Referente: Anna Cecalupo
Cell. 3315056008
Franca Carnevali Cell. 3474241764
per la zona del TIGULLIO:
Giancarlo Podestà cell 3298621961 – mail giancarlopodest@yahoo.com
AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:
In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:
La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.
Presidente Valentina Sguerso
Cell. 347 7462575 (da Lunedì a Venerdì ore 14.00-18.00)
e-mail v.sguerso@libero.it
AISLA ONLUS – SEZIONE SAVONA-IMPERIA
BANCO AZZOAGLIO IBAN: IT 18 G 03425 49350 000080127880AISLA Savona-Imperia nasce a gennaio 2008, come sede locale; nel 2012 si costituisce come sezione e conta oggi 30 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari (soci operativi) la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA di Savona e Imperia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali: ASL N. 2 Savonese, Asl N. 1 Imperiese, Comuni di Bergeggi, Cairo Montenotte e Dego, Ospedale Colletta di Arenzano, Regione Liguria e con altre associazioni presenti sul territorio.
AISLA Savona–Imperia organizza iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, delle quali la più rilevante è senz’altro la Fiascolata: una passeggiata enogastronomica accessibile nel verde di Dego (SV).
Valentina Sguerso, Presidente
Luisa Veronese, Vice Presidente
Daniela Ferraro, Segretario
Sandro Panelli, Tesoriere
Consiglieri:
Mirco Bella, Carlo Galletti, Riccardo Gramola, Nada Grasso, Marco Natali, Tiziana Taggiasco, Anna Tognoli, Lorenzo Viassolo
Presso la S.C. Neurologia, direttore dott. Antonio Mannironi. “Ambulatorio malattie neuromuscolari e malattie rare”, con richiesta del medico curante e prenotazione telefonica (0187533436) per la prima visita; l’ambulatorio, attivo dal 2008, è autorizzato alla certificazione delle malattie rare. Medico: dott. Alessandro Beronio.
presso l’Ospedale la Colletta in via Giappone 5 – 3° Piano. Contatti: 010.8498050
Attivo da dicembre 2010, NeMO Arenzano è un Centro di riabilitazione specialistica per il recupero e la rieducazione funzionale, con l’obiettivo di offrire un unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato, che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio, consentendo la realizzazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare già dalle fasi iniziali della malattia neuromuscolare.
Il lavoro in rete vede inoltre la sinergia del Centro Clinico NeMO di Arenzano con realtà importanti del territorio ligure, quali la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e l’Università di Genova, favorendo un continuo scambio professionale e formativo
P-O. Ponente, O. S. Corona di Pietra Ligure, S. C. Neurologia, direttore: dott.ssa Tiziana Tassinari
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari (tel 01962301), dott.ssa Elena Coco (e.coco@asl2.liguria.it) e dott. Alfredo Granata (a.granata@asl2.liguria.it
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari lunedì dalle ore 9 alle ore 12, appuntamento tramite CUP con richiesta del medico curante. Tel. 019-6232601 (coordinatrice infermieristica) 019-6232600 (dott.ssa Tassinari) email: neurologia.pietra@asl2.liguria.it
Presidio Ospedaliero di Levante, Ospedale di Savona, Via Genova 30, Località Valloria – 17100 (SV)
Reparto: S.C. Neurologia, Tel. 019-8404282/520, Fax 019-8404961
e-mail: m.manzino@asl2.liguria.it
Via De Toni, 5 – 16132 GENOVA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Referente: Dr.ssa Claudia CAPONNETTO
Tel 010-3538390/3537040
e-mail ccaponnetto@neurologia.unige.it
Le prime visite ambulatoriali possono essere prenotate tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), le visite di controllo e le prime visite, per le quali siano disponibili ambulatori dedicati, possono essere prenotate direttamente presso la segreteria degli ambulatori o telefonicamente al numero 010/353 7031 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il Call center telefonico CUP Liguria è attivo nei giorni feriali, sabato escluso, dalle 8 alle 18. I numeri da contattare sono: numero verde 800 098 543 gratuito da rete fissa – numero 010 5383 400 da cellulare e rete fissa (a tariffazione urbana).
