Contatti: sicilia.orientale@aisla.it

Consiglio Direttivo di sezione

Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro

Consigliere –  Cristina Andò

Consigliere – Rosa Beltrami

Consigliere – Eugenio Blogna

Consigliere –  Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta

Consigliere – Carmela Nicolosi

Consigliere – Angelo Mazzeo

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha creato la sezione territoriale della Sicilia Orientale con servizi gratuiti per le persone con SLA delle provincie di Catania, Messina, Ragusa e Siracusa

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha creato la sezione territoriale della Sicilia Orientale che copre le provincie di Catania, Messina, Ragusa e Siracusa, per dare alle persone con SLA un punto di riferimento con servizi gratuiti come la consulenza sugli aspetti amministrativi, previdenziali e burocratici, e informazioni utili sui centri clinici specializzati nella presa in carico dei pazienti che in Regione sono il l’Istituto Clinico Scientifico Maugeri di Mistretta (Me) e il Centro SLA di Palermo.

Le famiglie interessate a entrare in contatto con la sezione di Aisla della Sicilia Orientale possono  inviare un messaggio all’indirizzo di posta elettronica sicilia.orientale@aisla.it .

Nel territorio di competenza della neonata sezione, AISLA è presente con oltre 100 soci e segue oggi oltre 150 persone con SLA.

Orazio Arena, presidente della sezione di Aisla della Sicilia Orientale, osserva: “La creazione della Sezione territoriale della Sicilia Orientale ci consente di dare maggior supporto ai pazienti affetti da SLA e alle loro famiglie. Abbiamo già numerosi progetti, alcuni dei quali pronti a partire. A breve avrà inizio un programma di formazione di caregiver esperti; è altresì in programma la promozione di tavoli tecnici con le ASP del territorio, finalizzati alla creazione di un protocollo che consenta di ottenere un’assistenza più efficiente e più uniforme nelle varie province. Infine, non tralasceremo le iniziative a carattere sociale e benefico, e di raccolta fondi, coinvolgendo le istituzioni e i club service esistenti nel territorio”.

PER SOSTENERE LA SEZIONE:

intestato a A.I.S.L.A. A.P.S. – Ass Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica –

Valentina Tantillo
Cell. 340 4829076
e-mail vtantillo@aisla.it

Contatti

Referente: Giusi Baiamonte
Cell. 328/5526536

mail:

giusibaiamonte1@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA APS – SEDE AGRIGENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT60E 03069 09606 100000078507
BIC BCITITMM

INTESTATO AD  A.I.S.L.A. A.P.S. – ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE

La sezione AISLA di Agrigento nasce nel dicembre 2011

Grazie al supporto di otto volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.

AISLA Agrigento ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali ed è membro attivo della Consulta Disabili del Comune di Agrigento.

La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, oltre a incontri di supporto psicologico per malati e famiglie.

Referente Istituzionale:

AISLA Enna, c/o La Pusata Michele
Via Minghetti 58
94012  BARRAFRANCA (EN)
Cell. AISLA 366/3663071 (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it

Contatti

Referente: Davide La Paglia
via Aldo Moro, 20 – 93100 Caltanissetta
Cell.: 3271253584
dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle ore 19
Coadiuvato da:

• Maria Daniela Amico  dani.amico69@gmail.com
• Viviana Santoro vivianasantoro@alice.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA APS – SEDE DI CALTANISSETTA
UNICREDIT, IBAN: IT73G0200816701000101595075 intestato a A.I.S.L.A. A.P.S. – Ass Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica –

La sezione AISLA di Caltanissetta nasce nel febbraio 2011 .Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a supporto del territorio.

Contatti

Referente:  Michele La Pusata
Cell. AISLA – 366/3663071 – (sempre attivo) oppure  329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it

Per sostenere i progetti del territorio:

AISLA APS – SEDE ENNA
Conto corrente bancario presso UNICREDIT
IBAN IT 51 F 02008 83600 000105249581

intestato a A.I.S.L.A. A.P.S. – Ass Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica –

La sezione AISLA Enna nasce nel 2010
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Enna collabora con le istituzioni locali e altre associazioni del territorio e organizza numerose iniziative di raccolta fondi ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia.

Contatti

Presidente: Roberta di Piazza
e-mail: aislapalermo@gmail.com

cell. 3319932127
Vicepresidente: Tiziana Lamberti – cell. 338 9818241

Segreteria e Tesoriere: Adele Maria Li Calzi (Bice) cell. 3355854209

Consiglieri:
Francesco Cutrò

Silvia Prestigiacomo

Giancarlo Gambino

Agata Sanfilippo

Per sostenere i progetti del territorio:

AISLA APS – SEZIONE PALERMO
Unicredit Palermo Via Roma (22100), IBAN: IT28D0200804682000300483825 intestato a A.I.S.L.A. A.P.S. – Ass Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica –

