Contatti
Referente: Maria Antonietta Barbadori
e-mail piabarbadori@yahoo.it
Per sostenere i progetti del territorio:
AISLA ONLUS – SEDE ANCONA
BCC BANCA DI FILOTTRANO, IBAN IT10T0854937620000150150549
La sezione AISLA di Ancona nasce il 25 Novembre 2009 e conta circa 10 soci. In questi anni la sezione è diventata il punto di riferimento nella provincia di Ancona e di Macerata per più di 80 persone malate di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Ancona ha attivato importanti collaborazioni con la gli organi competenti della Regione Marche, con la direzione generale dell’Asl, con le realtà associative del territorio e l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Torrette di Ancona. Ed è proprio nell’Ospedale di Torrette che, dal 2008 è operativa la Fondazione “Dr. Dante Paladini” Onlus: Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari. I soci sono Fondazione Serena, Aou “Ospedali riuniti Umberto I – G.M. Lancisi e G. Salesi di Ancona” e la famiglia Paladini.
La Fondazione “Dr. Dante Paladini” Onlus gestisce un Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari, fornendolo di attrezzature per il potenziamento dell’attività, finanziando borse di studio per la ricerca, organizzando interventi formativi per gli operatori e familiari, rendendo attivo un servizio di front-office rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari. Nel 2014 i pazienti in carico al Centro per le malattie del motoneurone sono stati 108 a cui sono state erogate 123 viste ambulatoriali, 81 ricoveri in regime Dh, 65 in regime di degenza.
La sede di Ancona è stata parte attiva, insiema alle altre Sedi marchigiane, del progetto Regionale mirato a formare gli operatori socio-sanitari nella gestione della malattia e di strutturare relazioni di forte connessione con i servizi sanitari e sociali. Per dare attuazione pratica al progetto l’ASUR ha avviato, in collaborazione con il Centro di Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche, con AISLA e con la partecipazione degli operatori dell’area sanitaria e sociale (MMG, Direttori di Distretto, rappresentanti delle professioni, assistenti sociali, psicologi, ecc.), un progetto sperimentale che prevede l’utilizzo dello strumento denominato Family Learning sociosanitario (FLSS). Il FLSS è un modello innovativo di educazione terapeutica che consiste nella creazione di un percorso guidato e mediato a cui partecipano.
AISLA ANCONA organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Referente: Marisa Trobbiani
Cell. 340 6808431
e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it
sede: c/o Croce Azzurra Borgo Andrea Costa 1 – Porto San Giorgio FM
AISLA ONLUS – SEDE FERMO-PORTO SAN GIORGIO
BANCA DELL’ADRIATICO, IBAN IT34P0574869660100000001083
La sede AISLA di Fermo-Porto San Giorno nasce nel 2008, conta circa 10 soci ed è il punto di riferimento per le circa 40 persone affette da SLA e le loro famiglie delle province di Fermo ed Ascoli Piceno.
La sede marchigiana è stata parte attiva, insiema alle altre Sedi marchigiane, del progetto Regionale mirato a formare gli operatori socio-sanitari nella gestione della malattia e di strutturare relazioni di forte connessione con i servizi sanitari e sociali. Per dare attuazione pratica al progetto l’ASUR ha avviato, in collaborazione con il Centro di Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche, con AISLA e con la partecipazione degli operatori dell’area sanitaria e sociale (MMG, Direttori di Distretto, rappresentanti delle professioni, assistenti sociali, psicologi, ecc.), un progetto sperimentale che prevede l’utilizzo dello strumento denominato Family Learning sociosanitario (FLSS). Il FLSS è un modello innovativo di educazione terapeutica che consiste nella creazione di un percorso guidato e mediato a cui partecipano.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e di sensibilizzazione sulla malattia.
c/o Ospedali Riuniti Le Torrette, – Ancona
071 5965960
0715965972
infonemoancona@centrocliniconemo.it
Via Conca, 71 – 60126 ANCONA
DIPARTIMENTO SCIENZE NEUROLOGICHE
Reparto: Clinica Neurologica
Telefono: 071 596 4530 (Direzione Segreteria); 071596 4524 (Guardiola Infermieri)
Fax: 071 887262
Direttore: Prof. Mauro Silvestrini m.silvestrini@univpm.it
Telefono: 071 596 4501
Coordinatore: Cesare Fioretti cesare.fioretti@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5393
Referente Equipe Malattie Neuromuscolari: Dr.ssa Michela Coccia michela.coccia@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5794
Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)
FNA2011: La Regione Marche avendo già istituito e riconosciuto nel 2009 un fondo regionale per i malati SLA pari a € 300,00 mensili ha determinato di erogare un contributo pari ad
€ 533,00= per i pz. Non tracheo ed
€ 700,00 per i pz. Tracheo
spalmando le disponibilità del FNA 2011/2012 su più anni non avendo conferma che il Fondo potesse essere riconfermato
In questo modo hanno coperto anche tutto il 2013.
FNA 2013: Utilizzato disponibilità FNA 2013 (Vedi DGR 1106/2014) per interventi di assistenza indiretta (mai rendicontati anche se più volte richiesto alla Regione)
FNA 2014: erogati fondi sino a dic. 2015 secondo modalità FNA 2011/2012 ed interventi assistenza indiretta (vedi delibera 1274/17.11.2014
FNA 2015: FNA 2015 deliberato a novembre2015 e mai erogato. Da Genn/Giu 16 le famiglie non ricevono più i contributi.
