Contatti

Referente: Luciano Tulimiero
Piazza Piloni n. 11 – 32100 Belluno
Tel. 342 5181485
e- mail bellunoaisla@gmail.com
www.aislabelluno.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE BELLUNO
MONTE DEI PASCHI DI SIENA, IBAN IT36S0103011901000001941265
 
La sede di AISLA Belluno nasce nel giugno 2012 e conta oggi 40 soci, di cui 17 volontari attivi.
AISLA Belluno opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari. La sede mantiene inoltre rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.

Contatti

Orari apertura Centro Uildm Aisla – Padova
dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.30
tel. 049 624885
fax 049 720220
e-mail uildm.aisla.pd@gmail.com
www.uildmaislapadova.it

Per sostenere i progetti del territorio

UILDM PADOVA ONLUS
Banca Prossima, IBAN: IT52U0335901600100000063720
La sede UILDM AISLA PADOVA nasce nel 2012. Attraverso il proprio braccio operativo, costituito dalla “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda Ulss 16 di Padova, l’Azienda Ulss 13 di Mirano-Dolo, l’Associazione ASLA presente nel territorio Veneto.
Il Centro di Riabilitazione “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, effettua prestazioni ambulatoriali e domiciliari di riabilitazione, fisioterapia e logopedia, prestazioni diagnostiche e di consulenze specialistiche (fisiatriche, cardiologiche, neurologiche, di fisiopatologia respiratoria e della nutrizione), interventi sociali, supporto psicologico, valutazioni ambientali, consulenza e prescrizione ausili, trasporti.
Le persone con SLA seguite dal Centro di Riabilitazione nel 2016 sono state 65 (40 maschi e 25 femmine), distribuiti in base all’età (5 nella fascia 41-50 anni; 13 nella fascia 51-60 anni; 25 nella fascia 61-70; 22 persone Over 70 anni).
Per 21 persone l’attività riabilitativa è svolta a domicilio, con interventi soprattutto di fisioterapia, logopedia e supporto psicologico.
Il numero di prestazioni erogate è stato pari a 2900, con una media di circa 45 prestazioni a persona.
Nel secondo semestre dell’anno ha preso avvio, in collaborazione con AISLA nazionale, una nuova strategia di comunicazione con la realizzazione di un “progetto digitale” che ha consentito in questa prima fase la pubblicazione del nuovo sito web “L’aiuto fa la forza” e di una nuova campagna di “fan building” su Facebook.

Contatti

Presidente Andrea Ranza
Telefono: 342 0724120
e-mail segreteria@aislavenezia.it
www.aislavenezia.it
Segretario – Laura Garbi
Tesoriere – Sonia Zago

Consigliere – Lisa Longo

Consigliere –  Gioia Marcassa

Consigliere – Angelo Pegoraro

Consigliere – Luca Petillo

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE VENEZIA
BANCO POPOLARE/BANCO S. MARCO, IBAN IT51E0503402000000000000475

La sezione AISLA Venezia nasce nel febbraio 2011 e conta oggi 32 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio veneziano e circostante per più di 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Venezia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali come UILDM Venezia, Croce Rossa Italiana (sez. Noale, Mirano e Mestre), Unità Operativa di Neurologia Ospedale di Mestre e Mirano, Fondazione Ospedale S. Camillo (Ve).
La sezione fa parte della Consulta della Salute del Comune di Venezia nella Commissione I “Ospedale e Territorio nella continuità della cura alla persona (prevenzione,. cura, assistenza, riabilitazione). Consultori Familiari e salute della donna. E’, inoltre, iscritta all’Albo Comunale delle Associazioni del Comune di Venezia al n. 3006.
La sezione organizza numerose iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.