La sezione AISLA di Palermo nasce nel 2000.
Grazie al supporto di alcuni  volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Palermo collabora attivamente con il Centro SLA dell’AOUP Paolo Giaccone di Palermo.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia a livello locale .
Tra i riconoscimenti ottenuti a livello regionale vi sono:
istituzione di una corsia preferenziale per il riconoscimento dell’invalidità permanente per gli ammalati SLA;
riconoscimento del Centro SLA come centro di riferimento regionale;
Incontri presso Assessorato alla Famiglia  (Tavolo Tecnico) per procedere all’adozione dei bandi relativi agli interventi previsti dal Programma Attuativo  approvato  da Ministero  già concordato con le SS.LL
L’intervento e la mediazione dell’associazione hanno consentito al Centro SLA di dotarsi di importanti apparecchiature per l’assistenza, la diagnostica e la ricerca (elettromiografo EB-neuro completo di accessori,apparecchio per tossire – In-Exsufflator”, pirometro, lettino da visita,  congelatore -90°C, spettofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”, sonicatore, fotocamera digitale per microscopio, centrifuga Uno spettrofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”Uno spirometro portatile “Alpha Vitalograph”, un lettino da visita medica in legno), determinando un deciso miglioramento della qualità dei servizi offerti.
AISLA Onlus Palermo, con i fondi raccolti, ha altresì reso possibile l’attuazione di un progetto per adibire una stanza per il  Day Hospital e la degenza dei pazienti affetti da SLA, appositamente ristrutturata, all’interno del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del Policlinico Universitario di Palermo. E’ questo un progetto interamente finanziato da AISLA Onlus Palermo.
L’Associazione ha spesso fatto sentire la propria voce attraverso quotidiani locali e TV private, sempre con l’obiettivo di fare conoscere la malattia, l’AISLA  ed il grave problema della carenza di aiuti da parte delle Istituzioni.

SPORTELLO DI ASCOLTO:

Tutti i martedi su appuntamento e tutti i giovedi di ogni mese dalle 9.30 alle 13.30. Centro Sla Via Gaetano La Loggia 1 Palermo

Contatti

Ambasciatore territoriale: Alessandro Messina, con il supporto del Segretario Regionale per la Sicilia, Valentina Tantillo, e della Segreteria Amministrativa Aisla.
Telefono: 3382446350 – 3389772214
Email: aislatrapani@gmail.com
Collaboratori:
Proia Maria cell: 3382446350
Melia Giuseppe cell: 3389772214

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE TRAPANI
CREDEM, IBAN: IT28Z0303281780010000004542

La sede AISLA di Trapani nasce ad Alcamo nel 2012 come “azione di reazione” di Alessandro Messina alla SLA e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di circa 3 volontari la sezione è il punto di riferimento di Trapani e provincia per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Trapani ha attivato collaborazioni con l’Assessorato alla famiglia della Regione Siciliana;  Sindaci, l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Trapani, Direttori dei Distretti Sanitari, Ordine dei medici del territorio, oltre che con le realtà associative della provincia.
La sede organizza attività ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità SLA della provincia di Trapani.

“Ci siamo. Il desiderio è stato esaudito. La terrazza, che una notte di luglio ho sognato, si è materializzata”.
Sono le parole che Francesco Saporito, 47 anni, persona con Sla curato dal Centro Maugeri di Mistretta, ha lanciato con gli occhi, (altro…)

S.S.113 Via Palermo C/da Casazza 98123 Messina
Centralino: 090.60128.848 – 090.60128.849
Direzione Generale
Dott. Angelo Aliquò
Tel. +39 090.60128.860
Fax +39.090.60128.876
Email: direzionegenerale@irccsme.it
Direzione Scientifica
Prof. Placido Bramanti
Tel. +39 090.60128.926
Fax +39 090.60128.850
Email: direzionescientifica@irccsme.it
Direzione Sanitaria
Email: Dott. Bernardo Alagna
Tel. +39 090.60128.702
Fax. +39 090.60128.816
Email: direzionesanitaria@irccsme.it
Direzione Amministrativa
Tel. +39 090.60128.889
Fax +39 090.60128.927

“Unità Operativa di Neuroriabilitazione Intensiva”
Azienda Sanitaria Provinciale P.O. “Giovanni Paolo II” Padiglione H
Via Pompei, 1 – 92019 Sciacca (AG)
Responsabile
Domenico De Cicco
Coordinatori Infermieristici Neuroriabilitazione Intensiva
I.P. Dr.ssa Ninfa Letizia Interrante
Email: ninfaletizia.interrante@fsm.it
I.P. Dr. Marco Pecoraro
Email: marco.pecoraro@fsm.it
tel. 0925/962370
Referente per Informazioni
F.t. Dr.ssa Angela De Palo
tel./fax 0925/962376
Email: angela.depalo@fsm.it
Referente per prenotazioni e Ricoveri
I.P. Dr.ssa Calogera Maniscalco
Tel.0925/962695 Fax. 0925/962359
Email: calogera.maniscalco@fsm.it

Centro di Riferimento Regionale per il management riabilitativo e lo studio della SLA
NEURORIABILITAZIONE INTENSIVA, IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI
Via A. Salamone, 95 – 98073 Mistretta (ME)
Reparto: Riabilitazione Specialistica Neurologica
Direttore: Dr. Domenico De Cicco
Responsabile: Dr. Paolo Volanti
Tel.: 0921/389.593 – 389.556; Tel/Fax: 0921/389.572
Email: domenico.decicco@fsm.it paolo.volanti@fsm.it
Riconosciuto  come Centro di Riferimento Regionale con GURS del 10 8  2012 (Revisione della Rete regionale per le malattie rare) e ulteriore integrazione in GURS del 07/12/2012.

