La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia che rivoluziona completamente la vita della persona colpita e dell’intero nucleo familiare. In questo momento di grande emergenza sanitaria le categorie più fragili hanno più che mai bisogno di risposte, aiuti e assistenza.
AISLA MARCHE
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani affiancata da Maria Antonietta Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche si segnala il supporto psicologico grazie alla Dr.ssa Lorena Cionfrini, alla dr.ssa Roberta Del Giudice e alla dr.ssa Marina Severini, psicologhe esperte nella presa in carico sulla SLA. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata.
Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.
AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
AISLA è anche socio fondatore dei Centri Clinici NeMO ed ha contribuito concretamente alla nascita del Centro di Ancona che porta un messaggio importante inciso sui muri del reparto: “Sogna in grande, desidera l’impossibile”. Aperto nel 2022 e sotto la direzione della dott.ssa Michela Coccia, NeMO Ancona è diventato un punto di riferimento essenziale per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari in regione. Solo nel 2024, sono state 115 le persone con Sla prese in carico.
La sezione regionale AISLA Marche si distingue anche per la sua capacità di creare connessioni con altre organizzazioni locali, come ANPAS, la Croce Verde, Croce Rossa e il CSV di Ancona. Queste solide collaborazioni rafforzano ulteriormente il sostegno alle famiglie, creando una preziosa rete di solidarietà per coloro che affrontano la sfida della SLA nelle Marche.
Viene offerto un servizio di trasporto attrezzato parte in convenzione e parte finanziato interamente dalla raccolta fondi della sezione.
AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Con il contributo della tua iscrizione ci aiuti a fornire assistenza e sostegno alle persone con SLA della regione Marche , contribuisci, inoltre, ad amplificare la nostra voce per sensibilizzare le autorità competenti a tutelare e fornire risorse destinate alle persone con SLA, in un momento storico particolarmente complicato.
Crediamo fortemente che il diritto alla vita e alle cure deve essere garantito per tutti.
Associarsi è molto semplice e ti dà diritto al ricevimento della tessera socio a domicilio. Resterai inoltre aggiornato rispetto a tutte le iniziative di AISLA APS nel tuo territorio.
Ecco come funziona:
Diritti e doveri dei Soci
Rimandiamo allo statuto di AISLA APS (scaricabile qui) circa le informazioni sui diritti e doveri dei Soci.
Rinnovare la propria quota associativa
Nota informativa dallo statuto di AISLA Onlus: il contributo associativo è intrasmissibile…; non è rivalutabile. La quota si intede valida dal 1/11 dell’anno in corso al 31/10 dell’anno successivo a quello di iscrizione/rinnovo . Per continuare ad essere Soci occorre in ogni caso versare la quota associativa fissata dal Consiglio Direttivo entro il mese di febbraio di ogni anno.
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