A Piombino si conclude la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp

Piombino/Milano, 20 giugno 2026 – Ci sono settimane che durano sette giorni. E poi ce ne sono altre che aprono una strada. Quella che si conclude oggi alla Marina di Salivoli, a Piombino, appartiene alla seconda categoria.

Domenica 14 giugno sono arrivati in cinque: Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria. Età diverse. Storie diverse. Dai 12 ai 17 anni, provenienti da tutte le parti d’Italia. Un’unica caratteristica in comune: crescere in famiglie in cui la SLA è entrata senza chiedere permesso, cambiando abitudini, tempi, priorità e prospettive. Eppure, per tutta la settimana, della SLA non si è praticamente mai parlato. Forse perché non ce n’era bisogno. O forse perché questi ragazzi la conoscono già fin troppo bene

Conoscono il valore del tempo. Conoscono la responsabilità. Conoscono l’imprevedibilità della vita. E proprio per questo possiedono una qualità rara: sanno riconoscere le opportunità anche dentro i limiti. È da questa consapevolezza che è nata la prima edizione di Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp, un progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con SLA, realizzato grazie al generoso contributo di Fondazione Mediolanum, che da anni affianca AISLA nel sostegno ai bambini e ai ragazzi che vivono accanto alla malattia.

Per una settimana il mare è diventato una scuola. Non soltanto di vela. Una scuola di fiducia. Di autonomia. Di amicizia. Accompagnati dalle psicologhe AISLA Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino, e guidati quotidianamente dall’istruttore di vela Lorenzo Bigagli, i ragazzi hanno imparato a conoscere i venti, le manovre, le vele, la nomenclatura nautica. Ma soprattutto hanno imparato a conoscersi. A fidarsi l’uno dell’altro. A diventare equipaggio. Perché in mare non conta chi arriva per primo. Conta chi resta insieme.

Una scotta e un fiocco. Una virata e una risata. Una paura superata e una nuova amicizia. Così, giorno dopo giorno, quei cinque ragazzi hanno costruito qualcosa che nessuno aveva programmato: una piccola comunità.

Una comunità fatta di complicità, scherzi, condivisione e quella leggerezza che, come scriveva Milan Kundera, è spesso la cosa più difficile da conquistare.

Ad accoglierli e guidarli in questo percorso è stato lo Yachting Club Marina di Salivoli, che ha aperto le proprie porte e il proprio mare con una generosità straordinaria. Alla cerimonia finale, il Presidente Claudio Merli ha consegnato ai ragazzi il loro simbolico “Battesimo del Vento”, riconoscimento che suggella il percorso svolto sotto l’egida della Federazione Italiana Vela. Un momento semplice. E proprio per questo indimenticabile.

Dietro questa settimana ci sono stati mesi di lavoro condiviso, costruiti insieme ad AISLA, allo Yachting Club Marina di Salivoli e con il supporto delle istituzioni territoriali. «Questo progetto rappresenta un esempio concreto di come una comunità possa prendersi cura dei propri ragazzi, offrendo loro occasioni di crescita, autonomia e inclusione», dichiara Laura Brizzi, Direttore della Società della Salute Valli Etrusche – Zona Distretto Bassa Val di Cecina Val di Cornia.

Ma se c’è un episodio che probabilmente resterà nella memoria collettiva del gruppo, non riguarda una regata.

Riguarda una frittura di pesce. Perché ogni equipaggio ha bisogno di un buon capitano. E ogni gruppo di ragazzi ha bisogno, ogni tanto, di qualcuno che sappia fare il nonno. Quel ruolo se l’è preso, con naturalezza, Alessandro Porcelli, Presidente della Sezione AISLA Toscana Nord Ovest. Alessandro la SLA l’ha conosciuta sulla propria pelle. Sa cosa significa convivere con la malattia. Ma in questa settimana ha scelto un altro ruolo.