Contatti

Dr. Davide Tamellini – UILDM Verona
da lunedì a venerdì 8,20-13,30 e 15,00-17,30
Tel. 045/8101650 – 8101655
Fax 045/8101655
e-mail: uildmverona.areasociale@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

UILDM Verona ONLUS
Banca Unicredit, IBAN IT64B0200811728000110017135

A Verona AISLA trova un prezioso punto di appoggio e riferimento per le proprie attività presso UILDM Verona ONLUS dal 2009 in virtù di una collaborazione sancita tra l’allora Presidente UILDM Piero Bresaola e l’allora Presidente AISLA Mario Melazzini (Prot. 090051 del 31/07/2009).
Grazie al supporto di circa 85 volontari UILDM è dunque anche il punto di riferimento sul territorio per circa 60 malati di SLA e per le loro famiglie avendo dato vita a Fondazione Speranza ONLUS che gestisce il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione, accreditata qualestruttura extraospedaliera di riabilitazione funzionale di disabili psichici, ai sensi della Legge Regionale 16 agosto 2002 n. 22 con DGR 2519 del 0.12.2013, che fornisce le cure adeguate ai pazienti.
UILDM Verona ha attivato collaborazioni con Asl, Ospedale ed attivato al progetto “UIDCA – Unità d’Intervento Domiciliare per la Continuità Assistenziale” a favore delle persone affette da SLA in collaborazione con l’U.O. di Neurologia dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona). Il progetto ha durata di due anni ed è attivo nell’area dell’ULSS 22. Attraverso il progetto s’intende garantire una permanenza sicura e dignitosa nella propria casa della persona, per ridurre gli accessi alle strutture sanitarie e socio – assistenziali da parte dei malati di SLA.Il progetto ha il Patrocinio NEMO.
L’associazione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio come la maratona Telethon, la Fiera del Riso di isola della Scala, la Festa del Volontariato, concerti presso il Teatro Romano di Verona, aste di beneficenza e sagre.
Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori. Fondazione Speranza ONLUS ha ottenuto l’accreditamento quale Provider Regionale ECM. I corsi fino ad ora organizzati sono:

• Esercizio terapeutico e dolore nelle malattie neuromuscolari
• Obiettivi della fisioterapia respiratoria nel paziente neuromuscolare: ruolo del team riabilitativo.
• Le relazioni nella riabilitazione delle disabilità neuromuscolari

Contatti

Referente: Adriano Cracco
Tel. 3493919445
e-mail a.craccoadriano01@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE VICENZA
UNICREDIT, IBAN IT35R0200811814000100886518

La sede di Aisla Vicenza nasce nel novembre 2009 con l’incarico di referente al dottor Adriano Cracco.
La sezione organizza diverse attività di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.

Via Giustiniani, 2 – 35128 Padova
Tel. 049 8211111
U.R.P. 049 8213200 – 049 8212090
E-mail urponline@aopd.veneto.it
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Centro per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari e nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Direttore: Prof. Dott. Maurizio Corbetta
Referente: Dr. Gianni SORARU’
Tel 049-8213645/646 (Lun-Ven 8-14)
Fax 049-8751770
E-mail cl.neurologica@aopd.veneto.it
Cell. 339.8005622 SOLTANTO PER CONSIGLI DI NATURA MEDICA inerenti le problematiche specialistiche per le quali i malati vengono seguiti presso il suddetto ambulatorio.
Dal lunedì al venerdì, escluso i festivi, dalle ore 12.00 alle ore 13.00
Segreteria
Prenotazioni visite ed esami Tel. 840.000.664, dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 17.00

Via Facciolati, 71 – 35127 Padova (PD)
Reparto: Clinica Neurologica II
4° piano corpo C e D
Direttore Dott. Bruno Giometto
Tel. 049 8215314
CUP: 840 000 664 dal LUNEDI al VENERDI dalle ore 7.30 alle 17.00

Viale Tre Martiri, 140 – 45100 ROVIGO (RO)
Centralino: 0425 3931
Reparto: NEUROLOGIA
Responsabile: Dr. Roberto L’erario
Tel. Reparto: 0425-393501/ 393502
Segreteria Ambulatorio: 0425 393231/ 394023
Fax 0425-394235
e-mail neuro.ro@azisanrovigo.it

Piazzale Ludovico Antonio Scuro 10, 37134 Verona
Reparto: NEUROLOGIA B
Ambulatorio: “Malattie del Motoneurone”
Tel. 045 812.4285-4503
e-mail: neurologia.b@ospedaleuniverona.it
Referente: Prof. Salvatore Monaco salvatore.monaco@aovr.veneto.it Tel. 045-8124768
CUP (Centro Unico Prenotazioni) tel. 045 8121212

