Martedì 27 febbraio, presso l’ Auditorium Testori Piazza Città di Lombardia, un Convegno promosso in occasione della 17^ GIORNATA MONDIALE PER LE MALATTIE RARE – Rare Disease. Presente anche la Presidente Nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.
Il convegno intende delinearsi come occasione per affrontare, in modo globale e condiviso, il complesso tema della presa in carico delle persone affette da Malattia Rara, anche in relazione al tema del percorso diagnostico.
L’evento ha lo scopo di aumentare la consapevolezza e generare un cambiamento per le persone che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi se ne prende cura.
PROGRAMMA
14:00-14:30
Registrazione e accoglienza
Rare Disease Day Official Video 2024
Video UNIAMO Rare Disease Day 2024
14:30-14:45
Saluti e introduzione
Alessandro Amorosi – U.O. Polo Ospedaliero, Direzione Generale Welfare, Regione Lombardia
Federica Falcone – U.O. Polo Ospedaliero, Direzione Generale Welfare, Regione Lombardia
14:45 – 17:00
Moderano
Erica Daina – Centro di Coordinamento – Rete Regionale Malattie Rare Istituto Mario Negri IRCCS
Tommasina Iorno – Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus
Marco Sessa – U.O. Polo Ospedaliero, Direzione Generale Welfare, Regione Lombardia
Terapie di frontiera
Laura Obici – Fondazione IRCSS Policlinico S. Matteo Pavia
Fulvia Massimelli – Presidente Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – AISLA Onlus
Lavorare in Rete
Flora Peyvandi – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Ilaria Galetti – ePAG ERN ReCONNET, vice-Presidente GILS ODV ETS
Diagnosi precoce
Angelo Selicorni – Ospedale S. Anna – S. Fermo della Battaglia
Anna Tomelleri – Associazione Immunodeficienze Primitive, AIP ODV
Discussione finale
17:00 – 17:30
Introduce
Sara Gamba -Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare, Istituto Mario Negri IRCCS
Forza e fragilità
Silvia Colombini – Soprano d’arti
Giliane Nanchen – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS