Linguaggi della Cura
Solo Lavorando Assieme: tra cura, scienza e verità condivisa
📅 Sabato 18 ottobre 2025 | 📍 ITAS Forum, Trento
La comunicazione è il primo atto di cura.
Con questo spirito, AISLA, insieme ai Centri Clinici NeMO e alla Fondazione AriSLA, promuove “Linguaggi della Cura”, un seminario aperto a tutti — professionisti sanitari, comunicatori, studenti, istituzioni e cittadini — per riflettere sul valore etico, scientifico e sociale delle parole nella cura.
Un’occasione per incontrarsi, ascoltare e condividere, scoprendo come la comunicazione, quando è consapevole e fondata su evidenze, possa diventare strumento di responsabilità civile, di fiducia e di prossimità.
Non solo teoria, ma esperienze, testimonianze e laboratori che mostrano come raccontare la malattia significhi anche costruire comunità, cultura e cura concreta.
👉 Partecipazione gratuita, con registrazione obbligatoria (posti limitati).
FINALITA’ E OBIETTIVI
L’iniziativa intende:
- fornire strumenti, linguaggi e competenze per raccontare la SLA e le malattie neuromuscolari in modo accurato, empatico ed etico;
- favorire la conoscenza dei modelli assistenziali e degli approcci integrati nella presa in carico;
- approfondire le ultime frontiere della ricerca scientifica e delle nuove tecnologie;
- valorizzare testimonianze e storie di vita come parte essenziale di una narrazione autentica.
PROGRAMMA
Seminario con la moderazione di Giampaolo Pedrotti, Capo ufficio stampa Provincia Autonoma di Trento
10:00 – 10:30 | Saluti istituzionali (*)
prof.ssa Francesca Demichelis, Prorettrice Vicaria Università di Trento
Mario Tonina, Assessore Salute e Cooperazione PAT
Alberto Pacher, vicepresidente vicario ITAS Mutua
Francesca Valdini e Anna Borzaga, AISLA Trentino-Alto Adige
10:30 – 11:00 | Lettura magistrale
La scienza raccontata: dalla ricerca alla conoscenza condivisa
• Marco Piazza, giornalista RAI capo autore per Elisir
11:00 – 11:30 | Insieme, per andare oltre
Il valore del pubblico-privato nel prendersi cura
• Alberto Fontana, Segretario Centri Clinici NeMO Italia
11:30 – 12:00 | Prendersi cura è fare rete
Dalla ricerca alla comunità: un linguaggio condiviso per il welfare
• Francesca Pasinelli, Presidente Advisory Board Fondazione Bruno Kessler
12:00 – 12:30 | Dal laboratorio alla vita reale
Prospettive della ricerca sulla SLA
• Anna Ambrosini, Responsabile Scientifico Arisla – Fondazione Italiana Ricerca sulla Sla
• Manuela Basso, Prof. Associato, Dip. CIBIO, Università di Trento
12:30 – 12:50 | Dal multi all’interdisciplinare
Il modello NeMO: una rete di saperi che dialogano
• Mario Sabatelli, Direttore clinico NeMO Roma e Presidente Commissione Medico-Scientifica AISLA
13:00 – 14:00 | Pausa pranzo
14:00 – 14:30 | Workshop interattivo
Tecnologie emergenti nella diagnosi, cura e riabilitazione della SLA
• Riccardo Zuccarino, Direttore clinico NeMO Trento
14:30 – 14:50 | Consapevolezza e cura
Dalla diagnosi alle decisioni e l’impatto dell’informazione
• Stefania Bastianello, Direttore tecnico AISLA
• Raffaella Tanel, neurologo NeMO Trento
14:50 – 15:20 | La pressione della notizia
Il giornalista tra urgenza informativa, etica e responsabilità sociale
• Francesco Ognibene, Caporedattore centrale Avvenire
15:20 – 15:40 | SLA ed ecosistema della comunicazione
Il BluPrint AISLA per una comunicazione etica sulla SLA
• Serena Barello, Professore Associato, Head, WHYpsy Lab – Work, Health and YOU through Psychology
• Francesca Castano, Scientific Director presso VMLY&R HEALTH
15:40 – 16:00 | In squadra anche nella malattia
L’importanza della comunicazione nel percorso di malattia
• Federico Franceschin, ex giocatore e allenatore di basket affetto da SLA
16:00 – 16:30 | Retrospectiva
Sintesi e prospettive future
(*) Invitati a partecipare
RELATORI E FACULTY
Marco Piazza – Giornalista e autore Rai 3, capo autore di Elisir. Vanta una lunga esperienza nella divulgazione scientifica e nella comunicazione pubblica della salute, promuovendo la cultura del servizio pubblico come strumento di responsabilità sociale. Ha guidato progetti di informazione e programmi televisivi dedicati alla scienza, al benessere e alla medicina.
