Riflessioni di un familiare di un malato di SLA


di Giuseppe Bortolazzi

Sono il marito di una ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) da circa 6 anni e, condividendo quotidianamente con questa triste realtà, ho dovuto imparare a confrontarmi con alcuni aspetti emozionali propri di questa malattia; scatti di rabbia,

paura, sconforto e rassegnazione sono reazioni inevitabili nel malato e di conseguenza nei suoi familiari e solo, dopo un lungo e difficile percorso di accettazione, si riesce in qualche modo a fare spazio, durante la giornata, ad altri interessi ed a ricavarsi un qualche momento per sé.

Relazioni sociali
Con grande rammarico devo constatare che, con il progredire della malattia, i molti amici ed i conoscenti più vicini, eccezion fatta per alcuni, si sono via via allontanati. A volte incontro qualcuno di questi che giustifica la sua assenza e lontananza con il fatto di provare pena. In cuor mio sono convinto che dalla vicinanza di questi malati, superato il primo momento di capibile disagio, si possa ricevere molta ricchezza interiore. Peraltro la visita dei “veri” amici ci fa molto piacere e mia moglie, anche se ha perso l’uso della parola, ricorda con loro alcuni momenti felici ed arriva persino a scherzare e sorridere.
La vicinanza e la condivisione delle persone è estremamente importante.
A conferma di ciò voglio riportare testualmente la lettera da mia moglie scritta, grazie al puntatore oculare, a degli amici che si sono dimostrati particolarmente sensibili verso di lei e verso la sua malattia.
“In questo gesto ho sentito una carezza e l’amore della vera amicizia che ti aiuta a
non sentirti solo a combattere questa terribile malattia che io chiamo La LADRA
perché mi ruba piano piano tutte le capacità del mio corpo lasciandomi una mente
lucidissima. A Voi e alle Vostre famiglie auguro di cuore salute e serenità”.
Facoltà intellettive
Aspetto importante che ho notato è che, nella malattia, la mente di mia moglie è diventata “più attiva”.
E’ lei che mi ricorda gli appuntamenti, le scadenze e le varie ricorrenze familiari. Al mattino organizza la giornata, suggerendo persino cosa preparare per pranzo e cena. La sua naturale sensibilità è ora amplificata e la porta ad osservare anche le piccole cose che prima, forse presa dagli impegni quotidiani, non notava.
La sua giornata è particolarmente dedicata all’informazione in generale con particolare predilezione per le notizie che riguardano la sua malattia.
Passa molto tempo a scrivere e “dialogare”, grazie sempre al puntatore oculare, con familiare e conoscenti.
Informazione
E’ certamente un dato di fatto che la SLA fa paura e che la quasi totalità delle persone che ne hanno sentito parlare non conoscono le cause, i sintomi e le possibili cure. E’ anche vero che con la diagnosi della malattia vengono fornite notizie generiche,lasciando al malato ed ai propri familiari l’onere di ricercare le informazioni sulla malattia stessa e sul suo decorso.
Per esperienza diretta, constato che la conoscenza esatta della malattia aiuta ad affrontare con più forza le difficoltà quotidiane ed essere preparati per quelle future. E’ altresì importante ottenere per tempo gli ausili necessari nonché le cure terapeutiche (programma riabilitativo) indispensabili per una migliore, per quanto possibile, qualità di vita.
In conclusione mi sento di affermare che noi familiari, e quanti accudiscono un malato di SLA, dobbiamo, anche se a volte è molto difficile, gestire al meglio le varie e contrapposte reazioni emotive dello stesso, convincendoci che ci stiamo
confrontando non con un ammalato ma con una persona con una propria realtà intellettiva ed affettiva e, di conseguenza, con un proprio carattere, proprie emozioni e sentimenti.

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