2016: Aisla denuncia alla procura della Repubblica che dal mese di gennaio 2016 sono stati bloccati i mandati di pagamento relativi agli FNA 2015, stanziati con delibera n. 1042/23.11. A seguito solleciti e denuncia media la Regione ha stabilito un’erogazione (da lug/ago16) in unica tranche a titolo di anticipo da parte ASUR (Agenzia Sanitaria Unica Regionale) su FNA 2016.
FNA 2016: Con la delibera DGR 1578/2016 – Interventi a favore di persone con disabilità gravissime – Assegnazione e liquidazione della somma di € 900.000,00 all’ASUR Marche per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e anticipo avvenuto anno scorso da parte dell’ASUR della somma di € 800.000,00= per coprire FNA 2015
€ 533,00= per i pz. Non tracheo
€ 700,00 per i pz. Tracheo
A questi si aggiungono i contributi regionali come da DGRM n.234/2017, pari a 300 euro mensili per le persone in possesso di diagnosi definitiva o probabile di SLA.
FNA 2017: con DGR1120/2017 vengono stanziati euro 2.796.000 da ripartire secondo le scale di valutazione del Decreto Ministeriale (€ 2.260.000,00 quota in anticipazione del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2017 ed € 536.000,00 fondi regionali).
19 marzo 2018: Con DGR0312_18 “Intervento di sostegno alle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Criteri di attuazione anno 20 18“ Regione Marche stanzia 380mila euro come prima quota delle risorse stanziate per il 2018 dalla giunta regionale per gli interventi a sostegno alle 150 famiglie marchigiane con persone affette da Sla in carico attualmente ai servizi (bilancio di previsione 2018/2020 annualità 2018, Fondo Sanitario Indistinto anno 2018). Il provvedimento definisce anche i criteri di attuazione. Il contributo regionale concesso alle famiglie ammonta a 300 euro mensili dal 1° gennaio 2018 al 31 dicembre 2018, per gli utenti già beneficiari della misura, previa verifica della permanenza dei requisiti richiesti. Per i nuovi utenti il contributo verrà calcolato per il numero di mesi o frazione di esso che dalla data di presentazione dell’istanza al 31 dicembre 2018. L’Asur provvederà alla liquidazione del contributo ai destinatari con percorsi amministrativi semplificati per agevolare al massimo l’utente.
17 aprile 2018: Integrate le risorse a sostegno delle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. La Giunta regionale delibera di stanziare 900 mila euro per l’anno 2018, risorse integrative necessarie per supportare il malato e la famiglia che lo assiste. Attualmente nelle Marche ci sono in carico ai servizi circa 150 malati. Lo stanziamento regionale è rivolto alle famiglie di persone affette da Sla per l’assistenza al congiunto nella propria casa favorendone la permanenza, in considerazione anche delle istanze presentate da Aisla.
Altre provvidenze
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Sportello informativo: dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 16
Tel.: 071/5965280 Fax: 071/5965201
e-mail info@fondazionepaladini.it
Fondazione Paladini c/o AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN), Ascensore 7, Piano 5.
FERMO-PORTO SAN GIORGIO
Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente e mettendo a disposizione ausili e strumentazioni in comodato d’uso gratuito (un comunicatore My Tobii e 5 manometri). Cell. 340 6808431
di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
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Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
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Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
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Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.
AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.
Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
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Un momento di “grande bellezza”. E’ questo ciò che abbiamo vissuto lo scorso 12 febbraio (altro…)
In programma il 12 febbraio al Teatro Delle Muse lo spettacolo (altro…)
Si riconosce un contributo in coerenza con le precedenti annualità.
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
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Persone fragili/estremamente vulnerabili:
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Interventi a favore “disabilità gravissime” – Annualità 2020.
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Ancona, 21 dicembre 2020 – La Regione Marche destina 1,68 milioni di euro alle famiglie che assistono in casa persone affette da Sla e minori, con patologie rare, che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale.
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In occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia è stato premiato il progetto “Parola di Motoneurone” finalizzato a realizzare (altro…)
La Giunta Regionale delle Marche ha deliberato in merito a “Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare (altro…)
Fonte: Gruppo Grusol.it
Con Decreto Dirigenziale, la Giunta Regionale decreta di approvare (altro…)
Si svolgerà venerdì 17 maggio alle ore 17.15 presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini la presentazione del nuovo libro del Gruppo Solidarietà, LE POLITICHE NECESSARIE. (altro…)
Fonte: RegioneMarche.it
Con DGR 473 la Giunta Regionale delibera i criteri (altro…)
Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Consegnata ufficialmente il 21 aprile, in occasione dell’annuale assemblea dei Soci Aisla, la borsa di studio di 4.500 euro messa in palio con il Premio Majori 2018, giunto quest’anno alla terza edizione.
Ad aggiudicarsela è stata la dottoressa Barbara Cicconi, fisiatra marchigiana, (altro…)
Lo scorso 7 agosto la regione Marche ha approvato due delibere riguardanti la disabilità gravissima. Le delibere sono in attesa di ricevere il parere del (altro…)
I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.
Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)
fonte: Regione Marche
Le Marche avranno un Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari. (altro…)
AISLA firma l’intesa con Regione Marche per offrire alle persone con malattie neuromuscolari una presa in (altro…)
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