In occasione della Giornata delle Malattie Rare, sabato 28 febbraio alle ore 11 il Centro Pergoli di Falconara Marittima ospiterà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”, un volume che ripercorre la storia personale e l’impegno civile di una figura che ha inciso profondamente nello sviluppo dell’associazionismo e nei modelli di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, nelle Marche e a livello nazionale.

Il libro restituisce il profilo di un protagonista capace di coniugare visione, responsabilità e concretezza, contribuendo alla costruzione di reti territoriali solide, alla promozione dei diritti e al rafforzamento di servizi dedicati alle persone e alle loro famiglie. Un percorso “controvento”, segnato dalla determinazione nel trasformare bisogni complessi in progettualità strutturate e opportunità di inclusione.

L’iniziativa, promossa da UILDM Ancona, si inserisce in una giornata di sensibilizzazione che richiama l’attenzione pubblica sulle malattie rare e sull’importanza di una presa in carico multidisciplinare, integrata e centrata sulla persona.

L’evento è realizzato con il patrocinio del Centro Clinico NeMO di Ancona, della Fondazione Paladini, di Famiglie SMA, di AISLA, di Confcooperative Federsolidarietà, di Grafica & Infoservice e di UILDM Direzione Nazionale.