Presidente Marisa Trobbiani
Cell. 340 6808431
e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it
Vice Presidente: Maria Antonietta Barbadori
e-mail piabarbadori@yahoo.it
Segretario: Giulio Pantanetti
Tesoriere: Michela Bonifazi
CONSIGLIERI:
Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti dalla dott.ssa Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico sulla Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata. Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.
AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Per sostenere i progetti sul territorio:
INTESA S.PAOLO – filiale di Porto S. Giorgio
IBAN: IT40B0306969660100000001083
INTESTATO AD A.I.S.L.A. A.P.S. – ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE
c/o Ospedali Riuniti Le Torrette, – Ancona
071 5965960
0715965972
infonemoancona@centrocliniconemo.it
Via Conca, 71 – 60126 ANCONA
DIPARTIMENTO SCIENZE NEUROLOGICHE
Reparto: Clinica Neurologica
Telefono: 071 596 4530 (Direzione Segreteria); 071596 4524 (Guardiola Infermieri)
Fax: 071 887262
Direttore: Prof. Mauro Silvestrini m.silvestrini@univpm.it
Telefono: 071 596 4501
Coordinatore: Cesare Fioretti cesare.fioretti@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5393
Referente Equipe Malattie Neuromuscolari: Dr.ssa Michela Coccia michela.coccia@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5794
Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.
La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.
Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili.
L’assegno di cura è incompatibile con:
1. il servizio SAD;
2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;
3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;
4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);
5. gli interventi di Vita Indipendente;
6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).
Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)
FNA2011: La Regione Marche avendo già istituito e riconosciuto nel 2009 un fondo regionale per i malati SLA pari a € 300,00 mensili ha determinato di erogare un contributo pari ad
€ 533,00= per i pz. Non tracheo ed
€ 700,00 per i pz. Tracheo
spalmando le disponibilità del FNA 2011/2012 su più anni non avendo conferma che il Fondo potesse essere riconfermato
In questo modo hanno coperto anche tutto il 2013.
FNA 2013: Utilizzato disponibilità FNA 2013 (Vedi DGR 1106/2014) per interventi di assistenza indiretta (mai rendicontati anche se più volte richiesto alla Regione)
FNA 2014: erogati fondi sino a dic. 2015 secondo modalità FNA 2011/2012 ed interventi assistenza indiretta (vedi delibera 1274/17.11.2014
FNA 2015: FNA 2015 deliberato a novembre2015 e mai erogato. Da Genn/Giu 16 le famiglie non ricevono più i contributi.
2016: Aisla denuncia alla procura della Repubblica che dal mese di gennaio 2016 sono stati bloccati i mandati di pagamento relativi agli FNA 2015, stanziati con delibera n. 1042/23.11. A seguito solleciti e denuncia media la Regione ha stabilito un’erogazione (da lug/ago16) in unica tranche a titolo di anticipo da parte ASUR (Agenzia Sanitaria Unica Regionale) su FNA 2016.
FNA 2016: Con la delibera DGR 1578/2016 – Interventi a favore di persone con disabilità gravissime – Assegnazione e liquidazione della somma di € 900.000,00 all’ASUR Marche per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e anticipo avvenuto anno scorso da parte dell’ASUR della somma di € 800.000,00= per coprire FNA 2015
€ 533,00= per i pz. Non tracheo
€ 700,00 per i pz. Tracheo
A questi si aggiungono i contributi regionali come da DGRM n.234/2017, pari a 300 euro mensili per le persone in possesso di diagnosi definitiva o probabile di SLA.
FNA 2017: con DGR1120/2017 vengono stanziati euro 2.796.000 da ripartire secondo le scale di valutazione del Decreto Ministeriale (€ 2.260.000,00 quota in anticipazione del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2017 ed € 536.000,00 fondi regionali).
