Organi di informazione

Il sito internet

Completamente accessibile a tutti grazie all’introduzione della modalità di navigazione anche tramite i dispositivi per la comunicazione a puntamento oculare. Il sito si propone come un vero e proprio portale in cui gli ammalati di SLA ed i loro famigliari possono trovare tutte le informazioni più utili. È possibile reperire le sperimentazioni cliniche in corso in Italia e nel mondo nonché ricercare – regione per regione – eventi, notizie, centri medici, sezioni, servizi e provvedimenti legislativi a sostegno dei malati di SLA e delle persone non autosufficienti. E’ possibile registrarsi per ricevere la newsletter, prenotare direttamente “on line” un appuntamento telefonico con il Centro d’Ascolto e Consulenza sulla SLA, lasciare una propria testimonianza, effettuare una donazione per sostenere AISLA tramite cui è possibile aggiudicarsi anche alcuni prodotti disponibili nel negozio solidale. Annualmente il sito ha un numero di visite complessivo pari a 216.311 e visitazioni di pagina pari a 820.404.

 

La newsletter

Raggiunge mensilmente 35.000 utenti con informazioni legate allo scenario SLA nazionale e locale; agenda appuntamenti del mese (iniziative di raccolta fondi; sensibilizzazione; convegni e congressi; gruppi di aiuto ed eventi formativi). Come iscriversi.

 

Il notiziario cartaceo

Organo ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha una tiratura di 12.000 copie, oltre alle 35.000 diffuse in formato e-book. E’ un canale di approfondimento in prossimità dei principali eventi associativi dell’anno. Contiene servizi ed approfondimenti sulle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi svolte su tutto il territorio nazionale e su quelle in agenda; giornate di studio e convegni dedicati alla malattia; studi scientifici e sperimentazioni sulla SLA in atto in Italia e nel mondo; attività svolta dalle sezioni AISLA sul territorio; sull’attività istituzionale di AISLA Onlus a livello ministeriale/regionale; temi di attualità; ausili tecnologici utili per il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro famigliari; diritti del malato e legislazione a tutela del malato SLA. Non mancano spazi riservati ai contributi dei lettori e a recensioni di libri o altri prodotti culturali in gran parte realizzati proprio da malati di SLA o loro famigliari.

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I social network

La pagina Facebook ha superato i 13.000 like, il gruppo Facebook ha raggiunto i 5.100 utenti, i followers di Twitter sono oltre 3.600 mentre quelli di Instagram sono 810.

 

La parola agli esperti

Anche attraverso il Centro d’Ascolto e Consulenza sulla SLA vengono fornite informazioni sulla Sla e sulla sua corretta gestione ad ammalati, loro famigliari, medici di medicina generale, operatori socio-sanitari, assistenti sociali e a tutte le altre figure impegnate nel’assistenza dei malati di Sla.

L’istituzione della Commissione Medico Scientifica di AISLA Onlus con i seguenti scopi: l’informazione, sia generale verso l’esterno sia verso le Sezioni AISLA; l’aggiornamento in ambito di ricerca, diagnosi, assistenza e cura; il miglioramento degli aspetti assistenziali; la promozione e/o il sostegno a seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale.

Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi

Nel 2015 Aisla ha contribuito, con Fondazione Cariplo, Telethon e Linklaters, alla nascita del Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi” promosso da LEDHA. Il centro offre ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittima di discriminazione, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità, sostegno a ricorsi anti-discriminatori.

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