Registro Nazionale SLA

Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione (6.000 persone con SLA stimate in Italia).

Con l’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro, AISLA lancia un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata ad ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il questionario è disponibile, da oggi fino al 15 febbraio 2018, a questo link . Per saperne di più consulta le F.A.Q. a fondo pagina.

A seguito della raccolta di queste informazioni preliminari, dalla primavera 2018, il Registro SLA sarà fruibile online da tutti i diretti interessati. È un progetto ambizioso, finalizzato sia all’identificazione e censimento delle persone con SLA, che alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA. Ma c’è di più: un ulteriore obiettivo è quello di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.

Il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari un’entità legale di cui AISLA è parte insieme ad ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, Fondazione Telethon e UILDM. Questa associazione, che sarà anche responsabile della gestione del Registro Nazionale sulla SLA, ha già una comprovata esperienza nella creazione e nella gestione di registri per altre malattie neuromuscolari ed è in grado di garantire che le procedure di mantenimento e uso dei dati inclusi nel registro soddisfino i più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale.

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F.A.Q. :

1. Cos’è un Registro di malattia?

2. Perché il tuo contributo è importante? in cosa consiste l’indagine preliminare?

3. Come deve essere compilata l’indagine preliminare?

4. Come verranno utilizzati i dati forniti ?

5. Chi si può contattare per avere ulteriori informazioni o aiuto nella compilazione dell’indagine?

6. Come si può restituire l’indagine compilata?

 

1. Cos’è un Registro di malattia?

Il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza della malattia e una più efficace presa in carico dei pazienti, ma anche e soprattutto per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

Il Registro per una patologia rara come la SLA rappresenta uno strumento prezioso per i pazienti, i ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:

  1. fornire un supporto per l’implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza sul territorio;
  2. favorire l’arruolamento dei pazienti con SLA in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie;
  3. favorire la creazione di una rete operativa tra i centri clinici e gli specialisti distribuiti a livello nazionale;

L’Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, di cui AISLA fa parte, insieme a ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM e Fondazione Telethon, sarà la forma associativa che accoglierà il Registro SLA: questa Associazione, che ha già esperienze nella creazione e nella gestione di altri Registri di Malattie Neuromuscolari, garantirà i migliori standard di sicurezza e operabilità dei dati che saranno inclusi nel Registro. Per arrivare alla costruzione del Registro è però fondamentale partire dall’indagine preliminare di raccolta dati.

2. Perché il Suo contributo è importante? in cosa consiste l’indagine preliminare?

Per lo sviluppo del registro, AISLA ha predisposto un questionario rivolto a tutte le persone con SLA interessate a partecipare e disponibile da oggi online.

Proprio per facilitare la massima partecipazione, l’Associazione inizierà ad invitare tutte le famiglie con le quali è già in contatto – attraverso l’invio di email, sms e con il supporto degli oltre 300 volontari attivi su tutto il territorio nazionale – a compilare l’indagine preliminare e auspicando, comunque, nella massima adesione di tutti gli interessati.

Il questionario raccoglie i dati anagrafici delle persone affette dalla patologia e le informazioni sui centri in cui è stata diagnosticata la malattia e a cui fanno riferimento per le visite e l’assistenza post-diagnosi.

Nel dettaglio, il questionario chiede di riportare, oltre ai dati del centro clinico, i nomi del neurologo che ha effettuato la diagnosi e di tutti i professionisti che seguono il malato (ad esempio pneumologo, nutrizionista/gastroenterologo, fisiatra, foniatra, …), sia che questi appartengano allo stesso centro, sia che operino presso altri istituti. Queste informazioni saranno fondamentali per comprendere quali specialisti poter coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del registro.

L’indagine preliminare si concluderà entro metà febbraio 2018 e metterà a fuoco l’effettiva presa in carico delle persone con SLA su tutto il territorio nazionale. Il Registro SLA sarà operativo dalla primavera 2018 con l’auspicio che possa diventare un prezioso strumento di ricerca per sviluppare ulteriori studi e trial clinici sulla malattia.

3. Come deve essere compilata l’indagine preliminare?

Dal punto di vista pratico, il questionario che dovrà essere compilato dalla persona ineteressata o da un suo familiare è strutturato in due sezioni. Nella prima, si chiede di inserire alcuni dati di carattere personale, utili per creare un database anagrafico.

Nella seconda parte, invece,viene chiesto di riportare i dati del Centro clinico presso il quale è stata ricevuto diagnosi di SLA, il nome del neurologo che l’ha effettuata e il nome di tutti gli altri specialisti che seguono il paziente oggi nella gestione dei problemi legati alla malattia (ad esempio pneumologo, nutrizionista/gastroenterologo, fisiatra, foniatra, ecc…), sia che questi appartengano allo stesso centro sia che operino presso altri Istituti. Per ciascun specialista verrà richiesto di inserire i recapiti istituzionali (numero telefonico o contatto e-mail del Centro) in modo da poterli coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del Registro. Questi dati saranno verificati con quelli accessibili al pubblico.

4. Come verranno utilizzati i dati forniti?

Prima di compilare il questionario chiediamo di leggere attentamente la sezione informativa dove sono contenute le modalità sulla conservazione ed il trattamento dei dati che verranno forniti ad AISLA Onlus.

Ricordiamo che si dovrà compilare il consenso informato e l’autorizzazione per il trattamento (D.lgs. n. 196 del 30 Giugno 2003) affinché i dati possano essere utilizzabili da AISLA Onlus per la creazione del Registro.

5. Chi si può contattare per avere ulteriori informazioni o aiuto nella compilazione dell’indagine?

Per qualunque domanda o chiarimento in merito alla compilazione dell’indagine, AISLA Onlus mette a disposizione uno sportello telefonico contattabile allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00 o il seguente indirizzo e-mail centroascolto@aisla.it.

6. Come si può restituire l’indagine compilata?

SEMPLICEMENTE COMPILANDO L’INDAGINE ON LINE A QUESTO LINK entro il 15/02/2018

La partecipazione all’indagine è volontaria, ma il contributo di tutti sarà davvero prezioso per dare vita al Registro Nazionale Clinico dei pazienti SLA.

 

 

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