Viale Rodolfi 37 – 36100 VICENZA
Telefono: 0444 75-3111 Centralino. Attivo tutti i giorni dalle 7.00 alle 20.00
e-mail: protocollo@aulss8.veneto.it
Reparto: DIVISIONE NEUROLOGICA
Area A – Piano 4° (nel corridoio di collegamento tra Monoblocco e II Lotto)
Referente: Dr. Luigi Bartolomei
Telefono: 0444 75-3675 attivo dal Lunedì al Venerdì dalle 10.30 alle 12.30
Fax: 0444 75-7344
e-mail: segreteria.neurologia@aulss8.veneto.it

Piazzale dell’Ospedale, 1 – 31100 Treviso TV
Reparto: UO NEUROLOGIA
Referente: Dr.ssa Marika VIANELLO
Tel. 0422-322527/9
Fax 0422-322533
e-mail segneurotv@aulss2.veneto.it
Degenze
Portineria Sud, Area A (arancione), Ingresso 1
Piano 4, Ascensore 37, Scala 37
Tel. 0422 322627
Fax 0422 322286
e-mail segneurotv@aulss2.veneto.it
Day Hospital
Portineria Sud, Area A (arancione), Ingresso 1
Piano 4, Ascensore 30/31, Scala 23
Tel. 0422 322659
Fax 0422 322286
e-mail dayserviceneurologia@aulss2.veneto.it

Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà

FNA2011 (7,8 mln/€). Molte difficoltà iniziali per procedere alle valutazioni e alla graduatoria degli aventi diritto al contributo economico. L’erogazione inizia a singhiozzo solo a giugno 2013 e che sembra stia ancora continuando. Il Contributo massimo riconosciuto per i gravissimi 2k/€ mese.
FNA2013 (21,092 MNL/€). Il fondo viene investito ed assorbito  dalle ICD (Impegnative di Cura Domiciliare). Le indicazioni di erogazione vengono predisposte e proposte i primi mesi del 2014. Il sistema si rifà a sistema lombardo e prevede 5 tipi di impegnativa /assegno. Per i gravissimi/Sla sono disponibili le ICDa che comportano un assegno mensile che oscilla tra i 600 e 800 euro al mese. Viene fatta la SVAMA, con il conteggio dell’ISEE familiare il cui tetto massimo è 60k€ e, oltre il quale, non si ha diritto a presentare domanda di ICD. L’aspetto positivo è che tutto questo sistema rientra nei Lea regionali che non devono ogni anno andare a bilancio, con significativi ritardi, ma partire in automatico all’inizio dell’anno. Il dato viene effettivamente confermato con dgr n. 1338 DEL 30 luglio 2013: Revisioni delle prestazioni costituenti LEA aggiuntivi regionali (cd. extra-LEA) in ambito socio-sanitario. Istituzione dell’Impegnativa di Cura Domiciliare (DGR 154/CR del 24 dicembre 2012 e DGR 37/CR del 3 maggio 2013).
Il nuovo sistema mette riscontra delle difficoltà di erogazione e per diversi mesi le famiglie non ricevono l’assegno di cura. La situazione è a macchia di leopardo ed ogni ULSS ha diverse interpretazioni della Delibera. Il sistema va a regime solo nei primi mesi del 2016. Il fondo dovrebbe essere concluso.
FNA2014 (26,010  mln/€). Per il principio di continuità che vede la partenza ad inizio anno, confermiamo di non aver registrato interruzioni nell’erogazione dell’assegno di cura. Il termine dell’erogazione di questo fondo è previsto per alla fine del 2016.
FNA2015 (30.342 mnl/€). Tutto il 2017.
FNA2016 (30.459 mln/€). Tutto il 2018. Su questo fondo il Ministero ha imposto dei criteri stringenti per i Gravissimi con le tabelle di riferimento. Con DGR n.571 del 28-04-2017  vengono unificati in un unico contributo fondi statali e fondi regionali.  Viene erogato un unico contributo ICD Sla: a partire dall’importo massimo teorico di 2.000 euro mensili, quello effettivo è calcolato tramite algoritmo riproporzionando l’importo teorico massimo in base alla classe di gravità della disabilità (minima, lieve, media, grave)  e  alla fascia ISEE di appartenenza (sulle 6 previste, tetto massimo 60.000 euro).
Altre provvidenze