L’esenzione permanente dal pagamento della tassa automobilistica è prevista per i veicoli destinati alla mobilità dei soggetti portatori di handicap o invalidi.
Essa riguarda le autovetture, gli autoveicoli per trasporto promiscuo, gli autoveicoli per trasporti specifici, le motocarrozzette, i motoveicoli per trasporti specifici, con limitazione di cilindrata fino a 2000 centimetri cubici, per vetture a benzina, e fino a 2800 centimetri cubici, per vetture diesel.
L’esenzione viene concessa per un solo veicolo, e spetta se l’auto è intestata al disabile ovvero a un familiare che lo ha fiscalmente a carico.
Attualmente, il rilascio delle esenzioni per disabili è gestito dall’Agenzia delle Entrate competente per territorio, cui devono pertanto essere inoltrate le richieste.
FNA2011:
500 – 800 – 1.000 – 1.200 euro mensili in base alla stadiazione
Dal 2012 al 2017 per le persone con Sla previste tre stadiazioni con tre diversi importi (500-800-1.000 euro a cui poteva essere aggiunto un ulteriore contributo di 200 euro per ragioni socio-economiche). I pazienti hanno sempre percepito tali somme senza interruzioni sul territorio di tutte le ASL.
FNA 2016: dall’inizio del 2018 è in vigore la Delibera 137 del 9.11.2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria che fa riferimento al FNA 2016 e prevede un’unica fascia di contributo per i malati gravissimi, comprese le persone con Sla, di 1.200 euro (anche se la delibera recita “fino a 1.200 euro”). Queste nuove norme saranno applicate alle nuove diagnosi, mentre i pazienti valutati con il criterio delle delibere precedenti verranno rivalutati (in gran parte questo è già avvenuto) e dove si è riscontrerà un aggravamento tale da farli considerare gravissimi percepiranno l’importo di 1.200 euro. I pazienti il cui decorso di malattia risulterà stazionario continueranno a percepire la somma già attribuita. La delibera 137 di Alisa fa riferimento alle delibere precedenti n. 446 del 27.3.2015 “Delibera quadro – Sistema integrato sociosanitario per la disabilità”e la n. 1298 del 30.12.2016 “Modifica del Sistema di misurazione e valutazione della performance”.
Altre provvidenze
GENOVA
Sportello telefonico al numero 347/0649209, risponderà Franca Carnevali nei seguenti orari:
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30
SAVONA-IMPERIA
Viene fornita assistenza di conforto telefonica (mensile e al bisogno del paziente e/o familiari) e vengono organizzate visite domiciliari dei volontari.
Sportello aperto presso la sede a Bergeggi, a Dego e a Imperia su appuntamento
– SEDE DI BERGEGGI (SV) Tel: 3477462575 presso Comune di Bergeggi (SV) – Via De Mari, 28
– DEGO (SV) Tel. 320/3614920 presso ex asilo Oddera, Via Chiappa 1
-Imperia – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30
GENOVA
SAVONA-IMPERIA
L’ASSISTENZA DOMICILIARE opera in collaborazione con l’équipe delle Cure Palliative, a cui vengono affidati malati in casi particolari.
La Sezione AISLA SV-IM interviene ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL, con i progetti di assistenza Psicologica, Pneumologica e Nutrizionale.
L’assistenza riabilitativa e quella foniatrica vengono fornite dall’AISM, tramite convenzione con l’ASL.
ASL 1:
L’ assistenza domiciliare viene erogata dai Distretti sanitari:
Distretto Imperia: Telefono 0183 537 504 e-mail: im.distretto@asl1.liguria.it – im.distretto.segr@asl1.liguria.it
Distretto Sanremo: telefono 0184 536 784 e-mail: sr.distretto2@asl1.liguria.it
Distretto Ventimiglia: telefono 0184 534 802 e-mail: xx.distretto@asl1.liguria.it
ASL 2:
L’assistenza domiciliare viene erogata dalla S. C. Assistenza Anziani e Disabili
Tel. 0194405293 e-mail: n.robutti@asl2.liguria.it;
Ciascun distretto (Albenganese, delle Bormide, Finalese e Savonese) fornisce assistenza domiciliare infermieristica, medica e riabilitativa.