Alberto Fontana – Segretario nazionale dei Centri Clinici NeMO. Da oltre vent’anni si occupa di sviluppo di modelli innovativi di presa in carico multidisciplinare per le persone con SLA e malattie neuromuscolari.
Francesca Pasinelli – Vanta una lunga esperienza nel settore della ricerca biomedica e del Terzo Settore. È stata Direttore Generale di Fondazione Telethon dal 2009 al 2024, guidando il finanziamento di progetti per le malattie genetiche rare. Attualmente presiede l’Advisory Board di FBK, supportando la Fondazione nella definizione delle strategie scientifiche e nel favorire impatti concreti e socialmente responsabili.
Manuela Basso – Vicecoordinatrice del Dottorato in Scienze Biomolecolari dell’Università di Trento. Biologa molecolare, conduce ricerche sui meccanismi cellulari della SLA e sulle possibili applicazioni terapeutiche.
Anna Ambrosini – Responsabile Scientifico di Fondazione AriSLA ETS, coordina programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle malattie neuromuscolari. Vanta una lunga esperienza in Fondazione Telethon nella gestione di progetti clinici e registri pazienti, promuovendo reti di centri clinici condivisi a livello nazionale.
Mario Sabatelli – Direttore clinico del Centro NeMO Roma e Presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA. Neurologo, è uno dei massimi esperti italiani di SLA e promotore di modelli interdisciplinari di cura.
Riccardo Zuccarino – Direttore clinico del Centro NeMO Trento. Neurologo, ha maturato un’esperienza clinica nella presa in carico delle persone con SLA, con particolare attenzione alle tecnologie assistive e riabilitative.
Stefania Bastianello – Direttore tecnico nazionale di AISLA. Esperta in bioetica e comunicazione sanitaria, lavora da oltre vent’anni nel sostegno alle persone con SLA e nel coordinamento delle attività associative.
Raffaella Tanel – Neurologa del Centro NeMO Trento. Segue persone con SLA e patologie neuromuscolari con approccio multidisciplinare, occupandosi di diagnosi, presa in carico e comunicazione clinica.
Francesco Ognibene – Caporedattore centrale di Avvenire. Giornalista esperto in temi sociali ed etici, con una lunga esperienza nella cronaca sanitaria e nella comunicazione di responsabilità sociale.
Serena Barello – Professore Associato di Psicologia presso l’Università di Pavia, dove dirige il WHYpsy Lab – Work, Health and YOU through Psychology. Studiosa di psicologia della salute e comunicazione in sanità, si occupa di patient engagement, benessere dei professionisti e promozione di pratiche di cura etica e partecipata.
Francesca Castano – Direttore scientifico presso VMLY&R HEALTH con comprovata esperienza pluriennale nella comunicazione sanitaria. Esperto in comunicazione medica, formazione medica, strategie di marketing e comunicazione con i pazienti.
Federico Franceschin – Ex giocatore e allenatore di basket, oggi vive con la SLA. Con la sua testimonianza porta un contributo autentico sul valore della parola e della comunicazione nel percorso di malattia.
Marco Piazza – Autore per RAI3 di Elsir e Rai Scienza. Specializzato in format di divulgazione e documentari sociali, unisce linguaggi audiovisivi e narrazione per rendere accessibili temi complessi al grande pubblico.
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INFORMAZIONI LOGISTICHE
- 📍 Location: ITAS Forum, Trento
- 🗓 Data: Sabato 18 ottobre 2025
- 🕙 Orario: 10:00 – 16:30
- ♿ Accessibilità garantita
Per informazioni: 📧 segreteria@aisla.it
ORGANIZZAZIONE
Evento promosso da:
- AISLA APS – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
- Centro Clinico NeMO Trento