BELLUNO
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio, con D.ssa Eleonora Zancato, cell. 333 6102199, e-mail: eleonora.zancato@gmail.com
COUNSELOR OLISTICO: esperto nella relazione d’aiuto. Il counselor non cura l’altro ma “aiuta l’altro ad aiutarsi”. Se la persona vive un momento di disagio, che sia fisico, relazionale, di lavoro, il counselor la aiuta a trovare le risorse per tornare in armonia, rimette la persona su un percorso di vita che sia coincidente al massimo con il suo proprio benessere.
PADOVA
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio.
VERONA
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio. Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito da Fondazione Speranza ONLUS offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari. La modalità di confronto multidisciplinare si è dimostrata fondamentale da quando è iniziata l’attivazione del progetto UIDCA che prevede la sperimentazione di una modalità di presa in carico del paziente SLA con insufficienza ventilatoria al domicilio e coinvolge nella cura domiciliare diverse figure professionali oltre al fisioterapista e alla logopedista, come il medico anestesista, la psicologa, il neurologo, l’assistente sociale. Di conseguenza a ciò e al diffondersi al nostro interno della modalità di lavoro multidisciplinare sono aumentati anche i momenti di incontro e confronto e formazione con la rete dei Servizi pubblici del territorio.

• Supporto infermieristico: 496 sedute infermieristiche annuali
• Supporto fisioterapico: 3657 sedute fisioterapiche annuali
• Supporto logopedico: 942 sedute logopediche annuali
• Prescrizione di comunicatori per le persone affette da SLA. Inserimento tra i Servizi di Riabilitazione Collegati con nota Regione Veneto 570578 del 31.12.2013.

VENEZIA
Telefonando al numero 342.0724120 si potranno avere risposte di tipo medico/neurologiche per l’individuazione di un centro o di una figura di riferimento nel territorio, suggerimenti su come affrontare al meglio la vita quotidiana, su come individuare le procedure per ottenere gli ausili e le facilitazioni socio-assistenziali ed anche ottenere sostegno per affrontare eventuali problematiche psicologiche. Il servizio viene svolto dal lunedì al venerdì nelle ore 17.30-20.00 ed il sabato dalle ore 10.00 alle ore 12.00.
Vengono organizzati anche incontri al domicilio per creare momenti di conoscenza, svago e raccogliere direttamente le esigenze. Nel 2014 i volontari di AISLA Venezia hanno svolto circa 130 visite ai malati della provincia.

BELLUNO
La sede locale di AISLA si avvale di una psicologa psicoterapeuta con l’obiettivo di sostenere e supportare le persone con sla ed i loro familiari che si trovano a dover affrontare questa malattia. D.ssa Paola Ungaro, cell. 339 8404020, e-mail paola.ungaro.63@alice.it
PADOVA
VENEZIA
Possibilità di avere un supporto psicologico individuale.
VERONA
Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito da Fondazione Speranza ONLUS offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari e fornisce anche il supporto psicologico: insieme all’incontro con l’assistente sociale viene offerto al momento dell’accoglienza, al primo appuntamento, di solito nel momento della visita fisiatrica e della definizione del piano terapeutico.
In seguito può proseguire con la presa in carico psicologica sia del malato che del cargiver o dell’intero nucleo familiare, con cadenza quindicinale e può avvenire sia presso la sede UILDM che, se richiesto, al domicilio del paziente. Vengono effettuati circa 90 incontri annuali.
La funzione della psicologa è inoltre utilizzata nella facilitazione e nella gestione dei momenti di equipe multidisciplinare che, per ora, vengono attivati soprattutto quando si presentano delle criticità nell’individuare e monitorare la risposta alle richieste e ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie.
VICENZA

PADOVA