ASSISTENZA PNEUMOLOGICA
ASL 1 Imperia – Assistenza Ventilazione gestita da S.C. Pneumologia Responsabile dott. Claudio De Michelis, tel. 0183 539016, Ambulatorio: 0183 537028/031
ASL 2: L’assistenza per la gestione della ventilazione non invasiva e invasiva è fornita da medici e infermieri dell’Assistenza Domiciliare e dall’Ospedale, con l’aiuto di un medico dedicato che si reca al domicilio dei malati anche per la sostituzione della cannula endotracheale.
ASSISTENZA NUTRIZIONALE
ASL 1 Assistenza nutrizionale erogata da S.S.D. Nutrizione ospedaliera e territoriale. Responsabile dr.ssa Stefania Demontis tel 0184 536560 cell.3204387413
Ambulatorio Distretto di Sanremo tel. 0184 536863 e-mail: sr.diabetologia@asl1.liguria.it
Ambulatorio Distretto di Imperia tel 0183 537358 e-mail: im.dietologia@asl1.liguria.it
ASL 2 Savonese – L’assistenza nutrizionale per la nutrizione artificiale è fornita da infermieri e medici dell’Assistenza Domiciliare, in collaborazione con gli ambulatori nutrizionali del Team di Dietetica e Nutrizione Clinica (a Savona: “Ambulatorio per la malnutrizione”, a Pietra Ligure: “Ambulatorio Nutrizionale”); la sostituzione della sonda gastrostomica (RIG o PEG) viene effettuata anche al domicilio.
PROTESICA E AUSILI
ASL 1: Fornitura Ausili erogata da S.C. Medicina convenzionata e Protesica. Responsabile dott. Vincenzo Fatone (sostituto) email: protesica@asl1.liguria.it tel 0183 537816
ASL 2: La fornitura degli ausili è garantita attraverso l’Ufficio Protesi e Ausili di ciascun Distretto, mediante “Allegato A” compilato dal Medico Specialista competente per specialità in possesso del ricettario regionale.
GENOVA
Dall’estate 2017 AISLA ha aderito al progetto “Mare per Tutti”, spiaggia libera di Vernazzola (Genova) attrezzata con servizi di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di carrozzine adatte anche alla balneazione, lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda.
Ubicazione e recapiti: Spiaggia di Vernazzola Genova – Sturla, via Bartolomeo Chighizola (accesso vicino alla società canottaggio)
SAVONA
Dal 2017 AISLA sostiene economicamente “Lo scaletto senza scalini”, spiaggia libera con servizio di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda per persone con mobilità ridotta. L’assistenza in spiaggia è prevista per tutta la giornata, mentre l’accompagnamento in mare con carrozzine adatte è garantito dalle 9 alle 13 e 14,30 alle 18,30. Quest’estate, a causa della pandemia, è prevista l’apertura dall’ 1.7 al 31.8, saranno previsti due accessi giornalieri e, per accedere, sarà necessaria la prenotazione almeno 24 ore prima al numero sottoindicato. Ubicazione e recapiti: via Vittorio Veneto di fronte al civico n. 44, tel. 377-4792481.
Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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In occasione della Giornata Internazionale della Solidarietà il Centro Clinico, specializzato per la cura delle persone con malattie neuromuscolari, festeggia i suoi primi 10 anni e attiva il Registro sulla SLA
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Fabrizio Rao è parte dell’èquipe di NeMO dal 2012, dopo aver lavorato per oltre 10 anni presso un reparto Pneumologico per acuti.
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Alle Fornaci, fino al 9 settembre, le persone disabili avranno di nuovo a disposizione uno spazio accessibile ed attrezzato – gestito dalla Cooperativa Sociale Laltromare Onlus – per accedere al mare grazie all’importante contributo di AISLA (altro…)
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L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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