove richieste che i cittadini possono presentare presso i Municipi di appartenenza.
22 AGOSTO:Roma Capitale la pubblicato la graduatoria integrata unica cittadina di luglio/agosto per l’erogazione dei benefici economici in favore di persone in condizioni di disabilità gravissima. Secondo quanto riportato, altri 11 utenti sono stati inseriti nella graduatoria, in base alla quale 290 nuove domande erano state accolte. Lo ha stabilito il Dipartimento Politiche Sociali con Determinazione Dirigenziale n. 2622 del 22/08/2018. Confermato che il sostegno sarà erogato dal Municipio territorialmente competente alla persona avente diritto, nei limiti dei trasferimenti regionali (assegno di cura per un importo mensile di € 800 e del contributo di cura per il caregiver familiare, per un importo mensile di € 700). La graduatoria per l’ottenimento dei benefici rimane aperta e verrà aggiornata costantemente dal Dipartimento Politiche Sociali, sulla base delle nuove domande che i cittadini possono presentare presso i Municipi d’appartenenza.

 
Altre provvidenze

RITIRO E CONSEGNA FARMACI. Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it

Lo sportello di supporto psicologico presso il Policlinico Gemelli è dedicato ai pazienti e ai loro familiari.

La sede AISLA di Roma offre gratuitamente il trasporto attraverso un “Berlingo” donato, con grande generosità da un privato che vuole restare anonimo, alla sede Aisla di Roma la quale gestisce il mezzo per metterlo a disposizione di chi ne avrà bisogno: è attrezzato per ospitare persone in carrozzina. Per l’utilizzo con conducente/volontario di Aisla, la disponibilità del mezzo va verificata con un preavviso di almeno 5 giorni e, al momento, è valida solo per i trasferimenti in Roma e dintorni.
Il mezzo sarà inoltre sempre a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie per l’utilizzo autonomo con assunzione di responsabilità.