Quello di chi osserva da lontano, sorride, ascolta e, al momento giusto, concede quella famosa frittura di pesce che i ragazzi sognavano da giorni. Un piccolo gesto. Ma la felicità, qualche volta, passa proprio da una tavolata condivisa. E forse il senso più profondo di questa esperienza è arrivato venerdì sera, durante la consegna dei diplomi. Non in un discorso ufficiale. Non nelle parole degli adulti. Ma nella voce di Giulia, dodici anni appena.

Con gli occhi lucidi e la semplicità disarmante che solo i bambini possiedono, ha preso la parola per ringraziare.

E ha detto: “Per la prima volta mi sono sentita accolta e accettata.” Poi ha guardato i suoi nuovi amici e ha aggiunto: “Perché loro sanno cosa significa vivere in famiglie un po’ complicate come la mia.”

Non è un caso che questa prima esperienza si concluda proprio alla vigilia del Global Day ALS/MND, la Giornata Mondiale dedicata alla SLA e alle malattie del motoneurone, che ogni anno il 21 giugno, nel giorno del Solstizio d’Estate, unisce comunità di tutto il mondo in un’unica voce di consapevolezza, vicinanza e speranza.In quella frase c’era tutto. Il senso di Baobab. Il senso di AISLA. Il senso di Estate Insieme. Non creare un’attività.

Creare appartenenza. Oggi i genitori sono tornati a Piombino per riabbracciare i propri figli. Ma il viaggio non finisce qui. Anzi. Da questa sera la magia continua con la grande comunità AISLA che arriva da tutta Italia per Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio.

Oltre duecento persone, volontari, famiglie e più di venticinque persone con SLA, anche in condizioni di elevata complessità assistenziale, si ritroveranno allo Yachting Club Marina di Salivoli per la tradizionale cena sociale e per lo spettacolo del campione del mondo di magia Francesco Fontanelli.

Domani mattina il mare tornerà protagonista con la grande veleggiata di Thalas Mare & Vento. Perché da diciotto anni, grazie alla visione della famiglia Cavicchioli, questo appuntamento continua a ricordarci che il mare è uno dei pochi luoghi in cui le differenze smettono di contare. Un pensiero speciale va a Stefano Cavicchioli, che dopo la scomparsa della moglie Stefania trasformò il dolore in un progetto di speranza, e a Francesco Cavicchioli, oggi Vicepresidente dello Yachting Club Marina di Salivoli, che insieme ad AISLA e alla Direzione Nazionale dell’Associazione ha contribuito a costruire questo nuovo percorso.

Un ringraziamento particolare va anche ai volontari di AISLA Piombino e, in modo speciale, a Maria Gabricci e Marco Bocchigli, presenza silenziosa e indispensabile di questa settimana. «Quando ci prendiamo cura dei figli, dei nipoti e delle famiglie ci prendiamo cura del futuro della nostra comunità», dichiara Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA. «Estate Insieme è nata come una sperimentazione. Oggi possiamo dire che è diventata una promessa: quella di continuare a costruire luoghi in cui nessun ragazzo debba sentirsi solo.»

Le fa eco Stefano Zanoni, Responsabile degli Affari Generali di AISLA, referente per il coordinamento dei servizi territoriali e della rete nazionale dei volontari: «Questi ragazzi ci hanno ricordato perché AISLA esiste. Ogni giorno ci occupiamo di servizi, assistenza, progetti e risposte concrete alle famiglie, ma iniziative come Estate Insieme ci mostrano quanto sia importante prendersi cura anche di chi cresce accanto alla malattia. In questa settimana abbiamo visto nascere amicizie autentiche, fiducia reciproca e un forte senso di appartenenza. Il nostro obiettivo ora è fare in modo che questa esperienza non resti un episodio isolato, ma diventi una proposta stabile capace di raggiungere sempre più figli e nipoti delle persone con SLA in tutta Italia.»

Alla fine della settimana sono stati consegnati cinque diplomi. Ma chi era presente sa che non era quello il punto. Perché il vero traguardo non era imparare a navigare. Era scoprire di non essere soli. E quello, una volta trovato, diventa una rotta che non si perde più.