Azienza Ospedaliera Universitaria – Policlinico “P. Giaccone”
Università degli Studi di Palermo
U.O. Di Neurologia e Neurofisiopatologia
Centro regionale di riferimento per le malattie dei motoneuroni – SLA
Coordinatore: Prof. Vincenzo La Bella Via G. La Loggia 1 – 90129 Palermo
Tel 091-6555158
Fax 091-6555198
Cell. 327 2988676
e-mail info@centroslapalermo.it
www.centroslapalermo.it

Orari segreteria:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00

Come raggiungere il centro

Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni,  afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.
I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.
Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.
Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P  Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito
La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:
la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico,  i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.
Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.
A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.
Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.
Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA,  esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

FNA 2011: erogati € 400 mensili spalmati oltre le due annualità previste dal D.M. (erogazione iniziata nel 2012 e terminata alla fine del 2015)
FNA 2013/2014: non sono stati previsti assegni di cura, ma i due fondi sono stati impegnati in progetti per disabilità gravissime che forniscono ai pazienti servizi di assistenza domiciliari tramite cooperative.
FNA 2015: il 4/2/2016 la Regione emana il programma attuativo concernente gli interventi afferenti le risorse finanziarie del fondo che riservano la quota del 40% (pari 13.041.600,00,) per la presentazione di progetti assistenziali per persone in condizione di disabilità gravissima. Si prevede l’erogazione di 400 euro mensili per le famiglie, oltre al proseguimento di progetti personalizzati (potenziamento ADI).
Dopo 5 mesi, in data 5/7/2016, la Regione ha versato nelle casse dei distretti la prima tranches del fondo per ripristinare l’erogazione dell’assegno che, come per il passato, prevede 2 tranches annuali.
Estate 2016, le famiglie iniziano a ricevere il fondo relativo al semestre gennaio-giugno.
FNA 2016: contributo “SLA” viene di fatto sostituito con il cosiddetto “Contributo Crocetta” introdotto con soli fondi regionali dopo denuncia media del conduttore, attore e regista palermitano Pierfrancesco Diliberto in arte Pif (2017) che prevede un contributo mensile pari a 1.500€ destinato esclusivamente ai gravissimi, ivi incluse tutte le SLA. Mentre il fondo ministeriale viene destinato a tutte le altre gravi disabilità per un importo pari a 900€ mensili.
Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno economico a favore dei famigliari caregiver volto al riconoscimento del lavoro di cura delle persone con Sla, assegna ai Distretti Socio Sanitari dell’isola che ne abbiano fatto richiesta un totale di 2.887.343, 86 euro (impegnati sui due capitoli di bilancio regionale 2017 “Fondo Unico Regionale per la disabilità e per la non autosufficienza” e “Trasferimenti correnti a amministrazioni locali per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi a favore dei pazienti affetti da Sla”) per i 234 richiedenti dell’anno 2017 e per i 30 richiedenti del periodo 1 luglio-31 dicembre 2016 in base al numero dei soggetti aventi diritto ed alle risorse disponibili. I singoli distretti socio sanitari devono provvedere al pagamento del sostegno economico sanitario. Il contributo mensile dell’assegno di cura è pari, da decreto, a 668,81 euro di cui beneficiano solo coloro i quali non hanno già avuto accesso al cosiddetto “contributo Crocetta” di 1.500 euro mensili per i disabili gravissimi.
Ad oggi (marzo 2018) le erogazioni ci risultano essere a singhiozzo e difforme tra i vari distretti. Il contributo ministeriale, invece, vede le prime erogazioni a gennaio 2018 ma sono pochissimi i comuni che stanno effettuando i pagamenti.
Altre provvidenze

ENNA
si danno informazioni alle famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.
PALERMO
grazie alla Presidente Avv. Tiziana Lamberti è possibile ricevere consulenza legale in riferimento alle tematiche e problematiche connesse alla quotidianità, sussidi ed ausili per gli ammalati.

ENNA
si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e per sostenerli.

ENNA
è attivo e gratuito il trasporto delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione.

ALCAMO (TP)
attivo il progetto socio-culturale “La SLA non ci ferma” con lo scopo di migliorare la qualità di vita e di ridare spazio sociale ai malati di SLA. Indirizzato ai malati di SLA del distretto di Alcamo, propone escursioni organizzate presso le principali città e luoghi turistici della provincia di Trapani e, a richiesta, un servizio navetta presso le terme ed i lidi attrezzati per disabili di Alcamo Marina e Castellammare del Golfo. Il progetto prevede per ogni escursione la presenza di un assistente specializzato sulla SLA che fa da guida turistica.

PALERMO
mensilmente vengono effettuate circa 4/5 visite domiciliari in favore di ammalati in condizioni critiche il cui costo viene interamente sostenuto dall’Associazione.