19 marzo 2018: Con DGR0312_18 “Intervento di sostegno alle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Criteri di attuazione anno 20 18“ Regione Marche stanzia 380mila euro come prima quota delle risorse stanziate per il 2018 dalla giunta regionale per gli interventi a sostegno alle 150 famiglie marchigiane con persone affette da Sla in carico attualmente ai servizi (bilancio di previsione 2018/2020 annualità 2018, Fondo Sanitario Indistinto anno 2018). Il provvedimento definisce anche i criteri di attuazione. Il contributo regionale concesso alle famiglie ammonta a 300 euro mensili dal 1° gennaio 2018 al 31 dicembre 2018, per gli utenti già beneficiari della misura, previa verifica della permanenza dei requisiti richiesti. Per i nuovi utenti il contributo verrà calcolato per il numero di mesi o frazione di esso che dalla data di presentazione dell’istanza al 31 dicembre 2018. L’Asur provvederà alla liquidazione del contributo ai destinatari con percorsi amministrativi semplificati per agevolare al massimo l’utente.
17 aprile 2018: Integrate le risorse a sostegno delle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. La Giunta regionale delibera di stanziare 900 mila euro per l’anno 2018, risorse integrative necessarie per supportare il malato e la famiglia che lo assiste. Attualmente nelle Marche ci sono in carico ai servizi circa 150 malati. Lo stanziamento regionale è rivolto alle famiglie di persone affette da Sla per l’assistenza al congiunto nella propria casa favorendone la permanenza, in considerazione anche delle istanze presentate da Aisla.
Altre provvidenze
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Sportello informativo: dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 16
Tel.: 071/5965280 Fax: 071/5965201
e-mail info@fondazionepaladini.it
Fondazione Paladini c/o AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN), Ascensore 7, Piano 5.
FERMO-PORTO SAN GIORGIO
Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente e mettendo a disposizione ausili e strumentazioni in comodato d’uso gratuito (un comunicatore My Tobii e 5 manometri). Cell. 340 6808431
Falconara Marittima si è ritrovata per ricordare Roberto Frullini, ma soprattutto per riconoscersi nella responsabilità che la sua vita ha generato. Non una commemorazione formale, bensì un momento collettivo in cui memoria e impegno si sono intrecciati, restituendo il senso di un’eredità viva.
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Approvata la DGR n. 84 del 9 febbraio 2026 – Stanziati 1,3 milioni di euro
La Regione Marche ha approvato la Deliberazione di Giunta Regionale n. 84 del 9 febbraio 2026, che definisce i criteri per l’erogazione dei contributi destinati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone con SLA
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Giovedì 5 giugno 2025 – Prendersi cura, prima ancora che curare: è questa la vocazione che guida AISLA da oltre quindici anni nella promozione di percorsi formativi rivolti ai professionisti della salute. E oggi, con l’avvio del nuovo corso ECM per infermieri nella Regione Marche, con il patrocinio di ARS Marche, si aggiunge un altro tassello prezioso a questo cammino fatto di conoscenza, competenza e responsabilità condivisa.
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Lo scorso 25 maggio, San Benedetto del Tronto ha fatto da cornice a un bellissimo momento di incontro promosso dai volontari di AISLA Marche. L’evento, che ha visto la partecipazione di oltre 70 persone, si è svolto all’insegna della condivisione, dell’informazione e della progettualità concreta a favore delle persone con SLA.
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Dalla formazione dei giovani alla voce delle istituzioni: la prima giornata della Conferenza Nazionale AISLA rilancia la sfida della prossimità e della responsabilità condivisa
Jesi, 16 maggio 2025 – C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua Conferenza Nazionale, dal titolo evocativo: “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”.
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È convocata, in via ordinaria, l’Assemblea annuale dei Soci AISLA APS, presso l’Hotel Federico II, Via Ancona 92, Jesi (AN), in prima convocazione mercoledì 14 maggio alle ore alle ore 5.00 e, in seconda convocazione, SABATO 17 MAGGIO 2025 alle ore 11:00, per discutere e deliberare, con il seguente
ORDINE DEL GIORNO
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“Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza”: questo è il titolo di una serie di eventi sulla Riforma per la non autosufficienza in diverse Regioni del Paese.
