Tag: Ricerca

Paolo Annunziato: Un Tributo alla Sua Visione e alla Sua sfida alla Sla

L’iniziativa straordinaria del CIRA in collaborazione con CNR, Confindustria, Fondazione Mai, MUR e AISLA per mettere in rete competenze e possibilità e rispondere alla domanda: cosa possiamo fare insieme?

Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Oggi avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la battaglia contro la malattia.

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AriSLA finanzia un milione di euro 7 progetti sulla SLA in Italia

Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.

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L’omaggio a Luca Vialli: una notte indimenticabile

Un coro commovente si è levato nel Teatro Carlo Felice, esaurito per la ballata “My name is Luca”, dedicata al grande Gianluca Vialli, scomparso il 5 gennaio del 2023. “Luca Vialli alé alé, tu sei meglio di Pelé” ha risuonato intenso e struggente, come omaggio ad un campione indimenticabile.

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AISLA lancia “Il Buon Gusto della Ricerca”

A Milano, il 23 novembre un evento multisensoriale per sostenere la ricerca sulla SLA

Il Buon Gusto della Ricerca, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è pronto per far esplodere i sensi con un après-midi incredibile di cioccolato, un cocktail esclusivo, dj set e uno spettacolo da favola. Tutto questo nell’esclusivo store Galbusera di Piazza San Babila Milano il 23 novembre dalle ore 17. Oltre a godere di una serata di divertimento e gusto, il ricavato sarà destinato alla ricerca sulla SLA.

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Capire i meccanismi molecolari dell’invecchiamento per combattere la SLA e altre malattie neurodegenerative

Fonte: AriSLA

Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.

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#ORAMIVEDI per il Centro Clinico NeMO: a Milano una serata di solidarietà per la ricerca sulla Sla e la salvaguardia della salute degli occhi

Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia

#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.

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Percoto Canta: il concorso canoro nel 40° anniversario di AISLA

Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.

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CESE. Una missione europea per le malattie rare

Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.

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EMILIANO E PALESE: AL POLICLINICO DI BARI APRIRÀ IL CENTRO NEMO PER LE MALATTIE MUSCOLARI E NEUROMUSCOLARI

“Anche la Puglia avrà un centro NEMO,  dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.

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La Viceministro on. Bellucci in piazza con AISLA

E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.  

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La Polisportiva Romito Magra Auser e la sua iniziativa di beneficenza

di Grazia Micarelli

La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.

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Le nuove frontiere della genetica per le malattie neuromuscolari

Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.

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AMX0035 non ha superato il vaglio dell’EMA

Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.

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SLA. Nel mese della consapevolezza, a Salerno si parla di possibilità

Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”

di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA

Salerno, 9 giugno 2023 Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.

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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza

Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

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Ricerca SLA: Centri NeMO, conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici

Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca

Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

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Il 25 giugno 3° Randonnée Arcistaté a sostegno della ricerca sulla Sla

Il 25 giugno 3° Randonnée Arcistaté a sostegno della ricerca sulla Sla

Velmaio di Arcisate (Varese) 26 maggio 2023 – Iniziato il countdown per la ‘3^ Randonnée Arcisate’, che si terrà domenica 25 giugno: molto più di un evento sportivo, che solo nella scorsa edizione ha coinvolto più di 300 appassionati di ciclismo, ma una corsa ‘speciale’ in cui partecipanti condividono l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare Fondazione AriSLA, da anni impegnata a finanziare i progetti di ricerca più innovativi e con potenziale impatto per la vita delle persone che convivono con questa malattia.

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AISLA, quando il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare”.  Un cammino che attraversa l’Italia

Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma

di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi

Milano, 16 maggio 2023 –

Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.

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Raccolta record pro-ricerca Sla, Melazzini ringrazia

Fonte: VITA.IT

Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA

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Sla. In America ora il tofersen è farmaco. Molti non sanno di avere la mutazione SOD1, per AISLA ora è imperativo l’immediato test genetico

Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).

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AISLA apre il telemonitoraggio gratuito per la comunità SLA di Novara e provincia

Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.

Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

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19 maggio Faenza: iscrizioni aperte per Open Day Formativo

Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO,  l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.

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Giornata Mondiale della Voce. Zambon sostiene AISLA e dona 15.500 parole alla “Libreria di Voci” per le persone con SLA

Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

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AriSLA. Passi in avanti nella comprensione del processo neurodegenerativo grazie a studio AriSLA su una nuova classe di RNA

Fonte: AriSLA

Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.

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