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Come proseguimento della “Settimana Europea sulla Mobilità”, tenutasi dal 16 al 22 settembre, l’Amministrazione Comunale di Ascoli Piceno ha deciso di istituire la “Domenica Senza Auto” nella giornata di domenica 13 ottobre. Per cogliere questa opportunità, l’Organizzazione di Volontariato “FIAB-Amici della Bicicletta di Ascoli Piceno” ha organizzato un evento per promuovere l’uso della bicicletta e creare comunità civiche attente ai bisogni di tutti.
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La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Sabato 23 marzo, una sala stracolma ha tributato una vera e propria ovazione allo spettacolo proposto dal Gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo.
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L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
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A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
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Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
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È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
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AISLA ha avviato l’attività formativa presso la Comunità di Capodarco con l’obiettivo di potenziare le competenze degli operatori del Centro e garantire un adeguato supporto alle persone affette da malattie ad alta invalidità, come la Sla.
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Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
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di Fondazione Paladini e Centro Clinico NeMO
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
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Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
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Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
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Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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Ancona, 11 dicembre 2022 – In occasione della scomparsa dell’amico e presidente Roberto Frullini giungano alla famiglia le più sentite condoglianze di tutta AISLA e mie personali.
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Ancona, 9 novembre 2022 – Tanta, tantissima paura questa mattina a seguito della scossa di magnitudo 5.7, registrata poco dopo le 7 al largo di Pesaro, con ipocentro ad 8 chilometri.
AISLA è a disposizione delle famiglie con SLA per offrire supporto e assistenza.
Numeri AISLA di emergenza:
340 8211848 Centro di Ascolto
340 6808431 Marisa Trobbiani
329 6119386 Pia Barbadori
Ancona, 7 settembre 2022 – Accolto e atteso come si attende un amico, Achille Lauro ha trascorso il pomeriggio di mercoledì (altro…)
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana.
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Un momento di “grande bellezza”. E’ questo ciò che abbiamo vissuto lo scorso 12 febbraio (altro…)
In programma il 12 febbraio al Teatro Delle Muse lo spettacolo (altro…)
Si riconosce un contributo in coerenza con le precedenti annualità.
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona
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Persone fragili/estremamente vulnerabili:
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Interventi a favore “disabilità gravissime” – Annualità 2020.
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Ancona, 21 dicembre 2020 – La Regione Marche destina 1,68 milioni di euro alle famiglie che assistono in casa persone affette da Sla e minori, con patologie rare, che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale.
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In occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia è stato premiato il progetto “Parola di Motoneurone” finalizzato a realizzare (altro…)
La Giunta Regionale delle Marche ha deliberato in merito a “Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare (altro…)
Fonte: Gruppo Grusol.it
Con Decreto Dirigenziale, la Giunta Regionale decreta di approvare (altro…)
Si svolgerà venerdì 17 maggio alle ore 17.15 presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini la presentazione del nuovo libro del Gruppo Solidarietà, LE POLITICHE NECESSARIE. (altro…)
Fonte: RegioneMarche.it
Con DGR 473 la Giunta Regionale delibera i criteri (altro…)
Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)
È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)
Consegnata ufficialmente il 21 aprile, in occasione dell’annuale assemblea dei Soci Aisla, la borsa di studio di 4.500 euro messa in palio con il Premio Majori 2018, giunto quest’anno alla terza edizione.
Ad aggiudicarsela è stata la dottoressa Barbara Cicconi, fisiatra marchigiana, (altro…)
Lo scorso 7 agosto la regione Marche ha approvato due delibere riguardanti la disabilità gravissima. Le delibere sono in attesa di ricevere il parere del (altro…)
I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.
Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)
fonte: Regione Marche
Le Marche avranno un Centro clinico specializzato per malati neuromuscolari. (altro…)
AISLA firma l’intesa con Regione Marche per offrire alle persone con malattie neuromuscolari una presa in (altro…)
